Bonjour,
Suite à une prise de sang, le dignostic était le suivant TE avec mutation Jack 2. C'était en 2010.
Depuis, kardegic 100 et prises de sang tous les trois mois.
Les analyses sont stables.
quatre ans plus tard, je fais une ponction et une biopsie en juin car je me plains de fatigue.
Résultats: myélofibrose primitive stade 1 non consécutive à une TE . Je n'ai donc jamais eu de TE...
L'hématologue se veut rassurante, rien de changé pour mon traitement .
Je rentre et me jette sur internet et là, le cauchemar. Deux jours sans pouvoir avaler ni dormir.
Qui dois-je croire?
Quelqu'un est-il dans le même cas de figure?
Merci d'avance!
-
aimelesoleil
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ChatMalo
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Re: "erreur"de diagnostic
Bonjour,
Déjà pas de panique, tu es au bon endroit ! Et ne lis pas tous les articles que tu trouves sur internet, ils sont pour la plupart complètement obsolètes ainsi que les statistiques de mortalité (qui sont basés sur des patients SANS traitement et de moyennes mathématiques difficilement compréhensibles pour un non mathématicien).
On peut vivre très bien avec une MF, savoir que c'est ta TE qui s'est transformée en MF ou que tu as une PMF depuis le début, c'est juste une étiquette, à mon avis. Ce qui est sûr c'est que le seul moyen de savoir exactement le type de SMP que tu as et à quel stade tu en es, c'est par une biopsie. Le Jak2 est présent surtout dans les MV (à 95%), peu dans les TE et à 50% dans les MF.
Moi j'ai une myélofibrose "post vaquez " stade 2 (j'ai les plaquettes ET les globules rouges élevés), vue par une biopsie début 2013. Mais je pouvais l'avoir depuis plus longtemps, ça ne se voyait pas dans les analyses de sang ni dans les sympômes.
Maintenant, tu dois décider avec ton hémato quel traitement est le plus adapté. Je lis beaucoup d'articles scientifiques et d'échanges avec des patients américains (qui ont l'avantage d'être très nombreux - 3000 sur le forum) et la stratégie du "wait and see" (pas de traitement hormis l'aspirine ou kardegic) est de moins en moins utilisée. Personnellement, j'ai choisi l'interféron qui 1/ contrôle mes lignées (plaquettes et globules rouges) 2/ pourrait faire reculer la fibrose
Si tu parles ou lis l'anglais, je te recommande l'excellent article ici: http://mpnforum.com/interferon-and-mpns/ (il faut descendre suffisamment pour lire la partie sur le Dr Richard Silver, qui étudie l'interféron depuis des 10ènes d'annes dans nos maladies.
Tu l'auras compris, je suis pro traitement et pro interféron, mais je ne détiens pas la vérité ultime. Chacun d'entre nous est Unique.
Si ton hémato ne veut pas te prescrire de traitement ou si tu souhaites une seconde opinion, je te recommande d'aller voir un autre spécialiste (demande à Sergio en fonction de l'endroit où tu te trouves) et devient un patient informé, prend ta décision de traitement - ou de non traitement - de façon éclairée avec un max d'info, ET en collaboration avec un hémato dans lequel tu as confiance.
La plupart d'entre nous sont passés par ces phases d'angoisse et de recherche d'info. Ton meilleur allié est ton hémato (et ton généraliste pour la bobologie de nos SMP) c'est pourquoi tu dois le "recruter" pour être en confiance et faire un choix éclairé.
N'hésites pas à nous poser tes questions en attendant, même les plus insignifiantes (sans oublier que nous ne sommes pas à l'abri d'autres maladies...)
Bon courage,
Déjà pas de panique, tu es au bon endroit ! Et ne lis pas tous les articles que tu trouves sur internet, ils sont pour la plupart complètement obsolètes ainsi que les statistiques de mortalité (qui sont basés sur des patients SANS traitement et de moyennes mathématiques difficilement compréhensibles pour un non mathématicien).
On peut vivre très bien avec une MF, savoir que c'est ta TE qui s'est transformée en MF ou que tu as une PMF depuis le début, c'est juste une étiquette, à mon avis. Ce qui est sûr c'est que le seul moyen de savoir exactement le type de SMP que tu as et à quel stade tu en es, c'est par une biopsie. Le Jak2 est présent surtout dans les MV (à 95%), peu dans les TE et à 50% dans les MF.
