J'ai mis ce sujet dans les TE avec peu de réponses, je pense qu'il sera plus à sa place ici.
Après plus de 30 ans de TE tranquille grace à l'Hydréa puis au Xagrid, je passe depuis 2 ans à la myélofibrose.
Malgré 20 000 u d'EPO hebdomadaire mon hémoglobine baisse doucement, j'en suis à 9 g.
L'hémato vient de me passer à 30 000 u par semaine, je ne crois pas que ça change grand'chose.
Agé de 72 ans je pense que la prochaine étape ne pourra ètre que le passage aux transfusions.
Je n'ai aucune information sur leurs modalités.
Sur quel chiffre d'Hg se base t'on pour débuter les transfusions ?
Fait-on une NFS par semaine pour surveiller les hématies ?
Quand décide t'on de faire une nouvelle transfusion ?
Les hématies vivent 120 jours, en général, au début, on est astreint à une transfusion tous les combien ?
Comment l'organisme supporte t'il ces transfusions répétées à la longue ?
Je sais qu'en médecine il n'y a pas de règle générale, mais que des cas particuliers, j'aimerais simplement avoir une idée vague.
Merci de me faire profiter de votre expérience.
-
109
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-
c+
Re: Transfusions
je pense que peu de personnes ici ont été transfusés, d'où ce peu de réponses.
vous pouvez peut etre voir sur des sites de malades de leucémies, j'ai un peu parcouru le net, mais en effet peu d'infos , on y parle que des dons mais peu des transfusions.
il y a également le n° d'appel cancer info, qui devrait avoir des infos, car la transfusion est plus courante chez certains malades de cancers car leurs chimios tuent leurs cellules sanguines et ils doivent recevoir du sang pour les protéger et tenir le coup en attendant la fin de la chimio.
[quote="109"]
Sur quel chiffre d'Hg se base t'on pour débuter les transfusions ? : en général, on transfuse en dessous de 8 ou 7 d'Hg, mais c'est selon l'état de la personne et sa maladie
Fait-on une NFS par semaine pour surveiller les hématies ? les globules rouges vivent environ 120j, on fait une prise de sang après la transfusion, 2 ou 3 j après je crois. ensuite, ça sera votre médecin qui déterminera le rythme de surveillance, mais votre chute de globules est lente par rapport à une chute due par exemple à une hémorragie ou à une chimio lourde ( qui est comme 1 désherbant total sur le corps ), donc je pense ça ne serait pas trop souvent.
Quand décide t'on de faire une nouvelle transfusion ? idem réponse 1 : ça sera au médecin de décider, selon l'état du patient, le taux d'hg, la rapidité avec laquelle il a chuté
Les hématies vivent 120 jours, en général, au début, on est astreint à une transfusion tous les combien ? selon la réaction de votre corps et la chute du taux d'hg.
Comment l'organisme supporte t'il ces transfusions répétées à la longue ? lors d'une transfusion, on peut avoir des frissons et une légère fièvre. Elles se font sous surveillance d'infirmiers
vous pouvez peut etre voir sur des sites de malades de leucémies, j'ai un peu parcouru le net, mais en effet peu d'infos , on y parle que des dons mais peu des transfusions.
il y a également le n° d'appel cancer info, qui devrait avoir des infos, car la transfusion est plus courante chez certains malades de cancers car leurs chimios tuent leurs cellules sanguines et ils doivent recevoir du sang pour les protéger et tenir le coup en attendant la fin de la chimio.
[quote="109"]
Sur quel chiffre d'Hg se base t'on pour débuter les transfusions ? : en général, on transfuse en dessous de 8 ou 7 d'Hg, mais c'est selon l'état de la personne et sa maladie
Fait-on une NFS par semaine pour surveiller les hématies ? les globules rouges vivent environ 120j, on fait une prise de sang après la transfusion, 2 ou 3 j après je crois. ensuite, ça sera votre médecin qui déterminera le rythme de surveillance, mais votre chute de globules est lente par rapport à une chute due par exemple à une hémorragie ou à une chimio lourde ( qui est comme 1 désherbant total sur le corps ), donc je pense ça ne serait pas trop souvent.
Quand décide t'on de faire une nouvelle transfusion ? idem réponse 1 : ça sera au médecin de décider, selon l'état du patient, le taux d'hg, la rapidité avec laquelle il a chuté
Les hématies vivent 120 jours, en général, au début, on est astreint à une transfusion tous les combien ? selon la réaction de votre corps et la chute du taux d'hg.
Comment l'organisme supporte t'il ces transfusions répétées à la longue ? lors d'une transfusion, on peut avoir des frissons et une légère fièvre. Elles se font sous surveillance d'infirmiers
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c+
Re: Transfusions
lors de plusieurs transfusions prévues, on fait après chaque transfusion une prise de sang pour rechercher " les agglutinines irrégulières " , ce sont des molécules qui peuvent parfois être fabriquées par notre corps losqu'il a " repéré " qu'un truc étranger était rentré .
il fabrique des anticorps contre ce truc.
ça peut poser problème lors de la transfusion suivante, si le sang du donneur a le même truc, alors ses cellules risqueraient d'etre attaquées dès qu'elles seraient en circulation dans le corps du transfusé.
pour ça, il y a surveillance après chaque transfusion par simple prise de sang
et il y a adaptaion si le résultat de la recherche d'agglutinines irrégulières est positif.
( on transfuse alors un sang compatible encore plus )
pour ce qui est des risques de choper des virus...il n' y a plus eu de cas depuis la mise en place de toutes les mesures de sécurité, chose qui était loin d'etre le cas dans les années 80...par exemple on prenait le sang chez les prisonniers qui avaient alors une douche en plus etc..d'où l ' extention du sida en région parisienne, car bcp de détenus y étaient pour usage et vente de drogues IV et étaient contaminés sans le savoir
les homosexuels et bi sexuels hommes sont tjs exclus du don, car dans cette population, les statistiques montrent qu'il y a encore plus de séropositifs qu'ailleurs
etc...
tous les gens qui ont des risques d'etre porteurs de qq chose sont ecxclus du don : s'ils ont des allergies, s'ils ont des médicaments etc etc
donc je pense que c'est bcp plus sérieux qu'avant
et vu la pénurie de sang, les médecins ne transfusent que si c'est nécessaire. ils vous proposeront tjs et jamais n'obligeront.
je pense que chaque transfusion fera l'objet d'une discussion avec vous, selon votre état de fatigue et vos analyses.
est ce que vous y voyez plus clair ??
bon courage
il fabrique des anticorps contre ce truc.
