Ponction de moelle osseuse

[Era]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum et j'ai été diagnostiquée TE - Jack2 positif il y a maintenant 2 mois. Les plaquettes étaient à 720000 et au vu de résultats de 2009, elles étaient déjà à ce moment là à 600000 ! Personne ne s'était inquiété et j'ai même subi une opération des intestins cette année là sans que mon taux de plaquettes n'inquiète qui que ce soit !
Maintenant je suis sous hydrea depuis un mois et ma dernière PS de jeudi dernier indique les plaquettes à 591000. Donc moi je suis contente, ça baisse ! Mon hémato me tél pour me dire que je dois passer à hydrea 2 x par jour. Je ne comprend pas.
Et aussi, et surtout elle veut me faire une ponction de moelle osseusse. Je suis très réticente !!!
Quelqu'un pourrait-il me dire sur quoi se base-t-elle. J'ajoute que hier j'ai eu une écho de l'abdomen et la rate est parfaitement normale.

Merci pour vos réponses.
Era - Bruxelles - 66 ans

[mila01]

salut era,

je ne sais pas sur quoi elle se base, tes globules rouges sont ils normaux. Peux être veut elle vérifier l'absence d'une autre anomalie cytogénétique?
Où es tu suivie? ULB?,Bordet? nous sommes suivis à la VUB et apparemment chaque hôpital a ses protocoles.
en tout cas, 580000 est vivable mais je crois que tu es sous hydrea parce que tu as plus de 60 ans afin d'éviter toute complication thrombogène....
bon weekend, mila

[Andre]

Bonjour Éra, on aimerait mieux se passer de cette maladie n'est-ce pas? Nos cas se ressemblent. J'ai 57 ans, Québécois, la TE découverte depuis environ 6 semaines à 852 000. L'historique de mes prises de sang a démontré des pics à 700 000 sans qu'on me le dise ... Je rencontre l'hématologue aux 2 semaines depuis le début et à chaque fois je monte de dose d'hydréa. Deux premières semaines 1 comprimé aux 2 jours alors que j'avais monté à 868 000. Deux autres semaines à 1 comprimé par jour pour un résultat de 770 000. On continue avec 2 par jour jusqu'à vendredi prochain. On verra. L'hématologue vise 360 000 comme objectif final. Elle désire aussi me faire une ponction de la moelle osseuse au cours de l'été. Elle m'a expliqué qu'elle fera çà pour faire le point à une date donnée pour pouvoir comparer dans le futur quelle est l'évolution de l'état de ma moelle. Je comprend qu'elle surveillera l'état de ma moelle périodiquement (par crainte de la fibrose de la moelle). La seule différence avec toi est que je suis un transplanté cardiaque depuis 2009. Je comprend à la lecture de ce forum que, plus les facteurs de risques de caillots sont élevés, plus les médecins sont prudents. Ils veulent que çà baisse vite et nous accorde un suivi peut-être plus serré. Toi c'est peut-être ton âge, ton état de santé générale (cholestérol, glycémie, cœur, etc,). Moi je le vois comme une bonne chose. Et il ne faut surtout pas se gêner pour poser toutes les questions afin de se sentir en confiance et de comprendre le plan d'action du médecin. Comme pour mon nouveau cœur, le succès est dans un suivi régulier et dans un tas d'examens pas agréables auxquels je soumet 2 fois par année. Je te souhaite bonne chance, en tout cas, ta baisse est rapide et c'est une bonne nouvelle. On se tient au courant pour la suite. Bye. André.

[Era]

Bonjour Mila

Je suis actuellement "soignée" à Erasme mais j'ai un RV à Bordet pour un 2° avis. Pourrais-tu m'expliquer ce que veux dire anomalie cytogénétique ?

