problème avec hydrea

[ESCAUT]

Bonjour

On m'a diagnostiqué une maladie de Vaquez en juin 2016.
Traité d'abord par 7 saignées puis par Hydrea
A ce jour je prend une dragée Hydrea par jour et mon taux d'hématocrite est à 49%
Quand je suis avec Hydrea au bout de quelques jours j'ai des problème pour la marche : ce ne sont pas des vertiges réels mais une instabilité à la marche.
quelqu'un a-t-il rencontré ce genre de problème avec Hydrea ?

Merci

[ChatMalo]

Bonjour,

Ca ressemble plus à un souci dû au sang trop épais....à 49% d'hématocrite, ce serait assez logique d'avoir des vertiges ou des difficultés motrices. Qu'en pense votre généraliste ou votre hématologue ?

Cdt

[ESCAUT]

généraliste et hématologue me disent de poursuivre le traitement avec HYdrea.

Plus je prends de l'HYdrea plus je suis mal

[ChatMalo]

Bonjour !

Je comprend votre malaise et votre frustration. Je pense que la qualité de vie est très importante et que comme vous êtes mal, il vous faut communiquer de manière plus efficace avec vos médecins.

Vous n'indiquez pas la dose d'hydréa ni votre hématocrite actuelle. Il faut parfois plusieurs mois pour trouver la bonne dose et commencer à se sentir mieux. Mais il est important d'alerter les médecins sur les symptômes que vous subissez.

Aussi, je vous suggère de tenir un journal des symptômes que vous avez (ceci est réalisé sur la base du doc US "Tracking your MF symptoms" de Peggy Mills de la MPN Coalition) :
- prenez un calendrier carton format A4
- faites une liste de vos symptômes et codifiez-les avec 2 lettres : par exemple
DA pour douleur abdominale
MD pour muscles douloureux
FA pour Fatigue
IN pour inactivité (vous n'avez pas pu faire vos activités de d'habitude)
SN pour suées nocturnes
IM pour instabilité à la marche
GR pour gratouille....

Ensuite, vous notez chaque jour le ou les symptômes subis avec une échelle de force (1= faible, 2 = modéré , 3 = fort, 4 = intolérable) par exemple.

Ainsi ça donnera :
Lundi 27/2 : IM4 IN2 GR4
Mardi 28/2 : IM3 SN4 GR4
....
Et au prochain rendez vous vous donnez une copie du calendrier à l'hémato et vous en discutez. C'est très visuel et ça marche mieux que la mémoire. En plus vous pourrez suivre au fil du temps s'il y a une amélioration.

Prenez votre santé en main. Je vous suggère d'être très pro actif et de poser un maximum de question (à préparer à l'avance et à marquer sur une feuille pour ne rien oublier lors du RdV). Pas besoin d'être agressif, plutôt faire passer le bon message au médecin. Avec des éléments concrets, il pourra mieux interagir avec vous...et vous avec lui !

Nous ne sommes plus au temps du Patient qui patiente. Le malade 3.0 est informé, pose des questions sur son traitement et décide de manière éclairée AVEC son médecin. Ce n'est plus la Blouse Blanche qui impose sans expliquer.

Bon courage et tenez nous au courant !

[ESCAUT]

merci madame ou monsieur pour vos suggestions.
Je suis tout à fait d'accord avec vous sur l'attitude du malade devant son médecin. Je le dis souvent : je ne suis pas un objet médical et je demande un dialogue avec mon médecin pour gérer ma maladie.
Je dois quand même vous en dire un peu plus sur mon état de santé :
- j'ai fait une embolie pulmonaire en aout 2015 et je suis sous préviscan
- suit à des diverticulites on m'a enlevé un morceau de colon (le sigmoïde) et depuis j'ai un transit intestinal complètement déréglé. Donc je prends souvent des laxatifs.
Ainsi c'est difficile de voir de manière précise d'où viennent mes malaises.
Hydrea : le médecin du CHU de Purpan m'avait mis à 3 gellules de 5OOmg par jour, J'avais trop de problèmes : j'ai arrêté de ma propre initiative pendant 1 mois. Mon taux d'hématocrite était à 44%. En juin après 7 saignées il était à 46% !
J'avais demandé de voir un hématologue. J'ai vu le docteur Tavitian qui m'a demandé de reprendre l'Hydrea avec 1 gellule par jour.. Elle me dit que mon taux à 44% est du à l'effet retard de l'hydrea. La semaine dernière il était à 49,1 %..
J'ai des problème pour la marche mais finalement est ce du à l'Hydrea, au Previscan ou à mon intestin détraqué. Je n'en sais rien et je n'ai pas de réponse de médecin.
Chaque fois que je rencontre un médecin j'arrive avec une longue série de questions préparées à l'avance et écrites. Certaines sont sans réponses.
je vais essayer de mettre en place le diagramme dont vous me parlez et que je ne connaissais pas.Je vous en remercie.