ça peut poser problème lors de la transfusion suivante, si le sang du donneur a le même truc, alors ses cellules risqueraient d'etre attaquées dès qu'elles seraient en circulation dans le corps du transfusé.
pour ça, il y a surveillance après chaque transfusion par simple prise de sang
et il y a adaptaion si le résultat de la recherche d'agglutinines irrégulières est positif.
( on transfuse alors un sang compatible encore plus )
pour ce qui est des risques de choper des virus...il n' y a plus eu de cas depuis la mise en place de toutes les mesures de sécurité, chose qui était loin d'etre le cas dans les années 80...par exemple on prenait le sang chez les prisonniers qui avaient alors une douche en plus etc..d'où l ' extention du sida en région parisienne, car bcp de détenus y étaient pour usage et vente de drogues IV et étaient contaminés sans le savoir
les homosexuels et bi sexuels hommes sont tjs exclus du don, car dans cette population, les statistiques montrent qu'il y a encore plus de séropositifs qu'ailleurs
etc...
tous les gens qui ont des risques d'etre porteurs de qq chose sont ecxclus du don : s'ils ont des allergies, s'ils ont des médicaments etc etc
donc je pense que c'est bcp plus sérieux qu'avant
et vu la pénurie de sang, les médecins ne transfusent que si c'est nécessaire. ils vous proposeront tjs et jamais n'obligeront.
je pense que chaque transfusion fera l'objet d'une discussion avec vous, selon votre état de fatigue et vos analyses.
est ce que vous y voyez plus clair ??
bon courage
-
c+
Re: Transfusions
ps : j'ai travaillé dans un centre de transfusion 6 mois, mais il y a longtemps, en 1990.
-
109
- Messages : 28
- Enregistré le : ven. juin 04, 2010 8:20 am
Re: Transfusions
Un très grand merci c+ de votre longue réponse très détaillée.
C'est précieux et j'y vois beaucoup plus clair.
C'est précieux et j'y vois beaucoup plus clair.
-
marianne
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- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
Re: Transfusions
J'aurais beaucoup aimé pouvoir vous apporter uen aide
hélas je ne maitrise pas le sujet
je ne peux que vous souhaiter bon courage
et faire un petit bonjour à tous les membres d'Alte
en vacances ? tous ??????
hélas je ne maitrise pas le sujet
je ne peux que vous souhaiter bon courage et faire un petit bonjour à tous les membres d'Alte
en vacances ? tous ??????
-
c+
Re: Transfusions
n hésitez pas à demander , il n'y a jamais de question " idiote " 
je pense que la ligue contre le cancer et son N° d'appel pourra vous dire comment ça se passe " en général " et vous confirmer mes propos.
les médecins vous ont ils parlé qu'ils l'envisageaient prochainement ou c'est vous qui redoutez au vue de votre chiffre d'Hg ?
moi, je suis descendue à 7 d hg après mon accouchement, mais j'ai décliné la transfusion, c'était due à une hémorragie et je savais que ça allait remonter. Mais on est bien fatigué en dessous de 8, on est comme un zombi, on plane un peu.
bon courage.
je pense que la ligue contre le cancer et son N° d'appel pourra vous dire comment ça se passe " en général " et vous confirmer mes propos.
les médecins vous ont ils parlé qu'ils l'envisageaient prochainement ou c'est vous qui redoutez au vue de votre chiffre d'Hg ?
moi, je suis descendue à 7 d hg après mon accouchement, mais j'ai décliné la transfusion, c'était due à une hémorragie et je savais que ça allait remonter. Mais on est bien fatigué en dessous de 8, on est comme un zombi, on plane un peu.
bon courage.
-
élocine
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- Enregistré le : sam. févr. 16, 2008 11:54 pm
- Localisation : Est de la France
Re: Transfusions
Bonjour 109 , je connais une personne qui appartient à alte et qui est atteinte de myélofibrose secondaire après une TE de 20 ans.Elle a subi des transfusions , maintenant elle n'en a plus ( son taux étant remonté à 11.9 ) . J'essaie de la contacter dès que possible et si elle le désire , elle prendra contact avec vous .Bon courage , essayez de gardez l'espoir : il le faut car des chercheurs travaillent en ce moment pour nous.Elocine.
-
109
- Messages : 28
- Enregistré le : ven. juin 04, 2010 8:20 am
Re: Transfusions
Merci de votre message Elocine.
Je suis en effet dans le mème cas que votre amie, myélofibrose après 30 ans de TE.
Si son Hg est remontée spontanément, alors qu'elle en était arrivée aux transfusions, n'y a t'il pas la possibilité qu'il s'agisse d'une myélofibrose secondaire à la prise de Xagrid avec réversibilité à son arret ?
J'aimerais beaucoup entrer en relation avec elle.
Je croyais que les myélofibroses après une longue TE étaient courantes, ce qui ne semble, en fait, pas ètre le cas.
Je vous remercie pour votre intéret et pour votre aide.
Je suis en effet dans le mème cas que votre amie, myélofibrose après 30 ans de TE.
Si son Hg est remontée spontanément, alors qu'elle en était arrivée aux transfusions, n'y a t'il pas la possibilité qu'il s'agisse d'une myélofibrose secondaire à la prise de Xagrid avec réversibilité à son arret ?
J'aimerais beaucoup entrer en relation avec elle.
Je croyais que les myélofibroses après une longue TE étaient courantes, ce qui ne semble, en fait, pas ètre le cas.
Je vous remercie pour votre intéret et pour votre aide.
