MF et fatigue en 3 ou 4 couches ?

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Selon les conclusions de l'article publié en 2006 par la Mayo Clinic, 80,7% des patients atteints de SMP ont la vie pourrie par la fatigue.

La couche de base de fatigue est due au SMP.
Une complication comme la MF rejoute une 2°couche de fatigue.
Une autre complication comme l'anémie rajoute une 3° couche de fatigue.

Au départ le dérèglement de Jak 2 empêche l'organisme de réguler la production de cellules sanguines, ce qui provoque nos SMP, mais ce qui provoque aussi la production de cytokines inflammatoires qui témoignent d'une inflammation à bas bruit.

Les cytokines inflammatoires agissent au niveau du système nerveux central et et induisent diverses altérations comportementales.
Lorsque l'inflammation devient chronique ces altérations comportementales peuvent devenir gênantes.

Je suis atteint d'une MF secondaire.
Bien sur je me sens épuisé, mais je pense avoir en plus une certaine dose d'aboulie qui me pourrit un peu plus la vie au quotidien.

Un marathonnien à la fin de ses 42,195 Km est écrasé de fatigue, ce qui ne l'empêche pas d'envisager avec plaisir, après une bonne douche et un peu de repos de rejoindre ses amis pour discuter de la course.
C'est de la fatigue physique pure chez un sportif dynamique.

Personnellementje me sens continuellement fatigué, ma fatigue résiste largement au repos, mais en plus je me sens apathique, je me traîne.
J'ai du mal à avoir une envie et ensuite j'ai encore plus de mal à me décider à agir.
Certes dans mon mal-être il y a de la fatique physique, mais il y a manifestement autre chose en plus, qui me plombe.

Suis-je le seul à ressentir ça ?

[zebulon91]

Bonjour ,
Atteint de myelofibrose depuis juin 2012 jack2 positif,je suis desemparé par la fatigue .
Impossible d'avancer ,je dois me "botter les fesses" pour faire quelque chose.
j'ai du abandonner la marche .le jardin est juste propre ,mais bon on fait avec.
a+

[cplus]

meme sans MF, je ressens cette fatigue qui parfois me bouffe la Vie ou plutôt sa qualité

des fois, je vais faire " une sieste patho " comme je les appele ; en début d après midi : lit + radio en fond sonore..........et hop, vide de 13h30 à 16 h, voire plus le samedi ...
c'est de la " non vie ", c'est un trou, une absence, un truc que je ne vis pas, un truc que je subis, comme un coma, comme me brancher sur un appareil futuriste, un truc genre " MAtrix "

alors ensuite...quand le soir meme, je lache un : " je suis fatiguée " et que là, mon conjoint me dit un peu " trop marqué dans le ton " : " tu es fatiguée ??? tu as dormi TOUTE LA JOURNEE sans déconner !!!!!!!!! "

ben des fois...j ai comme envie d ouvrir le gaz, comme envie de me trancher les veines ( c'est une chanson de la Mano negra, lol ).

et puis d autres fois, je me sens " fatiguée " , mais j arrive à faire des choses, mais comme toi, j'ai l impression de " juste "garder le jardin propre...fini le rêve ou projet de faire un bassin...planter ceci ou cela etc etc...et c'est TRES DUR à encaisser

des fois, j'en ai marre, d autres fois, je me dis que je suis en vie....que j'ai failli mourir....et que ce n est pas si mal...
mais j avoue la fatigue au quotidien, ça bouffe le moral +++++, alors je vous comprend

[cplus]

il y a 7 ans, les médecins niaient ma fatigue : " c'est de la dépression ma petite dame "

maintenant, en 2013, elle est reconnue, au moins dans les publications , youpi !

donc dans quelques années, on aura un traitement, ou au moins une aide médicamentale pour cette sensation de demie vie/ demie mort vivant

J'ai appris qu'on va autoriser des gélules de THC, molécule du chanvre indien, cannabis, pour certaines maladies, peut etre ça nous aiderait ?

[nathou]

bonjour
exact, on fait avec.
la fatigue est difficile à accepter et à supporter.

