Bonjour à tous
Je viens d'apprendre que j' ai la maladie de Vaquez , je viens vers vous pour essayer de bien comprendre cette maladie et échanger ..J'avoue que je suis un peu dans le flou ..merci à vous tous !
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anita
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pierrot
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Re: Maladie de Vaquez
Bonjour Anita,
bienvenue sur notre site.
Quels ont été les conclusions des médecins( analyse de sang) et quels examens avez vous fait.
En ce qui me concerne,on suspecte la maladie,mais je n'ai toujours pas de certitude.
Je fais une biopsie de moelle,demain.
Bon courage
Pierrot
bienvenue sur notre site.
Quels ont été les conclusions des médecins( analyse de sang) et quels examens avez vous fait.
En ce qui me concerne,on suspecte la maladie,mais je n'ai toujours pas de certitude.
Je fais une biopsie de moelle,demain.
Bon courage
Pierrot
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anita
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Re: Maladie de Vaquez
Bonjour Pierrot
Merci d'avoir pris le temps de me répondre .
Cela fait un an que l'on s'est rendu compte que j'avais un souci lors d'une prise de sang.
Au début j avais juste un excès de plaquettes et au fil des mois mes globules rouges sont montés en flèche ainsi que mon taux d'hémoglobine et d' hématocrite .
J'ai longuement parcouru les messages de ce forum et je suis " un peu" rassurée de constater que l'on peut tout de même vivre " normalement" avec cette maladie , à condition d'être bien suivi !!
Mon hémato a essayé de me faire une biopsie de moelle , mais j'avoue que sur ce coup là je n'ai pas assuré car étant hyper-nerveuse et trouillarde j'ai préféré renoncer !!
Par contre Pierrot j'espère que tu ne vas pas faire comme moi !! J'attendrai ta réponse pour savoir si ça s'est bien passé !!!
à bientôt
Anita
Merci d'avoir pris le temps de me répondre .
Cela fait un an que l'on s'est rendu compte que j'avais un souci lors d'une prise de sang.
Au début j avais juste un excès de plaquettes et au fil des mois mes globules rouges sont montés en flèche ainsi que mon taux d'hémoglobine et d' hématocrite .
J'ai longuement parcouru les messages de ce forum et je suis " un peu" rassurée de constater que l'on peut tout de même vivre " normalement" avec cette maladie , à condition d'être bien suivi !!
Mon hémato a essayé de me faire une biopsie de moelle , mais j'avoue que sur ce coup là je n'ai pas assuré car étant hyper-nerveuse et trouillarde j'ai préféré renoncer !!
Par contre Pierrot j'espère que tu ne vas pas faire comme moi !! J'attendrai ta réponse pour savoir si ça s'est bien passé !!!
à bientôt
Anita
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pierrot
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Re: Maladie de Vaquez
Bonjour Anita,
j'ai fait ma biopsie hier....mais c’est bien la dernière fois.
Cela reste quand même douloureux.
Bon j’attends les résultats maintenant.
A bientôt
pierrot
j'ai fait ma biopsie hier....mais c’est bien la dernière fois.
Cela reste quand même douloureux.
Bon j’attends les résultats maintenant.
A bientôt
pierrot
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anita
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Re: Maladie de Vaquez
Salut Pierrot !
Je tiens à te féliciter d'avoir fait ta ponction de moelle !!
Maintenant y'a plus qu'à ... Dans combien de temps auras-tu tes résultats?
je croise les doigts pour toi ...
En ce qui me concerne je vais chez mon hémato aujourd'hui .
Je suis sous pégasys 70 , sans effets secondaires ( peut-être parce que c 'est une faible dose )
Je vais bien voir ce qu'il va me dire !
Je profite de ce message pour demander à d'autres personnes atteintes de cette maladie si, comme moi, ils ou elles ressentent une grande fatigue ? En ce qui me concerne je suis fatiguée du matin au soir et c'est très très difficile à gérer au quotidien. Moi qui était d'une nature très dynamique , toujours " partante" je ne me reconnais plus ...C'est , pour moi le plus difficile à gérer et le moral en prend un grand coup !!
A bientôt.
Anita
Je tiens à te féliciter d'avoir fait ta ponction de moelle !!
Maintenant y'a plus qu'à ... Dans combien de temps auras-tu tes résultats?
je croise les doigts pour toi ...
En ce qui me concerne je vais chez mon hémato aujourd'hui .
Je suis sous pégasys 70 , sans effets secondaires ( peut-être parce que c 'est une faible dose )
Je vais bien voir ce qu'il va me dire !
Je profite de ce message pour demander à d'autres personnes atteintes de cette maladie si, comme moi, ils ou elles ressentent une grande fatigue ? En ce qui me concerne je suis fatiguée du matin au soir et c'est très très difficile à gérer au quotidien. Moi qui était d'une nature très dynamique , toujours " partante" je ne me reconnais plus ...C'est , pour moi le plus difficile à gérer et le moral en prend un grand coup !!
A bientôt.
Anita
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pierrot
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Re: Maladie de Vaquez
bonjour Anita,
Je t'avoue que je stresse pas mal et que l'attente me semble longue. Si au moins cette ponction aura suffit à pouvoir faire un diagnostique.
Vaquez pas vaquez, je commence à trouver le temps long.
J'espère que ton rendez vous va bien se passer.
Merci encore pour ton petit mot.
Amitiés
Pierrot
Je t'avoue que je stresse pas mal et que l'attente me semble longue. Si au moins cette ponction aura suffit à pouvoir faire un diagnostique.
Vaquez pas vaquez, je commence à trouver le temps long.
J'espère que ton rendez vous va bien se passer.
Merci encore pour ton petit mot.