-
109
- Messages : 28
- Enregistré le : ven. juin 04, 2010 8:20 am
Re: Transfusions
Merci de votre message c+.
Mon hématologue, que j'ai vu la semaine dernière, n'est pas du genre bavard, il est plus intéressé par les chiffres que par le vécu.Toutefois j'ai une confiance totale en lui.
Ce qui me fait penser que l'on va en arriver aux transfusions c'est ma courbe d'Hg qui montre en 1 an la chute de 10,5 à 9, malgré l'EPO.
En fait, ce qui me soucie dans les transfusions, c'est qu'en dessous de 10,5 d'Hg je suis très fatigué, actuellement à 9 je suis pompé et plus bon à rien.
Les transfusions vont me recharger comme la batterie de mon portable, si je monte de 9 à 12 je passerai de fatigué à tonique, ce sera correct.
Par contre si je vais de 7 à 10 je vais passer d'archi crevé à fatigué pour redescendre en quelques semaines à archi crevé, c'est un programme qui ne m'attire pas du tout.
Je pense que vu le manque de donneurs de sang on doit attendre que l'Hg soit au plancher pour déclencher une transfusion.
C'est bien ça mon souci.
Merci de votre sollicitude, c+, cordialement.
Mon hématologue, que j'ai vu la semaine dernière, n'est pas du genre bavard, il est plus intéressé par les chiffres que par le vécu.Toutefois j'ai une confiance totale en lui.
Ce qui me fait penser que l'on va en arriver aux transfusions c'est ma courbe d'Hg qui montre en 1 an la chute de 10,5 à 9, malgré l'EPO.
En fait, ce qui me soucie dans les transfusions, c'est qu'en dessous de 10,5 d'Hg je suis très fatigué, actuellement à 9 je suis pompé et plus bon à rien.
Les transfusions vont me recharger comme la batterie de mon portable, si je monte de 9 à 12 je passerai de fatigué à tonique, ce sera correct.
Par contre si je vais de 7 à 10 je vais passer d'archi crevé à fatigué pour redescendre en quelques semaines à archi crevé, c'est un programme qui ne m'attire pas du tout.
Je pense que vu le manque de donneurs de sang on doit attendre que l'Hg soit au plancher pour déclencher une transfusion.
C'est bien ça mon souci.
Merci de votre sollicitude, c+, cordialement.
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c+
Re: Transfusions
bonjour,
je pense que la fatigue n'est pas " juste " liée au taux d'Hg mais que c'est plus complexe que cela, malheureusement.
nous sommes bcp ici à etre fatigués.
le faite que notre moelle fabrique à fond la caisse des cellules nous fatigue , elle produit 2 ou 3 fois plus qu'une moelle normale, donc vous imaginez la tete des ouvriers sur la chaine de production
le travail du corps et du coeur pour charrier ce sang " trop épais " nous fatigue aussi
les traitements cyto réducteurs et leurs effets secondaires fatiguent aussi certaines personnes
et en plus, la baisse d'hg fatigue, car le corps manque d'oxygène au niveau de toutes ses cellules, à cause du manque de véhicules transporteurs que sont les globules rouges et leurs coffres à oxygène : l'hémoglobine.
Meme si en france on manque de donneurs, je pense qu'ils vous transfuseront sans soucis si vous en avez besoin, mais ça reste un acte " sérieux " , donc qui ne se fait pas comme une prise d'aspirine. Mais n'ayez pas peur de ne pas etre soigné par " faute " de sang disponibles, on n'en est pas là qd meme en france.
la baisse de 10 à 9 en un an...ce n'est pas si " ça s'aggrave " que cela, du moins c'est mon avis.
Par exemple quelqu'un qui a un petit saignement quotidien au niveau de l'estomac ou de l'intestin, genre ulcère...et bien en quelques mois il passe de 12 à ...5 voire 4 d'hg.
mais je comprend votre inquiétude et votre fatigue et surtout la pénibilité de se sentir comme ça à plat. Mais peut etre n'est ce pas du " QUE " à la baisse du taux d'hg .Peut etre déprime ou manque de soleil ou autres soucis ou les années qui passent aussi ?
votre hémato vous a t il préscrit du fer en plus de l'epo ? ( tardiferon ou veinofer ? )
bon courage
et je pense qu'une transfusion vous retaperait plus que qq semaines, je crois ça agit plus longtemps que ça en cas d'anémie comme motif , enfin chaque cas est particulier.LA dame vous
je pense que la fatigue n'est pas " juste " liée au taux d'Hg mais que c'est plus complexe que cela, malheureusement.
nous sommes bcp ici à etre fatigués.
le faite que notre moelle fabrique à fond la caisse des cellules nous fatigue , elle produit 2 ou 3 fois plus qu'une moelle normale, donc vous imaginez la tete des ouvriers sur la chaine de production
le travail du corps et du coeur pour charrier ce sang " trop épais " nous fatigue aussi
les traitements cyto réducteurs et leurs effets secondaires fatiguent aussi certaines personnes
et en plus, la baisse d'hg fatigue, car le corps manque d'oxygène au niveau de toutes ses cellules, à cause du manque de véhicules transporteurs que sont les globules rouges et leurs coffres à oxygène : l'hémoglobine.
Meme si en france on manque de donneurs, je pense qu'ils vous transfuseront sans soucis si vous en avez besoin, mais ça reste un acte " sérieux " , donc qui ne se fait pas comme une prise d'aspirine. Mais n'ayez pas peur de ne pas etre soigné par " faute " de sang disponibles, on n'en est pas là qd meme en france.
la baisse de 10 à 9 en un an...ce n'est pas si " ça s'aggrave " que cela, du moins c'est mon avis.
