Un de plus dans la communauté

[david75]

Bonjour,
Et oui un de plus , j’ai 37 ans et on m’a diagnostiqué une TE positive Jak2 suite à une prise de sang, avec bien entendu une hausse anormale des plaquettes (600 000) l’hémato m’a donc mis sous Kardégic 75 un médicament bien connu dans cette communauté avec une prise de sang tous les 3 mois pour contrôle.
Hier j’ai eu ma consultation semestrielle avec l’hémato qui malgré ma « stabilisation » des plaquettes ( je n’ai jamais dépassé les 670 000 ) aux alentours des 640 000 m’a mis sous Xagrid 0,5 mg car j’ai une augmentation constante de l’hémoglobine,hématocrite et leucocytes qui pour la première fois viennent de dépasser le seuil max et un nouveau test de mutation SMP.
J’ai pris la nouvelle comme un coup de massue car dans mon esprit chimio=cancer, j’ai déjà eu bien du mal à accepter le diagnostic il y a un an de la TE , cette nouvelle a donc réveillé mes vieux démons et angoisses sachant que l’on contracte cette maladie sans trop savoir pourquoi…

A bientôt
David

[sergio]

Bonjour DAVID,

Tout d'abord, ne soyez pas trop inquiet, ces maladies se soignent très bien de nos jours et cela ne vous empêchera pas de vivre normalement, mais cela, vous le savez déjà.
Une petite mise au point pour tous les lecteurs: CHIMIOTHERAPIE signifie éthymologiquement Traitement chimique. La plupart des médicaments utilisés dans notre pharmacopée en font partie. Le language populaire a associé ce terme de chimiothérapie aux traitements antiméthotiques utilisés en cancérologie. L'hydréa ne fait pas partie de cette catégorie de molécules. C'est au contraire un des produits de traitement des SMP qui crée le moins d'effets secondaires.
L'augmentation de votre Hb et de votre hématocrite signifie que vous avez une poussée érythrocytaire et vous classerait plutôt dans la catégorie polyglobulie. Mais alors, pourquoi prendre du Xagrid qui n'agit pas sur la lignée érythrocytaire ? C'est un petit mystère. A vous de réfléchir et éventuellement de vous informer pour comprendre d'où provient cette contradiction apparente. Votre hémato a certainement ses raisons, mais il serait bien que vous les connaissiez, ces raisons.
Si je m'en réfère à votre pseudo, vous êtes sur Paris. Alors, venez nous voir le 25 Mai après-midi à l'hôpital Saint Louis, je serai ravi de vous y accueillir. Et si vous n'avez pas reçu d'invitation, dites le moi et envoyez moi votre adresse par mail, je vous en enverrai une de suite.
Sergio.

[david75]

Bonjour Sergio,

merci pour votre réponse si rapide, en effet je n'ai pas bien compris le choix du traitement , malgré que l'hémato ait évoqué les 2 (Xagrid et Hydréa) , mais son choix s'est porté sur le Xagrid car car mon hémoglobine est à 17,1 au lieu des 17 max , les hématocrites sont à 54,2% au lieu des 54% et leucocytes à 10140 au lieu des 10000 donc vraiment très légèrement au dessus des normes.

Pour ce qui est du pseudo le 75 correspond à mon année de naissance et non au département , car ayant beaucoup déménagé dans ma carrière professionnelle le choix du département dans les pseudos n'était plus réaliste alors que la date de naissance n'évolue pas

David

[david75]

Bonjour à tous,

j'ai commencé le traitement Xagrid depuis moins d'une semaine et j'ai "l'impression" d'avoir des palpitations, je suis conscient que je dois aussi m'écouter un peu trop et être a l’affût du moindre symptôme. Ça commence à me fatiguer alors que je ne suis qu'au début de l'aventure, certains parmi vous ont ils déjà ressenti ça ? Les effets disparaissent ils peu à peu ?

Merci pour vos réponses

David

[sergio]

Le Xagrid est un vasodilatateur. la réaction que vous qualifiez de palpitation est tout à fait normale. L'accélération du rythme cardiaque est une conséquence mécanique de la vasodilatation de l'artère pulmonaire. Ce n'est pas dangereux. Il faut seulement prendre un peu de repos, si possible allongé un moment après avoir pris les gélules.Ne vous inquiétez pas, c'est désagréable, mais pas du tout dangereux.
En fait, il ne faut jamais démarrer ce traitement à plus d'une gélule par jour. Une tous les deux jours , c'est encore mieux et augmenter très progressivement.

[david75]

Merci pour votre réponse réconfortante, en effet je dois prendre 1 gélule par jour durant la première semaine et en suite passer à 2 gélules par jour.Je ne m'attendais pas à cette réaction qui peut même me surprendre en milieu de journée alors que je prends le traitement le matin au petit déjeuner.

Ca m'a tellement perturbé mentalement qu'étant pratiquant d'un sport de combat je n'ose même plus aller aux entraitements de peur de prendre un mauvais coup ou d'avoir un accident cardiaque.

Pensez vous que je devrais me tourner vers un sport moins "violent" ?
Pratiquez vous des sports "normalement" ?

David

[sergio]

Vous pouvez continuer à pratiquer votre sport favori. Ni la maladie, ni le Xagrid ne vous en empêchent.
Vous n'avez pas plus de risque d'accident cardiaque qu' auparavant. Par contre, si vous faites une crise de tackycardie sur le tatami, il faudra par la force des choses interrompre votre entrainement un petit moment.

[david75]

Voila une bonne nouvelle car jusqu’à présent je n'avais rien trouver de mieux pour évacuer le stress et les tensions de la vie courante (que nous connaissons tous) que le sport permettant une "bonne" fatigue et se vider l'esprit. Car je ne vous cache pas que les interrogations sur mon éventuelle évolution de la maladie se bousculent un peu dans ma tête, donc si la possibilité de faire une "vidange" via le sport est possible ça va beaucoup m'aider à avancer .

David