Merci à bientôt
Era

[Era]

Hello André
J'aimerais pouvoir éviter la ponction de moelle si ce n'est pas absolument nécessaire. Cela fait maintenant depuis début décembre 2012 que je passe la plupart de mon temps à faire des examens et ce n'est que début avril qu'on a remarqué que mon taux de plaquettes était trop haut et ce depuis au moins 2009 !
Il est vrai que depuis quelques temps je me sentais plus fatiguée mais j'avais mis cela sur le compte de mon âge.
Depuis que je prend l'hydrea c'est encore pire alors que je n'en prend qu'un !
Tiens nous au courant des résultats de ton contrôle sanguin de vendredi prochain.
Bon courage
Era

[ChatMalo]

Bonjour,

Souvent les médecins font faire une ponction de moelle au diagnostic afin de donner une base de départ de l'état de la moelle et vérifier s'il n'y a pas d'autres signes que l'on ne peut pas voir par une simple prise de sang. Bon c'est franchement désagréable, mais si par la suite tu n'as pas de signe d'évolution, tu es tranquille pour environ 10 ans.
Pour ce qui est de l'augmentation de l'hydréa, peut être que ton hémato se base sur les critères de risque...et avoir + de 60 ans en est un. N'hésite pas à lui poser clairement la question du pourquoi et du combien (de plaquettes). Dis lui que tu n'as pas compris, qu'elle te réexplique. Un traitement bien compris est mieux suivi et souvent mieux accepté.
Je suis restée aussi pendant 5 ans avec des plaquettes entre 500 et 700.000 sans que ça n'inquiète personne (juste un chiffre en gras sur la NFS)...Quand j'ai eu des symptomes - mal de tete, vertige - j'étais à plus de 1 Mo !

Bon courage,

[fredtoucour]

Era bonsoir,
je voulais juste intervenir sur la ponction de moelle osseuse:
Il faut bien faire la différence entre "ponction" qui consiste à prélever de la moelle à l'état liquide dans une seringue pour une analyse approfondie et voir un peu ce qui se passe à l'intérieur et une "biopsie" ou la moelle en elle-même est emprisonnée dans une sorte de minuscule tube creux pour être ensuite découpée en tranche et analysée. Pour moi ( on m'en a fait 2 à 6 ans d'intervalle), je crois que le spécialiste à fait "ponction et biopsie" en même temps.
Pour ma part, je pense que cet examen est très utile pour déterminer plus précisément une maladie quelconque que l'on ne peut pas déceler au travers d'une simple prise de sang déjà du fait que pour avoir les résultats d'une biopsie il faut attendre +/- 1 mois et pour une prise de sang, 1 jour suffit ...
C'est vrai qu'on préférerais un petit resto plutôt que l'hosto mais bon
Alors on a toujours une apréhension...c'est un peu comme chez le dentiste: on sait que c'est pas agréable mais quand il faut y aller, il faut y aller...
Si je peux te rassurer un temps soit peu, il y a quand même une anesthésie locale qui aténue quand même la douleur, l'hémato parle avec toi et il y a aussi au moins une jolie infirmière à tes côtés ( si tu veux tu peux demander 1 infirmier à la place ). A vrai dire ( je dois être un peu maso) cela a été supportable mais c'est surtout quelques heures après quand cela se réveille et le lendemain que c'était plus douloureux...(un petit coup de Dafalgan arrangera l'affaire...)
Le plus stressant, c'est l'attente des résultats mais au moins dans n'importe quel cas, le spécialiste pourra mieux agir en conséquence et adapter un traitement approprié si c'est nécessaire.
J'ai aussi consulté pour avis le Pr Bron à Bordet mais j'ai choisi Mont-Godinne juste à cause des embouteillages sur Bruxelles et puis Maredsous n'est pas loin de là
Tiens-nous au courant,
Bon courage à toi,
Fred( de Charleroi)

[lionel81]

Bonjour Era, je rejoins les réponses faites dans les trois derniers messages. j'ajouterais juste que la decision de prescrire un traitement peut se baser aussi sur le nombre de globules blancs, liés à une splénomégalie. L'echographie sert à voir si tu présentes une splénomégalie, une hépatomégalie et l'aspect de leurs parois. Il est sur que ton age est probablement pris en compte. Le mieux est de poser la question directement à ton médecin, à ton prochain rendez-vous, ou par email si tu as son adresse.
Bon courage à toi.

[cplus]

bonjour,

moi perso, comme FRED, la ponction de moelle s'est super bien passée : meme pas mal , ou juste un peu , mais j avai été bien pré médicalisée :
petite injection de morphine. le lendemain, un peu de paracétamol

et je ne regrette pas de l avoir fait, un peu comme si on avait ouvert le couvercle pour bien voir ce qui se passait à l intérieur
et ça m a ..."rassurée "

je crois qu'il faut que tu demandes clairement pourquoi et comment ça va se passer , un médecin intelligent doit expliquer.

bon courage