Par exemple quelqu'un qui a un petit saignement quotidien au niveau de l'estomac ou de l'intestin, genre ulcère...et bien en quelques mois il passe de 12 à ...5 voire 4 d'hg.
mais je comprend votre inquiétude et votre fatigue et surtout la pénibilité de se sentir comme ça à plat. Mais peut etre n'est ce pas du " QUE " à la baisse du taux d'hg .Peut etre déprime ou manque de soleil ou autres soucis ou les années qui passent aussi ?
votre hémato vous a t il préscrit du fer en plus de l'epo ? ( tardiferon ou veinofer ? )
bon courage
et je pense qu'une transfusion vous retaperait plus que qq semaines, je crois ça agit plus longtemps que ça en cas d'anémie comme motif , enfin chaque cas est particulier.LA dame vous
-
élocine
- Messages : 258
- Enregistré le : sam. févr. 16, 2008 11:54 pm
- Localisation : Est de la France
Re: Transfusions
Bonjour 109 , je me sens très petite devant les explications très pointues de Sergio et très claires de C+ .mais je vais essayer de prendre contact avec mon amie avant de partir en vacances.Elocine.Bon courage.
-
109
- Messages : 28
- Enregistré le : ven. juin 04, 2010 8:20 am
Re: Transfusions
Merci Elocine, j'aimerais en effet beaucoup entrer en contact avec votre amie.
En tout cas je vous souhaite d'excellentes vacances.
En tout cas je vous souhaite d'excellentes vacances.
-
zebulon91
- Messages : 91
- Enregistré le : jeu. févr. 14, 2013 5:54 pm
Re: Transfusions
Bonjour ,
J'ai 73 ans .
atteint de myelofibrose depuis 2 ans .
traité a l'EPO pendant 1 an .taux d'hemoglobine fluctuant entre 9 et 11 .
Plaquettes entre 11 000 et 26 000 .
transfusion de plaquettes en dessous de 20 000 ,pratiquement toute les semaines
transfusion de sang en dessous de 10 .entre 15 et 30 jours .
fatigues et douleurs ,mais bon il y a pire .
Je souhaiterais que 109 me contacte .
J'ai 73 ans .
atteint de myelofibrose depuis 2 ans .
traité a l'EPO pendant 1 an .taux d'hemoglobine fluctuant entre 9 et 11 .
Plaquettes entre 11 000 et 26 000 .
transfusion de plaquettes en dessous de 20 000 ,pratiquement toute les semaines
transfusion de sang en dessous de 10 .entre 15 et 30 jours .
fatigues et douleurs ,mais bon il y a pire .
Je souhaiterais que 109 me contacte .
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zebulon91
- Messages : 91
- Enregistré le : jeu. févr. 14, 2013 5:54 pm
Re: Transfusions
Bonjour a tous ,
Bon pas de reponse ,mais sergio a fait le necessaire ,merci a toi .(J'avais besoin d'un renseignement de 109)
.Mais bon j'ai trouvé la solution a mon probléme
Hier grand branle bas ,prise de sang
hemoglobine 9,3
plaquettes 10000 le plus mauvais resultats depuis 1 an .
aujourd'hui transfusion de plaquettes Je ne prends aucun medicament.pour la maladie .L'EPO ne marche pas .
Mais se pointe a l'horizon une bonne nouvelle .
Bon pas de reponse ,mais sergio a fait le necessaire ,merci a toi .(J'avais besoin d'un renseignement de 109)
.Mais bon j'ai trouvé la solution a mon probléme
Hier grand branle bas ,prise de sang
hemoglobine 9,3
plaquettes 10000 le plus mauvais resultats depuis 1 an .
aujourd'hui transfusion de plaquettes Je ne prends aucun medicament.pour la maladie .L'EPO ne marche pas .
Mais se pointe a l'horizon une bonne nouvelle .
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lawrence
- Messages : 226
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm
Re: Transfusions
Bonjour Zebulon,
Dis nous vite ta bonne nouvelle ! Besoin d'ondes positives.
Perso, j'ai une MF depuis 1 an, post TE depuis 12 ans et mes chiffres sont stables avec une hémoglobine vers 12 dernièrement, ( vers 11 au plus bas ) après avoir diminué l'interféron et des plaquettes à 400 000.
Comme tant d'autres, j'ai bien vu ma fatigue augmenter depuis 1 an et de plus en plus de mal à me lever le matin pour aller au boulot, sans compter les autres effets de la MF.
Alors, donnes-nous un peu de soleil !
Dis nous vite ta bonne nouvelle ! Besoin d'ondes positives.
Perso, j'ai une MF depuis 1 an, post TE depuis 12 ans et mes chiffres sont stables avec une hémoglobine vers 12 dernièrement, ( vers 11 au plus bas ) après avoir diminué l'interféron et des plaquettes à 400 000.
Comme tant d'autres, j'ai bien vu ma fatigue augmenter depuis 1 an et de plus en plus de mal à me lever le matin pour aller au boulot, sans compter les autres effets de la MF.
Alors, donnes-nous un peu de soleil !
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI
-
zebulon91
- Messages : 91
- Enregistré le : jeu. févr. 14, 2013 5:54 pm
Re: Transfusions
Bonjour ,
Je ne travaille plus car en retraite depuis 14 ans (74 ans cette année ),je ne pourrais plus aller au travail avec cette maladie .
Myelofibrose est un bien grand mot ,c'est vague
Un nouveau traitement dans les jours qui viennent .Sorte de jakavi amelioré .Je ne peux rien dire encore .
J'ai passé 2 jours pleins a saint louis pour des examens approfondis .
Pour l'instant je n'ai rien a part les plaquettes une fois par semaines et 2 culots de sang tous les 15 j /3 semaines .
Pour la fatigue je prends du bison rouge (le matin) ,piscine ,pour les articulations .Douleurs penibles dans les genoux ,les chevilles.
ce matin je vais avoir une BOM que beaucoup connaissent
.Je vais savoir exactement quel type de LMC mardi 15 juillet le lendemain de la prise de la bastille ce sera un tournant important ,pour contrer cette maladie que l'on va occir
.
saint-louis a du personnel medical de 1er ordre . en tout cas en hematologie .
Promis je dirais tout . mercrdi 16 juillet
bonnes vacances pour ceux qui partent ,faitent de la marche ,de la piscine ,prenez des forces pour l'hiver .
Je ne travaille plus car en retraite depuis 14 ans (74 ans cette année ),je ne pourrais plus aller au travail avec cette maladie .