Moi j'ai une myélofibrose "post vaquez " stade 2 (j'ai les plaquettes ET les globules rouges élevés), vue par une biopsie début 2013. Mais je pouvais l'avoir depuis plus longtemps, ça ne se voyait pas dans les analyses de sang ni dans les sympômes.
Maintenant, tu dois décider avec ton hémato quel traitement est le plus adapté. Je lis beaucoup d'articles scientifiques et d'échanges avec des patients américains (qui ont l'avantage d'être très nombreux - 3000 sur le forum) et la stratégie du "wait and see" (pas de traitement hormis l'aspirine ou kardegic) est de moins en moins utilisée. Personnellement, j'ai choisi l'interféron qui 1/ contrôle mes lignées (plaquettes et globules rouges) 2/ pourrait faire reculer la fibrose
Si tu parles ou lis l'anglais, je te recommande l'excellent article ici: http://mpnforum.com/interferon-and-mpns/ (il faut descendre suffisamment pour lire la partie sur le Dr Richard Silver, qui étudie l'interféron depuis des 10ènes d'annes dans nos maladies.
Tu l'auras compris, je suis pro traitement et pro interféron, mais je ne détiens pas la vérité ultime. Chacun d'entre nous est Unique.
Si ton hémato ne veut pas te prescrire de traitement ou si tu souhaites une seconde opinion, je te recommande d'aller voir un autre spécialiste (demande à Sergio en fonction de l'endroit où tu te trouves) et devient un patient informé, prend ta décision de traitement - ou de non traitement - de façon éclairée avec un max d'info, ET en collaboration avec un hémato dans lequel tu as confiance.
La plupart d'entre nous sont passés par ces phases d'angoisse et de recherche d'info. Ton meilleur allié est ton hémato (et ton généraliste pour la bobologie de nos SMP) c'est pourquoi tu dois le "recruter" pour être en confiance et faire un choix éclairé.
N'hésites pas à nous poser tes questions en attendant, même les plus insignifiantes (sans oublier que nous ne sommes pas à l'abri d'autres maladies...)
Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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aimelesoleil
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- Enregistré le : jeu. août 18, 2011 11:13 pm
Re: "erreur"de diagnostic
Merci ChatMalo pour ta prompte réponse . Si tu savais comme ça me fait du bien !
J'ai fait ponction et biopsie et c'est suite à cela que le diagnostic de myélofibrose primitive débutante (grade 1 ) a été posé.
Pour le moment je reste sous kardégic mais mon hématologue va évoquer mon cas en réunion. C'est l'hématologue spécialiste des myélofibroses qui décidera d'élargir ou pas le traitement.
J'ai lu l'article dont tu me joins le lien (on peut le traduire !) Il génère de l'espoir. Si mon traitement reste le même, j'aborderai le sujet de l'interféron lors de ma prochaine visite en janvier 2015.
Je n'hésiterai pas à revenir vers vous .
Merci encore pour votre aide. Bon courage à vous.
Cordialement.
J'ai fait ponction et biopsie et c'est suite à cela que le diagnostic de myélofibrose primitive débutante (grade 1 ) a été posé.
Pour le moment je reste sous kardégic mais mon hématologue va évoquer mon cas en réunion. C'est l'hématologue spécialiste des myélofibroses qui décidera d'élargir ou pas le traitement.
J'ai lu l'article dont tu me joins le lien (on peut le traduire !) Il génère de l'espoir. Si mon traitement reste le même, j'aborderai le sujet de l'interféron lors de ma prochaine visite en janvier 2015.
Je n'hésiterai pas à revenir vers vous .
Merci encore pour votre aide. Bon courage à vous.
Cordialement.
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sergio
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- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: "erreur"de diagnostic
Bonjour Pascale,
Chatmalo t'a parfaitement répondu.
Je veux simplement rajouter des choses qui sont le fruit de mon expérience :
---Que la myélofibrose soit primitive, post-TE ou Post-MV, nous n'avons aujourd'hui aucun moyen sérieux d'en prévoir l'évolution. La phase que j'appelle "plateau" qui est la tienne actuellement peut durer 3 ans ou 30 ans..........
