Je suis malade mais je vais bien merci !

ChatMalo · lun. août 27, 2018 2:40 pm

Bonjour à tous,

Je souhaite témoigner que malgré la maladie, on peut faire des projets et s'éclater ! Diagnostiquée Vaquez à 37 ans en 2004, la maladie à évolué en Myélofibrose en 2013... Je suis sous Pegasys 135 mcg avec ZERO effets secondaires.

Je rentre de 15 jours en Islande - Randonnées sur le glacier avec crampons, marches de 4 heures avec montée sur des volcans, randonnée à cheval (1ère fois)... C'était trop bien ! Bon je ne suis pas aussi alerte qu'à 40 ans (mais mon homme non plus....), mes ado se sont comme d'habitude moqués de moi parce que je transpirais par 15°.... que j'étais essoufflée alors que c'est plat.... que je n'entendais pas la pluie nocturne parce que je dormais comme un bébé.... j'en rigole encore !

Et je cherche une nouvelle destination pour 2019 !

Bonne rentrée à tous, faites des projets, ça aère la tête !

patou · mer. août 29, 2018 2:35 pm

C'est génial ! Je pars en Islande fin février voir les aurores boréales. Je jongle pour partir sans Pégasys (tous les 15 jours). Calcul obligatoire. A bientôt pour les news

suzon · mer. août 29, 2018 6:11 pm

Bonjour à tous,

Je souhaite témoigner que malgré la maladie, on peut faire des projets et s'éclater ! Diagnostiquée Vaquez à 37 ans en 2004, la maladie à évolué en Myélofibrose en 2013... Je suis sous Pegasys 135 mcg avec ZERO effets secondaires.

Je rentre de 15 jours en Islande - Randonnées sur le glacier avec crampons, marches de 4 heures avec montée sur des volcans, randonnée à cheval (1ère fois)... C'était trop bien ! Bon je ne suis pas aussi alerte qu'à 40 ans (mais mon homme non plus....), mes ado se sont comme d'habitude moqués de moi parce que je transpirais par 15°.... que j'étais essoufflée alors que c'est plat.... que je n'entendais pas la pluie nocturne parce que je dormais comme un bébé.... j'en rigole encore !

Et je cherche une nouvelle destination pour 2019 !

Bonne rentrée à tous, faites des projets, ça aère la tête !

Bonjour ! C'est vraiment génial de vous lire et très encourageant. Merci pour votre message. Bonne continuation dans cette énergie positive et à toutes et tous bon courage et des projets, oui c'est bien. Perso, j'écris, me suis remise au piano, je jardine un peu ( pas assez à mon goût car les sueurs arrivent au moindre effort physique. A bientôt. Amitiés.

Sylviee · sam. sept. 01, 2018 6:41 pm

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai une TE diagnostiquée en mai 2014 déclarée entre 2011 et 2012 d'après mes anciennes analyses de sang. J'ai 59 ans. Je suis sous ASPEGIC 100 depuis mai 2014. Mes plaquettes sont stabilisées à 1 000 000 environ. A mes 60 ans je serais sous PEGASYS 48 ug/hebdomadaire (ou avant si plaquettes à 1 500 000). Je voulais juste me manifester pour dire que ça fait du bien au moral de voir que certaines personnes n'ont pas d'effets secondaires (chose que j'appréhende bien évidemment), même si je sais que chaque personne réagit différemment aux traitements.
Bon courage à toutes et à tous.
Bon week-end.

Kakinou · dim. sept. 16, 2018 3:10 pm

Bonjour,

Gardez bon espoir, diagnostiquée pour une TE en 1984, je suis passée par différents stades de cette maladie. Vaquez en 1995, myélofibrose en 2018. J e prends du Jakavi depuis cette date. Je suis en forme, j'ai 77 ans.

Bon courage...le moral fait beaucoup.

Kakinou · dim. sept. 16, 2018 3:15 pm

Bonjour,

Je suis dans votre cas, "malade mais je vais bien". Moi, je suis traitée pour une myélofibrose avec Jakavi 20. Pas d'effets secondaires sinon une prise de poids.`

Ca fait plaisir de dire qu'on va bien malgré tout et de faire garder bon espoir à celles et ceux qui sont dans le doute.

Kakinou