Myelofibrose est un bien grand mot ,c'est vague
Un nouveau traitement dans les jours qui viennent .Sorte de jakavi amelioré .Je ne peux rien dire encore .
J'ai passé 2 jours pleins a saint louis pour des examens approfondis .
Pour l'instant je n'ai rien a part les plaquettes une fois par semaines et 2 culots de sang tous les 15 j /3 semaines .
Pour la fatigue je prends du bison rouge (le matin) ,piscine ,pour les articulations .Douleurs penibles dans les genoux ,les chevilles.
ce matin je vais avoir une BOM que beaucoup connaissent
.Je vais savoir exactement quel type de LMC mardi 15 juillet le lendemain de la prise de la bastille ce sera un tournant important ,pour contrer cette maladie que l'on va occir
.
saint-louis a du personnel medical de 1er ordre . en tout cas en hematologie .
Promis je dirais tout . mercrdi 16 juillet
bonnes vacances pour ceux qui partent ,faitent de la marche ,de la piscine ,prenez des forces pour l'hiver .
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erable
- Messages : 92
- Enregistré le : sam. nov. 13, 2010 7:52 pm
Re: Transfusions
bonjour à tous bonjour Zébulon,
mon mari sous jakavi depuis 1 an (myélofibrose depuis 4 ans) nous sommes pendus à tes informations .......
amicalement
Claudine et Patrice 07
mon mari sous jakavi depuis 1 an (myélofibrose depuis 4 ans) nous sommes pendus à tes informations .......
amicalement
Claudine et Patrice 07
mon mari : Vaquez depuis 1999 = hydréa - Myélofibrose depuis mi-2010 = cortisone - Jack +
Dr. Anglaret CH Valence (26)
11 janvier 2013 : 1er jour de prise du Jakavi (Ruxolitinib)
epo depuis début janvier 2014
Dr. Anglaret CH Valence (26)
11 janvier 2013 : 1er jour de prise du Jakavi (Ruxolitinib)
epo depuis début janvier 2014
-
zebulon91
- Messages : 91
- Enregistré le : jeu. févr. 14, 2013 5:54 pm
Re: Transfusions
Bonjour ,
Aujourd'hui 4em prélèvement de moelle .
Chapeau au docteur et infirmiéresdont je tairais les noms .pour leurs competences et sa gentillesse .
Presque rien senti .
-Une carotte de + de 2,5 cms +myelogramme (vue de mes yeux)
-prise de sang avec RAI
-electrocadiogramme
-transfusions de :
400 ml de plaquettes avec polaramide
puis 2 culots de sang 280 et 220 g
La journée fut longue ,mais bon faut savoir ce que l'on veut .Il faut se battre ,ne pas baisser les bras .
Peut etre certains se souviennent du post "changer d'hemato" = j'ai bien fait
la suite mardi 15 juillet ,je ne peux rien dire de plus .
Aujourd'hui 4em prélèvement de moelle .
Chapeau au docteur et infirmiéresdont je tairais les noms .pour leurs competences et sa gentillesse .
Presque rien senti .
-Une carotte de + de 2,5 cms +myelogramme (vue de mes yeux)
-prise de sang avec RAI
-electrocadiogramme
-transfusions de :
400 ml de plaquettes avec polaramide
puis 2 culots de sang 280 et 220 g
La journée fut longue ,mais bon faut savoir ce que l'on veut .Il faut se battre ,ne pas baisser les bras .
Peut etre certains se souviennent du post "changer d'hemato" = j'ai bien fait
la suite mardi 15 juillet ,je ne peux rien dire de plus .
-
genandree
- Messages : 77
- Enregistré le : ven. mai 20, 2011 3:48 pm
Re: Transfusions
Courage, de tout coeur avec toi,
Gen
Gen
-
nathou
- Messages : 53
- Enregistré le : jeu. sept. 22, 2011 5:17 pm
Re: Transfusions
bonjour
ton cheminement va en intéresser plusieurs d'entre nous. vite au prochain épisode ! bon courage à toi
pour ma part je suis sous Jakavi depuis 3 mois : de 2x15mg je suis passée à 2x5mg petit à petit car les doses étaient trop fortes.
un taux d'hémoglobine qui baisse sans arrêt : de 9.7 à 8.7 maintenant.donc une fatigue de plus en plus importante
Les plaquettes étaient aussi bien descendues mais je suis revenue dans de bonnes valeurs.
J'ai pris le médicament pour diminuer un syndrome inflammatoire important mais sans grosse rate. Avec de faibles doses de Jakavi, le syndrome inflammatoire réapparait et je suis à la recherche de globules rouges.!!!!!! nous sommes dans la période de l'appréciation du bénéfice/risque du médicament qui ne guérit mais diminue les symptômes, parait-il...
à bientôt nathalie
ton cheminement va en intéresser plusieurs d'entre nous. vite au prochain épisode ! bon courage à toi
pour ma part je suis sous Jakavi depuis 3 mois : de 2x15mg je suis passée à 2x5mg petit à petit car les doses étaient trop fortes.
un taux d'hémoglobine qui baisse sans arrêt : de 9.7 à 8.7 maintenant.donc une fatigue de plus en plus importante
Les plaquettes étaient aussi bien descendues mais je suis revenue dans de bonnes valeurs.
J'ai pris le médicament pour diminuer un syndrome inflammatoire important mais sans grosse rate. Avec de faibles doses de Jakavi, le syndrome inflammatoire réapparait et je suis à la recherche de globules rouges.!!!!!! nous sommes dans la période de l'appréciation du bénéfice/risque du médicament qui ne guérit mais diminue les symptômes, parait-il...