---Dans la très grande majorité des cas, les médicaments cytoréducteurs sont plutôt à déconseiller car ils n'ont pas d'influence sur l'évolution de la moelle avec une mention spéciale pour le PEGASYS qui semble ralentir l'évolution de la fibrose; mais il est à remarquer que nous ne disposons d'aucune étude scientifique à ce sujet.
---De nouveaux médicaments existent déjà ou sont en cours d'essais cliniques pour la myélofibrose. Tl semblerait que certains soient intéressants pour bloquer l'évolution de la fibrose, mais nous ne sommes encore que dans les hypothèses. Il nous faut rester modestes devant ces sujets, mais on peut quand même espérer car dans ce domaine la science évolue à une très grande vitesse.
---On a aussi beaucoup d'espoir sur des molécules d'anti-cancéreux classiques comme les inhibiteurs de télomérase dont il est question dans un autre post. Le fait que des laboratoires spécialisés dans les anti-cancéreux s'intéressent au sujet est un espoir supplémentaire pour nous.
Chatmalo t'a parfaitement répondu.
Je veux simplement rajouter des choses qui sont le fruit de mon expérience :
---Que la myélofibrose soit primitive, post-TE ou Post-MV, nous n'avons aujourd'hui aucun moyen sérieux d'en prévoir l'évolution. La phase que j'appelle "plateau" qui est la tienne actuellement peut durer 3 ans ou 30 ans..........
---Dans la très grande majorité des cas, les médicaments cytoréducteurs sont plutôt à déconseiller car ils n'ont pas d'influence sur l'évolution de la moelle avec une mention spéciale pour le PEGASYS qui semble ralentir l'évolution de la fibrose; mais il est à remarquer que nous ne disposons d'aucune étude scientifique à ce sujet.
---De nouveaux médicaments existent déjà ou sont en cours d'essais cliniques pour la myélofibrose. Tl semblerait que certains soient intéressants pour bloquer l'évolution de la fibrose, mais nous ne sommes encore que dans les hypothèses. Il nous faut rester modestes devant ces sujets, mais on peut quand même espérer car dans ce domaine la science évolue à une très grande vitesse.
---On a aussi beaucoup d'espoir sur des molécules d'anti-cancéreux classiques comme les inhibiteurs de télomérase dont il est question dans un autre post. Le fait que des laboratoires spécialisés dans les anti-cancéreux s'intéressent au sujet est un espoir supplémentaire pour nous.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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aimelesoleil
- Messages : 19
- Enregistré le : jeu. août 18, 2011 11:13 pm
Re: "erreur"de diagnostic
Bonjour Sergio,
Je ne pense pas que ma réponse en MP te soit parvenue.
Je te remerciais pour tes précisions toujours judicieuses.
Espérons que la science avancera rapidement...
Je suis suivie à l'IPC. Ce centre est-il réputé pour ce type de pathologie?
Je te souhaite une belle journée.
Je ne pense pas que ma réponse en MP te soit parvenue.
Je te remerciais pour tes précisions toujours judicieuses.
Espérons que la science avancera rapidement...
Je suis suivie à l'IPC. Ce centre est-il réputé pour ce type de pathologie?
Je te souhaite une belle journée.
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Vandeuleflix
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- Enregistré le : mer. mars 23, 2011 11:32 pm
Re: "erreur"de diagnostic
Bonsoir aimelesoleil,
je suis dans le même cas que vous.
TE mais jack 2 négatif diagnostiquée en 2007, et suite à la biopsie ostéo-médullaire de 2014, je passe sous l'étiquette myélofibrose primitive grade 1.
Si je me réfère à http://alte-smp.org/wp/myelofibrose/,
je n'ai pas de perte de poids, peu de sueurs nocturnes, pas de rate qui grosssit...
Mais bon, la rubrique pronostic calme un peu, et je me dis que pour l'instant je profite de l'accalmie !
Bonne soirée
je suis dans le même cas que vous.
TE mais jack 2 négatif diagnostiquée en 2007, et suite à la biopsie ostéo-médullaire de 2014, je passe sous l'étiquette myélofibrose primitive grade 1.
