suspiçion de polyglobulie depuis 2007

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Bonjour à vous tous, je viens de récupérer au laboratoire des analyses de sang égarées depuis 2007 afin de savoir quel était mon taux d'hématocrites depuis cette date.

En effet, suite à des analyses ressentes, janvier 2013, direction st louis et découverte d'une polyglobulie vraie.

Je me dit est ce grave d être resté aussi longtemps sans traitement?

AVC sans prévenir?

depuis 2007 j'avais effectivement des maux de tête, grosse fatigue, essoufflement, grosse douleur musculaire, muscle tétanisé au moindre effort, déchirure musculaire à répétition etc, aucun docteur n'a trouvé ça suspect taux d'hématocrite à 56 et une conclusion noir sur blanc par le labo, "polyglobulie discrète"!!!

incroyable!! est ce si important d'être suivie à temps, comment cette maladie évolue?

cordialement

[ChatMalo]

Bonjour, et bienvenue sur le forum.

Le principal risque de cette maladie, est une complication vasculaire ( imputable à l’hyperviscosité sanguine corrélée à l’hématocrite). Je ne suis pas médecin, je ne peux pas de dire si tu as "perdu du temps sur la maladie", en revanche tu as pris un gros risque. Les traitements ont en général l'objectif de faire baisser l'hématocrite à 45% pour les hommes et 42% pour les femmes.

Malheureusement, il arrive souvent que les généralistes passent à coté du diagnostic, c'est une maladie rare...Polyglobulie discrète Je ne connaissais pas l'expression, mais un taux d'hématocrite à 56%, je comprend que tu te sentes mal. A Saint Louis tu es entre de bonnes mains. Quel traitement as-tu ?

Donne-nous de tes nouvelles et n'hésite pas à poser des questions à ton hémato (et sur le forum). Je le dis à chaque fois, le RdV chez l'hémato, c'est comme un entretien d'embauche : tu prépares ton dossier, ta liste de questions comme ça tu es certain de ne rien oublier.

Cdt
Anne

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Bonjour Anne,

merci pour ta réponse aussi rapide.

En effet je me rend compte des risques depuis 2007. d'autant que j'essayais tant bien que mal de reprendre le sport (boxe etc), mais je n'arrivais plus à reprendre le rythme, mon ego en a pris un coup, quand on a pratiqué jusqu' 10-12 heures par semaine un sport aussi dur, difficile de reprendre et de ne pas tenir.

Je pensais que c'était mon rythme de vie qui me fatiguais, je bossais de nuit, 22h/06h et je récupérais ma fille les mercredi matin 7h30, pour la ramener chez sa mère le mercredi soir avant de reprendre mon boulot de nuit à 22h. Je ne dormais que très peu à cette période. Donc pas de sommeil du mardi 16h au jeudi 08h00.

Plus le bobos musculaire, tendineux, migraine,..je suis passé à côté d' un AVC heureusement que je ne bois pas ni ne fume.

Aujourd'hui et depuis 1 mois, j'ai fais 4 saignées, chaque vendredi du mois, je suis passé d'un taux d'hématocrite de 57 à 46.

Je prend du Kardégic 75 le matin mais je souffre depuis de crise de goutte à la cheville qui m'handicap bcp, pas facile avec le boulot que je fais. (station debout plusieurs heures).

Cependant, je dors mieux et moins de migraine le matin.

J'attend pour la 3 ème fois mes résultats de jack2, la dernière analyse (1 mois ) d'attente , est douteuse me dit mon hémato.

Donc j'aurais les résultats vers le 17 mai 2013.

si pas jack 2 on me dit biopsie.....plus grave donc...

[ChatMalo]

David,

A ma connaissance, il n'y a pas de corrélation prouvée à ce jour entre la présence ou non de la mutation jak2 et la gravité de la maladie. C'est un domaine hyper complexe, avec d'autres mutations à coté de celle-ci.

Bon courage pour les saignées et surtout la biopsie, c'est un moment désagréable à passer, n'hésite pas à dire que tu as mal, dans certains cas il vaut mieux pas jouer à superman (ou à superwoman), mais au moins tu sauras où tu en es et ton hémato pourra te proposer le traitement adapté à TON cas. Moi, la biopsie j'ai l'ai faite avec du "gaz hilarant" ...je pense que la prochaine fois, je demanderai la dose "éléphant".

A+

[pierrot]

Bonjour David,

Bon courage pour ta biopsie!!!!

Amitiés
Pierrot

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merci pour vos réponse, je demanderai donc à prendre ce qu'il faut pour voir nos amis les éléphants roses!!

[zebulon91]

David,

A ma connaissance, il n'y a pas de corrélation prouvée à ce jour entre la présence ou non de la mutation jak2 et la gravité de la maladie. C'est un domaine hyper complexe, avec d'autres mutations à coté de celle-ci.

Bon courage pour les saignées et surtout la biopsie, c'est un moment désagréable à passer, n'hésite pas à dire que tu as mal, dans certains cas il vaut mieux pas jouer à superman (ou à superwoman), mais au moins tu sauras où tu en es et ton hémato pourra te proposer le traitement adapté à TON cas. Moi, la biopsie j'ai l'ai faite avec du "gaz hilarant" ...je pense que la prochaine fois, je demanderai la dose "éléphant".

A+

Bonjour ,
Pour la 2em biopsie on me l'a faite dans dans l'os iliaque ,(la premiere dans le sternum,rien senti),mais celle là ,misére .je ne suis pas douillet mais là j'ai trinqué ,malgré les gaz ,malgré les comprimés ,et les piqures anesthésiantes .Arrivé a 8h30 le matin le prelevement s'est fait a 16h .je confirme n'hesite pas a te faire shooter un max.
bon courage

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ok, j'attends de nouveau mes résultats jack 2, pour la troisième fois , 1ere égarée, seconde douteuse.

j'espère ne pas faire de biopsie du coup

bonne journée à tous

[ChatMalo]

Bonjour,

Juste pour info, il y a une différence entre le myelogramme (dans le sternum) et la BOM (dans l'os de la hanche), à part la douleur : ces 2 examens apportent des informations différentes
- le myélogramme (examen cytologique)
- la biopsie ostéomédullaire (examen histologique).

Si vous voulez vous cultiver, j'ai lu un article assez pédadogique sur internet (article de "la semaine vétérinaire" : Indications du myélogramme et de la biopsie médullaire).

Pour ce qui est du Jak2, environ 5% des MV n'ont pas la mutation...

Tiens nous au courant
Anne