à bientôt nathalie
syndrome d'épuisement chronique depuis 2000,
myélofibrose primitive depuis 2011, sous Jakavi depuis 2014
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sergio
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- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Transfusions
Merci Nathou pour ces informations très intéressantes à propos de JAKAVI. Merci de continuer à donner des informations, c'est à partir des informations transmises par chacun qu'on finira par mieux connaître les possibilités de ce médicament.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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zebulon91
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Re: Transfusions
je pense que peu de personnes ici ont été transfusés, d'où ce peu de réponses.
vous pouvez peut etre voir sur des sites de malades de leucémies, j'ai un peu parcouru le net, mais en effet peu d'infos , on y parle que des dons mais peu des transfusions.
il y a également le n° d'appel cancer info, qui devrait avoir des infos, car la transfusion est plus courante chez certains malades de cancers car leurs chimios tuent leurs cellules sanguines et ils doivent recevoir du sang pour les protéger et tenir le coup en attendant la fin de la chimio.
Sur quel chiffre d'Hg se base t'on pour débuter les transfusions ? : en général, on transfuse en dessous de 8 ou 7 d'Hg, mais c'est selon l'état de la personne et sa maladie
Fait-on une NFS par semaine pour surveiller les hématies ? les globules rouges vivent environ 120j, on fait une prise de sang après la transfusion, 2 ou 3 j après je crois. ensuite, ça sera votre médecin qui déterminera le rythme de surveillance, mais votre chute de globules est lente par rapport à une chute due par exemple à une hémorragie ou à une chimio lourde ( qui est comme 1 désherbant total sur le corps ), donc je pense ça ne serait pas trop souvent.
Quand décide t'on de faire une nouvelle transfusion ? idem réponse 1 : ça sera au médecin de décider, selon l'état du patient, le taux d'hg, la rapidité avec laquelle il a chuté
Les hématies vivent 120 jours, en général, au début, on est astreint à une transfusion tous les combien ? selon la réaction de votre corps et la chute du taux d'hg.
Comment l'organisme supporte t'il ces transfusions répétées à la longue ? lors d'une transfusion, on peut avoir des frissons et une légère fièvre. Elles se font sous surveillance d'infirmiers
Mon hemato s met la barre a 9,5 hg tous les 15 j 3 semaines
plaquette s la barre a 20000 oui oui 20000 ce qui me fait transfuser toutes les semaines .
les bras tiennent ainsi que les veines a USE hemato elles pratiquent les transfusions avec professionalisme.a saint-louis .
J'ai eu des transfusions de plaquettes a Bezier elles c'etait dans la pliure du coude ou se font les prises de sang
.-
zebulon91
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- Enregistré le : jeu. févr. 14, 2013 5:54 pm
Re: Transfusions
Pour finaliser ,
je suis transfusé toutes les semaines en plaquettes ,malgres la polaramide je fais des allergies ou eodeme de kouic .Le sang tious les 15 jours ..La semaine derniére l'allergie s'est aggravée d'un coup .l'oedeme a commencé ,arret de la transfusion ,venu en urgence d'un toubib .j"avais froid et je tremblais comme une feuille .Un cachet puis 3/4 d'heure plus tard tout est rentré dans l'ordre .
Je prends un nouveau medicament sous surveillance ,qui me remet sur pieds .
je marche 2 fois par semaine entre 6 et 12 kms .Toujours en groupe .je suis dans une region verdoyante (91)
je fais ma pelouse taille mes haies ,et tout fonctionne .
Ila arrivent a sortir de nouveaux medicaments efficaces .
Pour ceux et celles atteint de myelofibrose avec jack2 positif il y a beaucoup d'espoir .la preuve .je suis resté avant le traitement tout l'hiver dans le canapé .Impossible de bouger ,une enorme fatigue m'envahissait .On a voulu m'envoyer voir un psy .c'est pas la tete qui etai malade .j'ai tenu ,tenu puis est arrivé ce medicament qui m'a remis debout .je vis normalement .je fais attention a ma nourriture ;pas de gras ,pas de sucre ,pas trop d'alcool .Un verre de tres bon vin dans un bon repas .
tennez bon ,resistez .
Coucou Victorine merci a toi
je suis transfusé toutes les semaines en plaquettes ,malgres la polaramide je fais des allergies ou eodeme de kouic .Le sang tious les 15 jours ..La semaine derniére l'allergie s'est aggravée d'un coup .l'oedeme a commencé ,arret de la transfusion ,venu en urgence d'un toubib .j"avais froid et je tremblais comme une feuille .Un cachet puis 3/4 d'heure plus tard tout est rentré dans l'ordre .
Je prends un nouveau medicament sous surveillance ,qui me remet sur pieds .
je marche 2 fois par semaine entre 6 et 12 kms .Toujours en groupe .je suis dans une region verdoyante (91)
je fais ma pelouse taille mes haies ,et tout fonctionne .
Ila arrivent a sortir de nouveaux medicaments efficaces .
Pour ceux et celles atteint de myelofibrose avec jack2 positif il y a beaucoup d'espoir .la preuve .je suis resté avant le traitement tout l'hiver dans le canapé .Impossible de bouger ,une enorme fatigue m'envahissait .On a voulu m'envoyer voir un psy .c'est pas la tete qui etai malade .j'ai tenu ,tenu puis est arrivé ce medicament qui m'a remis debout .je vis normalement .je fais attention a ma nourriture ;pas de gras ,pas de sucre ,pas trop d'alcool .Un verre de tres bon vin dans un bon repas .
tennez bon ,resistez .
Coucou Victorine merci a toi
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ChatMalo
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- Localisation : Essonne
Re: Transfusions
Salut Zebulon,
Contente que tu aies pu reprendre une activité, c'est bon pour la tête et donc pour le corps! J'espère que tes allergies vont te laisser un peu de répit.
Tu vas à St Louis toutes les semaines ? Ca vaut le coup de faire le déplacement ? Je suis aussi du 91 et je me disais qu'à Corbeil, il y a aussi des gens compétents.
Bizz
Contente que tu aies pu reprendre une activité, c'est bon pour la tête et donc pour le corps! J'espère que tes allergies vont te laisser un peu de répit.
Tu vas à St Louis toutes les semaines ? Ca vaut le coup de faire le déplacement ? Je suis aussi du 91 et je me disais qu'à Corbeil, il y a aussi des gens compétents.