Si je me réfère à http://alte-smp.org/wp/myelofibrose/,
je n'ai pas de perte de poids, peu de sueurs nocturnes, pas de rate qui grosssit...
Mais bon, la rubrique pronostic calme un peu, et je me dis que pour l'instant je profite de l'accalmie !
Bonne soirée
TE depuis 2007 - Myélofibrose primitive depuis 2014
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zebulon91
- Messages : 91
- Enregistré le : jeu. févr. 14, 2013 5:54 pm
Re: "erreur"de diagnostic
Bonjour Aimelesoleil,
Ne pas stresser ,prendre son mal en patience .
74 ans ,myelofibrose depuis 2 ans 1/2 jack2 positif .
Il y a en ce moment de nouveaux medicaments pour la myelofibrose primitive .Celle ci a été percu par mon medecin de famille ,plaquettes et hemoglobine en chute libre .l'hemato me disais bof on va vous mette sous hydrea .
Au bout de 2 mois j'ai changé d'hemato et d'hopital (voir post changer d'hemato).
je suis suivi avec un nouveau medicament depuis le 15 juillet 2014 , qui m'assure un certain confort de vie .Plus de canapé .
je marche 5 a 6 kms ,je tond ma pelouse ;taille mes haies .
mais les plaquettes descendent et l'hemoglobine aussi .
plaquettes :entre 10000 et 20000
hemo : entre 8,5 et 9,5
pas de blaste moins de 1%
Transfusé toutes les semaines ,c'est le prix a payer .Il y a des chances que dans 1 an ou 2 ,les americains trouvent a guerir les myelofibroses .
courage ,patience ;
Ne pas stresser ,prendre son mal en patience .
74 ans ,myelofibrose depuis 2 ans 1/2 jack2 positif .
Il y a en ce moment de nouveaux medicaments pour la myelofibrose primitive .Celle ci a été percu par mon medecin de famille ,plaquettes et hemoglobine en chute libre .l'hemato me disais bof on va vous mette sous hydrea .
Au bout de 2 mois j'ai changé d'hemato et d'hopital (voir post changer d'hemato).
je suis suivi avec un nouveau medicament depuis le 15 juillet 2014 , qui m'assure un certain confort de vie .Plus de canapé .
je marche 5 a 6 kms ,je tond ma pelouse ;taille mes haies .
mais les plaquettes descendent et l'hemoglobine aussi .
plaquettes :entre 10000 et 20000
hemo : entre 8,5 et 9,5
pas de blaste moins de 1%
Transfusé toutes les semaines ,c'est le prix a payer .Il y a des chances que dans 1 an ou 2 ,les americains trouvent a guerir les myelofibroses .
courage ,patience ;
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aimelesoleil
- Messages : 19
- Enregistré le : jeu. août 18, 2011 11:13 pm
Re: "erreur"de diagnostic
Bonsoir à tous,
Vandeuleflix, moi non plus je n'ai pas ces symptômes. Beaucoup de fatigue oui. Comme vous le dites, la rubrique dont vous parlez inquiète. Disons qu'il y a des jours où on y pense moins et puis les autres ... Je vous espère en bonne forme !
Zebulon, j'espère que vous allez bien. A quel stade en êtes-vous?
Pour ma part, contrairement à vous, j'ai trop de plaquettes, autour de 650 000 actuellement.
En tous cas, merci pour votre message plein d'espoir. Mon hématologue aussi dit que la recherche travaille activement pour trouver de nouveaux traitements.
Bonne soirée à vous !
Vandeuleflix, moi non plus je n'ai pas ces symptômes. Beaucoup de fatigue oui. Comme vous le dites, la rubrique dont vous parlez inquiète. Disons qu'il y a des jours où on y pense moins et puis les autres ... Je vous espère en bonne forme !
Zebulon, j'espère que vous allez bien. A quel stade en êtes-vous?
Pour ma part, contrairement à vous, j'ai trop de plaquettes, autour de 650 000 actuellement.
En tous cas, merci pour votre message plein d'espoir. Mon hématologue aussi dit que la recherche travaille activement pour trouver de nouveaux traitements.
Bonne soirée à vous !