Avec mes sentiments les meilleurs

[ChatMalo]

Bonjour !

L'hydréa n'a à ma connaissance aucun effet retard. La demi vie de l'hydréa est de 4 heures, ce qui signifie qu'au bout de 8 heures il n'est plus actif dans l'organisme, c'est la raison pour laquelle on en prend tous les jours.

Ce n'est pas raisonnable d'arrêter un traitement sans en référer au médecin. Dans votre cas, dès le lendemain l'hématocrite a pu recommencer à augmenter. Et sachez que certains autres traitements comme le Jakafi peuvent avoir un effet rebond assez foudroyant (retour des symptômes puissance 10...). Vous auriez dû informer l'hémato ou à défaut le généraliste que vous vouliez arrêter, ils vous auraient indiquer quoi faire (par exemple baisser la dose) ou faire des saignées en attendant.
3 gélules c'est beaucoup c'est la dose que j'avais au bout de 10 ans....Normalement on augmente pas à pas en considérant le nombre de gélules par semaines : on commence par exemple à 7 soit 1 par jour, puis 9 (1 lu au ven puis 2 sam et di) puis 12 (1 jours pairs 2 jours impairs) ....

Avez vous observé une amélioration de vos symptômes à l'arrêt de l'hydréa ?
L'hydréa est agressif pour l'estomac, mais si l'hémato était au courant de votre état et qu'il l'a quand même prescrit, on peut raisonnablement penser que c'était compatible avec votre état.

Vous devez apprendre à communiquer efficacement avec votre hémato et pour pouvoir accepter votre traitement avoir traité toutes vos questions pendant le rdv. Si vous avez encore des questions, il vaut mieux soit attendre le prochain RdV soit envoyer un email. Si le médecin a le sentiment que vous ne l'écoutez pas, il ne sera pas réceptif à vos symptômes et autres plaintes.

En bref, la confiance doit être réciproque ! Et si vous avez encore des doutes sur le traitement, prenez rdv avec Killadjian à Paris pour un second avis. Prenez votre santé en main mais quand vous avez pris la décision de poursuivre un traitement conseillé par l'hémato allez jusqu'au bout.

Cordialement,
Anne

[ESCAUT]

Madame

Quand j'ai arrêté mon hydrea pendant 1 mois mon taux d'hématocrite était à 46%. Il n'a jamais été aussi bas et j'étais très bien.

C'est mon hématologue qui m'a dit ainsi que mon généraliste que c'était l'effet retard de l'Hydrea.

J'écoute toujours un médecin mais à une condition : que je comprenne ce qu'il me dit et que je sois d'accord après échange avec ce qu'il me conseille.
Je n'ai vu mon hématologue qu'une seule fois le 3 janvier 2017. J'ai le prochain RV le 6 avril mais le docteur Tavitian reçoit mes analyses. J'attend sa réaction.

Le président connait des personnes qui vont bien avec un taux d'hématocrite supérieur à 50%. C'est pour cela que je reste serein.

Y a-t-il une personne sur le forum qui est dans ce cas ? merci de me le dire

Comme je dis à mes médecins : j'accepte de mourir d'une maladie mais je ne veux surtout pas être empoisonné ou trop dégradé avec des remèdes.

Cordialement