Bizz
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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genandree
- Messages : 77
- Enregistré le : ven. mai 20, 2011 3:48 pm
Re: Transfusions
Bonjour Zebulon,
Je suis comme toi transfusée en sang. Les plaquettes tournent à 50 000.
Mais aucun traitement et une très grosse fatigue.
Tu parles d'un traitement, peux tu m'en dire plus ? Car on me dit toujour que pour moi il n'y a rien.
j'attends ta réponse avec impatience et suis très contente que ça aille mieux pour toi, j'aimerais tellement retrouver un peu d'activité.
Amicalement
gen
Je suis comme toi transfusée en sang. Les plaquettes tournent à 50 000.
Mais aucun traitement et une très grosse fatigue.
Tu parles d'un traitement, peux tu m'en dire plus ? Car on me dit toujour que pour moi il n'y a rien.
j'attends ta réponse avec impatience et suis très contente que ça aille mieux pour toi, j'aimerais tellement retrouver un peu d'activité.
Amicalement
gen
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zebulon91
- Messages : 91
- Enregistré le : jeu. févr. 14, 2013 5:54 pm
Re: Transfusions
Bonjour ,
je suis pris dans un protocole a saint-louis ,avec un nouveau medicament qui fonctionne ,malgres quelques effets secondaires sans gravités .J'ai signé ce protocole en juin .
je ne peux divulguer que quelques informations ,que ce medicament est efficace pour les myelofibroses .Bon je suis transfusé souvent une fois la semaine , mais la VIE vaut bien ca .ce medicament sera sur le marché bientot ,un autre suit contre la myelofibrose et les TE .
Il y a de l'espoir
Pour Corbeil ,c'est là que l'on m'a detecté ma myelofibrose Apres une ponction de moelle dans le sternum ,une semaine apres ,ponction dans la l'os illiaque .Je ne suis pas douillet ,mais j'ai souffert l'enfer . .je n'ai pas fonctionné avec mon hemato qui m'annoncé ma mort de 2a 5 ans ,car maladie inguerissable .Elle me propose de l'hydrea sans examens ,sans scan ,Pas de medicament adapté a mon cas .A bout de trois mois je quittai corbeil ,pour Saint-louis J'avais ouvert un post a ce sujet "changer d'hemato" .et je ne le regrette pas .car je suis redevenu a peu pres normal .Si j'etais resté a Corbeil ,je ne serait PEUT ETRE PAS DEVANT MON clavier ;
Il y a de l'espoir pour la recherche sur de nouveaux medicaments qui viennent des US .
Bon courage ,gardez le moral .
je suis pris dans un protocole a saint-louis ,avec un nouveau medicament qui fonctionne ,malgres quelques effets secondaires sans gravités .J'ai signé ce protocole en juin .
je ne peux divulguer que quelques informations ,que ce medicament est efficace pour les myelofibroses .Bon je suis transfusé souvent une fois la semaine , mais la VIE vaut bien ca .ce medicament sera sur le marché bientot ,un autre suit contre la myelofibrose et les TE .
Il y a de l'espoir
Pour Corbeil ,c'est là que l'on m'a detecté ma myelofibrose Apres une ponction de moelle dans le sternum ,une semaine apres ,ponction dans la l'os illiaque .Je ne suis pas douillet ,mais j'ai souffert l'enfer . .je n'ai pas fonctionné avec mon hemato qui m'annoncé ma mort de 2a 5 ans ,car maladie inguerissable .Elle me propose de l'hydrea sans examens ,sans scan ,Pas de medicament adapté a mon cas .A bout de trois mois je quittai corbeil ,pour Saint-louis J'avais ouvert un post a ce sujet "changer d'hemato" .et je ne le regrette pas .car je suis redevenu a peu pres normal .Si j'etais resté a Corbeil ,je ne serait PEUT ETRE PAS DEVANT MON clavier ;
Il y a de l'espoir pour la recherche sur de nouveaux medicaments qui viennent des US .
Bon courage ,gardez le moral .
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genandree
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- Enregistré le : ven. mai 20, 2011 3:48 pm
Re: Transfusions
Merci pour la réponse. Est-ce que cela me laisse un espoir ?
Demain, transfusion, galère, car contrairement à toi côté veines .....
A suivre
Gen
Demain, transfusion, galère, car contrairement à toi côté veines .....
A suivre
Gen
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zebulon91
- Messages : 91
- Enregistré le : jeu. févr. 14, 2013 5:54 pm
Re: Transfusions
Bonjour Genandrée,
je suis comme toi ,mais j'ai 74 ans ,je vais a saint louis mardi 23 septembre .Comme toi je fais 50 kms par l'A6 b ou a .Puis peripherique .En temps 1h 30 1h 45 .pareil au retour .
On a de la chance d'avoir du sang ,on a de la chance d'etre a saint-louis ,on a la chance d'avoir un systeme de protection santé .
les nouveaux medicaments arrivent ;garde espoir .saint-louis est un des meilleurs hopital
Les labos travaillent ,les medecins specialisés cernent mieux nos maladies .
Courage .Il faut du temps .
passe en message privés
je suis comme toi ,mais j'ai 74 ans ,je vais a saint louis mardi 23 septembre .Comme toi je fais 50 kms par l'A6 b ou a .Puis peripherique .En temps 1h 30 1h 45 .pareil au retour .
On a de la chance d'avoir du sang ,on a de la chance d'etre a saint-louis ,on a la chance d'avoir un systeme de protection santé .
les nouveaux medicaments arrivent ;garde espoir .saint-louis est un des meilleurs hopital
Les labos travaillent ,les medecins specialisés cernent mieux nos maladies .
Courage .Il faut du temps .
passe en message privés
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ChatMalo
- Messages : 683
- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: Transfusions
Merci pour ta réponse sur Corbeil...je vais continuer à aller à St Louis malgré les 1 heure et plus de RER (j'ai abandonné la voiture pour y aller c'est pas très pratique).