Amitiés
Pierrot
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pierrot
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Re: Maladie de Vaquez
Concenant la fatigue.........pour moi c'est idem!
Je n'ai plus de tonus
Je n'ai plus de tonus
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anita
- Messages : 5
- Enregistré le : mar. août 28, 2012 12:04 pm
Re: Maladie de Vaquez
Bonjour Pierrot
J'espère que tu vas bien et que ton moral remonte .
Une première chose, il ne faut pas se laisser " abattre" ..Je sais c'est facile à dire ..Dis toi bien que l'on peut vivre à peu près normalement avec cette maladie et qu 'il existe des TTT adaptés à chacun d'entre nous .
Quand auras-tu tes résultats ?
J'ai donc vu mon hémato hier et on continue le même TTT . Mes plaquettes ont bien baissé , l'hématocrite est à 48,8 et l'hémoglobine correcte .
Je veux profiter de ce post pou insister sur le fait de trouver LE bon hémato !! En ce qui me concerne je pense avoir trouvé la perle rare ..plein d'humanité,très compétent , à l'écoute et ..ce qui ne gâche rien il est plein d'humour !!!
Je retourne le voir mi janvier .
A bientôt Pierrot
Amitiés
Anita
J'espère que tu vas bien et que ton moral remonte .
Une première chose, il ne faut pas se laisser " abattre" ..Je sais c'est facile à dire ..Dis toi bien que l'on peut vivre à peu près normalement avec cette maladie et qu 'il existe des TTT adaptés à chacun d'entre nous .
Quand auras-tu tes résultats ?
J'ai donc vu mon hémato hier et on continue le même TTT . Mes plaquettes ont bien baissé , l'hématocrite est à 48,8 et l'hémoglobine correcte .
Je veux profiter de ce post pou insister sur le fait de trouver LE bon hémato !! En ce qui me concerne je pense avoir trouvé la perle rare ..plein d'humanité,très compétent , à l'écoute et ..ce qui ne gâche rien il est plein d'humour !!!
Je retourne le voir mi janvier .
A bientôt Pierrot
Amitiés
Anita
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pierrot
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Re: Maladie de Vaquez
Bonjour Anita,
Je suis content de voir que ton hémogramme se stabilise.
Donc ton moral n'en sera que meilleur.
En ce qui me concerne,toujours pas de résultat....
Mais je n'y comprend rien!
J'ai fait une prise de sang Lundi et je viens d'avoir les résultats
hémoglobine correct à 16,7 (19 il y a une semaine)
hématocrite correct à 47% (53 il y a une semaine)
VGM et TGMH toujours hauts
Leucocytes 13,11 G/l le maxi étant 10
Neutrophiles 9,27 G/l le maxi étant 7
Voilà, peut-être que tu pourras m'expliquer pourquoi ça fait le yoyo comme ça.
A bientôt
Bises
Pierrot
Je suis content de voir que ton hémogramme se stabilise.
Donc ton moral n'en sera que meilleur.
En ce qui me concerne,toujours pas de résultat....
Mais je n'y comprend rien!
J'ai fait une prise de sang Lundi et je viens d'avoir les résultats
hémoglobine correct à 16,7 (19 il y a une semaine)
hématocrite correct à 47% (53 il y a une semaine)
VGM et TGMH toujours hauts
Leucocytes 13,11 G/l le maxi étant 10
Neutrophiles 9,27 G/l le maxi étant 7
Voilà, peut-être que tu pourras m'expliquer pourquoi ça fait le yoyo comme ça.
A bientôt
Bises
Pierrot
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anita
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Re: Maladie de Vaquez
Salut Pierrot
Je ne sais pas trop quoi te dire pour tes résultats .
tes leucocytes sont un peu élevés mais cela peut être dû à un rhume ou une petite infection ça arrive assez souvent ce genre de choses .
Le point positif est que ton hématocrite et hémoglobine sont biens !!
Essaie de prendre ton mal en patience ..
à bientôt.
Anita
Je ne sais pas trop quoi te dire pour tes résultats .
tes leucocytes sont un peu élevés mais cela peut être dû à un rhume ou une petite infection ça arrive assez souvent ce genre de choses .
Le point positif est que ton hématocrite et hémoglobine sont biens !!
Essaie de prendre ton mal en patience ..
à bientôt.
Anita
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pierrot
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Re: Maladie de Vaquez
Salut Anita,
Je viens aux nouvelles.
Comment vas tu?
Est ce que tu as commencé des traitements et est ce que ça se passe bien.
En ce qui me concerne,suite à la biopsie,l'hémato semblait exclure une Vaquez,mais il ne me paraissssait pas sûr. Il voulait que je fasse d'autres examens.
Du coup ,j'avais tout laissé tomber.
Jusqu’à décembre dernier où ma prise de sang montrait des taux aussi hauts qu'en Juillet.
Donc j'ai revu un autre hémato en Janvier.
J'attends de passer une mesure de masse sanguine et peut-être enfin,je saurai ce que j'ai.
Bon Dimanche et à bientôt pour des nouvelles de toi.
Bises
Pierre
Je viens aux nouvelles.
Comment vas tu?
Est ce que tu as commencé des traitements et est ce que ça se passe bien.
En ce qui me concerne,suite à la biopsie,l'hémato semblait exclure une Vaquez,mais il ne me paraissssait pas sûr. Il voulait que je fasse d'autres examens.
Du coup ,j'avais tout laissé tomber.
Jusqu’à décembre dernier où ma prise de sang montrait des taux aussi hauts qu'en Juillet.
Donc j'ai revu un autre hémato en Janvier.
J'attends de passer une mesure de masse sanguine et peut-être enfin,je saurai ce que j'ai.
Bon Dimanche et à bientôt pour des nouvelles de toi.
Bises
Pierre