Pour ma part cela fait 13 ans que je vis avec de l'épuisement car j'ai un syndrome de fatigue chronique,; quand je dis épuisée, c'est être obligée de se coucher, sans pouvoir lire, ni regarder la tv, ni lever le bras pour manger....
Mais je suis encore là , ces grosses crises ne sont pas toujours présentes. A une période je me reposais la plus grande partie de la journée pour montrer une maman ou une épouse à peu près potable au retour de la famille le soir. Et pourtant j'ai toujours été une personne très active auparavant !

Et en plus la MF est venue pointer son nez, j'ai alors ressentie une nouvelle fatigue que je ne connaissais pas: celle due à l'anémie, aux cytokines et au cancer par lui-même.
Petit à petit on apprend à gérer ses activités, son temps dans la journée. Mais pour cela, j'ai du arrêter de travailler et être à la retraite pour invalidité. Pour continuer à avoir une vie sociale j'ai essayé diverses activités pour trouver où je me sentais le mieux, là où je pouvais mieux gérer ma fatigue et mon stress.

Et plus cela va, plus je restreins mes activités. Et j'avance ainsi comme je peux.
il est des périodes où je ne vais plus voir mon jardin car je vais me rendre compte de tout ce qu'il y a à faire et que je ne peux pas faire : inutile de me faire du mal moralement en plus.
Pour le moment le moral est bien haut et je relativise mieux mais ce n'est pas toujours le cas. Il faut se battre tout le temps, rien n'est plus vraiment naturel car tout est calculé. Il faut se forcer à démarrer toute activité et "se botter les fesses" bien souvent.

Il faut accepter que le corps médical ne sache pas quoi faire de notre fatigue par contre il est important qu'il l'entende car notre qualité de vie est bien diminuée. Ce n'est pas un critère malheureusement qui permettra de commencer ou changer un traitement.
A nous de nous adapter en gardant toujours un minimum d'activité sans tirer trop sur notre machine qui fait comme elle peut.
Trouver le juste équilibre entre ce que nous voulons faire et ce que nous pouvons faire tout en sachant que l'on ne pourra plus faire comme avant.
Sachez qu' il est des périodes où je ne la supporte plus cette foutue fatigue, cette asthénie.

bon courage à tou(te)s les fatigué(e)s

[109]

Déja une transfusion gomme passagèrement la 3°couche de fatigue due à l'anémie
La recherche médicale avance lentement mais surement : le Jakavi est disponible en pharmacie (4211,25 € par mois et prescription par un hématologue).
Il va ètre passionnant de voir l'effet d'un véritable anti Jak2, qui va attaquer le processus tout en amont, non seulement sur les critères hématologiques objectifs, mais aussi sur les 2 premières couches de fatigue : le SMP et la MF.
Les rares patients qui en prennent ont-ils ressenti une amélioration de leur fatigue ?
Ce serait très gentil de nous le faire savoir.

[ChatMalo]

Bonjour,

Le seul remède que j'ai trouvé à la fatigue est le sport : si si ! une bonne séance de 2 heures, un peu cardio, une douche et au dodo. Le lendemain, je suis fraîche comme une rose. Même si je dois m'y traîner, et c'est parfois vraiment le cas, ça me régénère comme le vampire qui boit du sang ! En plus ça combat le stress et la déprim, c'est "tout en un".

Bien sûr il faut pratiquer en fonction de sa condition physique (je ne suis pas anémique) mais une petite marche au bon air est un bon début...Je propose une activité beintôt de saison : la cueillette des champignons ! et au retour la traditionnelle omelette aux champipi

Bizzz à tous

[109]

Tu as bien de la chance ChaMalo de pouvoir bouger autant.
J'avais organisé ma retraite autour du golf qui est ma passion, je suis actuellement incapable de faire 5 minutes de practice et je n'ai pas fait de parcours depuis plusieurs années.
Heureusement que j'habite en province et que je peux prendre la voiture à la moindre occasion.
Lorsque je viens à Paris les escaliers de métro sont mon cauchemard.
Et pourtant ma NFS est correcte avec une Hg autour de 10.
Quand je vais au pain il faut vite que je rentre m'asseoir.
Je ne suis bien qu'assis ou allongé.