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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Antonin
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- Enregistré le : lun. sept. 08, 2014 11:18 pm
Re: Transfusions
Bonjour
je suis nouvelle sur ce forum
Mon pere souffre depuis huit mois d'une myelofibrose primitive Jack2, (maladie rare a priori)
son protocole soin EPO chaque semaine et Pégazys tous les 15 jours. Son taux d'hemoglobine chutant
tres vite (7.9 ) il est transfusé tous les 10 jours depuis 6 mois. Grosse contrainte pour lui .Et il remonte qu a (9.5 ) Il est donc toujours fatigue . sur quelle duree peut on se soigner par transfusion ?
Son moral est toujours au plus bas et sa qualité de vie bien moyenne
Nous decouvrons cette maladie et sommes un peu démunis .Je souhaiterais avoir des infos avec des malades qui vivent avec la myelofibrose primitive depuis plusieurs années.
Merci de vos réponses
Cordialement
je suis nouvelle sur ce forum
Mon pere souffre depuis huit mois d'une myelofibrose primitive Jack2, (maladie rare a priori)
son protocole soin EPO chaque semaine et Pégazys tous les 15 jours. Son taux d'hemoglobine chutant
tres vite (7.9 ) il est transfusé tous les 10 jours depuis 6 mois. Grosse contrainte pour lui .Et il remonte qu a (9.5 ) Il est donc toujours fatigue . sur quelle duree peut on se soigner par transfusion ?
Son moral est toujours au plus bas et sa qualité de vie bien moyenne
Nous decouvrons cette maladie et sommes un peu démunis .Je souhaiterais avoir des infos avec des malades qui vivent avec la myelofibrose primitive depuis plusieurs années.
Merci de vos réponses
Cordialement
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lawrence
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- Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm
Re: Transfusions
Bonjour Antonin,
Ton papa est dans une situation difficile mais de nouveaux médicaments antiJAK 2 sont à l'étude en ce moment et pourrons lui être proposés.
Certains d'entre nous sont déjà dans des protocoles et très contents des résultats.
Et n'oublions pas l'allogreffe de moelle, qui est proposée plus largement avec des conditionnements atténués plus supportables.
Il faut garder espoir,
Ton papa est dans une situation difficile mais de nouveaux médicaments antiJAK 2 sont à l'étude en ce moment et pourrons lui être proposés.
Certains d'entre nous sont déjà dans des protocoles et très contents des résultats.
Et n'oublions pas l'allogreffe de moelle, qui est proposée plus largement avec des conditionnements atténués plus supportables.
Il faut garder espoir,
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI
-
zebulon91
- Messages : 91
- Enregistré le : jeu. févr. 14, 2013 5:54 pm
Re: Transfusions
transfuséen plaquettes toutes les semaines en sang tous les 15 /20 jours
plaquettes :11000
HG :7,9
ce sont les chiffres les plus bas .je crois que le medicaments traite certains problemes mais il fait chuter les plaquettes et l'hemoglobine .Mais bon ,j'ai une vie NORMALE ,je ne suis plus dans le canapé .Faut savoir accepté certains aleas .Ce medicament en protocole m'a redonné la vie .
Pourquoi pas aux autres patients attents de myelofibrose .jack2 positif .
Ils vont trouver ,ils arrivent deja a remettre des malades debouts ,avec une vie normale .
je prefere aller a saint louis meme toutes les semaines et etre debout ,marcher ,bricoler .Fini le canapé ou j'ai passé 6 mois dans un canapé a me morfondre la mort dans l'ame .
Saint-louis avance dans ses recherches ,c'est une equipe de pointe .
Mon protocole se termine dans 4 mois .
je me suis engagé a la marche contre le cancer du 14 mars 2015 comité de l'essonne .
Courage pour ton papa ANtonin j'ai 74 ans et j'y crois
plaquettes :11000
HG :7,9
ce sont les chiffres les plus bas .je crois que le medicaments traite certains problemes mais il fait chuter les plaquettes et l'hemoglobine .Mais bon ,j'ai une vie NORMALE ,je ne suis plus dans le canapé .Faut savoir accepté certains aleas .Ce medicament en protocole m'a redonné la vie .
Pourquoi pas aux autres patients attents de myelofibrose .jack2 positif .
Ils vont trouver ,ils arrivent deja a remettre des malades debouts ,avec une vie normale .
je prefere aller a saint louis meme toutes les semaines et etre debout ,marcher ,bricoler .Fini le canapé ou j'ai passé 6 mois dans un canapé a me morfondre la mort dans l'ame .
Saint-louis avance dans ses recherches ,c'est une equipe de pointe .
Mon protocole se termine dans 4 mois .
je me suis engagé a la marche contre le cancer du 14 mars 2015 comité de l'essonne .
Courage pour ton papa ANtonin j'ai 74 ans et j'y crois
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zebulon91
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- Enregistré le : jeu. févr. 14, 2013 5:54 pm
Re: Transfusions
Bonjour Tristesse,
J'ai appris qu'un de nos amis nous a quitté .
je quitte le protocole le 24 fevrier 2015 .Il n'a pas fonctionné .Pas de reconfort ,circulez il n'y a rien a voir .Pas d'explication .Ce medicament marchera pour d'autre.pas de medicament de subtitution ,laché dans la nature .j'esperais beaucoup de ce medicament en protocole .
Je ne marche plus a part allez faire des courses .Je fais beaucoup de fauteuil .
apres ce "stage" les plaquettes restent entre 5 et 12000
l'HG entre 8 et 11.
le 25 j'ai une BOM avec gaz ,mais pas hilarants .
mais bon pas le choix il faut tenir .
J'ai appris qu'un de nos amis nous a quitté .
je quitte le protocole le 24 fevrier 2015 .Il n'a pas fonctionné .Pas de reconfort ,circulez il n'y a rien a voir .Pas d'explication .Ce medicament marchera pour d'autre.pas de medicament de subtitution ,laché dans la nature .j'esperais beaucoup de ce medicament en protocole .
Je ne marche plus a part allez faire des courses .Je fais beaucoup de fauteuil .
apres ce "stage" les plaquettes restent entre 5 et 12000
l'HG entre 8 et 11.
le 25 j'ai une BOM avec gaz ,mais pas hilarants .
mais bon pas le choix il faut tenir .