Bonjour,
T.E. depuis 1984 traitée par hydrea , transformée en 1995 en maladie de Vaquez, toujours hydréa. D'un coup 1,900,000 plaquettes...panique. On essaye un médicament dont je ne me souviens plus du nom, puis Xagrid parce que ça ne marchait pas et
Récemment 18 mois d'aracytine en intra musculaire hebdomadaire : néfaste dans mon cas. perdu 5 kg, épuisée
Ponction lombaire : myélofibrose
Jakavi depuis mi janvier 2018.....le changement ! suis en forme mais....j'ai pris 1 kg par mois...imaginez ce qu'il va m'arriver si ça continue comme ça. A part cette prise de poids, aucun effet secondaire.
Suis bien sûr, heureuse d'avoir repris mon poids initial mais, là, j'ai dépassé le quota et cela m'inquiète un peu. Quelqu'un connait-il un truc pour freiner cette prise de poids ?
Merci
Kakinou
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Kakinou
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- Enregistré le : ven. déc. 23, 2011 4:34 pm
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: jakavi - effets secondaires
En général la prise de poids se tasse avec le temps.
En attendant, faites un effort sur l'alimentation et voir avec votre hémato s'il est possible de diminuer la dose ( 2x15 au lieu de 2x20 par exemple).
En attendant, faites un effort sur l'alimentation et voir avec votre hémato s'il est possible de diminuer la dose ( 2x15 au lieu de 2x20 par exemple).
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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cplus
Re: jakavi - effets secondaires
bonjour Kakinou,
j ai un " ami " de maladie qui a pris du poids au début du Jakavi, et le vivait " un peu difficilement "
maintenant, après plusieurs années
c'est stabilisé
et il a surtout retrouvé une " qualité de Vie ",
alors qu'il n arrivait plus guère à monter des marches...
j ai un " ami " de maladie qui a pris du poids au début du Jakavi, et le vivait " un peu difficilement "
maintenant, après plusieurs années
c'est stabilisé
et il a surtout retrouvé une " qualité de Vie ",
alors qu'il n arrivait plus guère à monter des marches...
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cplus
Re: jakavi - effets secondaires
vous dites avoir retrouver " votre poids " ...
a vous de voir si vous êtes dans la " normale " ,
selon l age, la taille etc
il y a des simulateurs d' IMC ( indice de masse corporelle ) sur le net.
Ensuite,
si cela vous " pèse " ...
si vous n 'êtes plus dans " votre normal "
vous pouvez demander conseils à votre médecin généraliste,
voire même demander un RV avec un diététicien ( je crois qu'il faut passer par son médecin généraliste pour etre bien remboursé, à voir )
le moral et l estime de soi est important, quel que soit son age !!
Aux médecins de l entendent, et de vous orienter si besoin vers des conseils alimentaires.
Des fois, il suffit de peu.
J y ai eu recourt lorsque le kardégic a bousillé mon estomac, ulcères et gastrites sans arrêt, et ce seul RV m ' a beaucoup " apporté ", pour comprendre pourquoi certains aliments déclenchaient tels ou tels choses dans ma " digestion"
vous trouverez .
Mais ne vous lancez pas seul dans des " régimes " à la C** , voire dangereux !!
prenez conseils,
et cela se stabilisera, comme le dit Sergio, et l ami que je connais.
Bon courage à vous
tenez bon
a vous de voir si vous êtes dans la " normale " ,
selon l age, la taille etc
il y a des simulateurs d' IMC ( indice de masse corporelle ) sur le net.
Ensuite,
si cela vous " pèse " ...
si vous n 'êtes plus dans " votre normal "
vous pouvez demander conseils à votre médecin généraliste,
voire même demander un RV avec un diététicien ( je crois qu'il faut passer par son médecin généraliste pour etre bien remboursé, à voir )
le moral et l estime de soi est important, quel que soit son age !!
Aux médecins de l entendent, et de vous orienter si besoin vers des conseils alimentaires.
Des fois, il suffit de peu.
J y ai eu recourt lorsque le kardégic a bousillé mon estomac, ulcères et gastrites sans arrêt, et ce seul RV m ' a beaucoup " apporté ", pour comprendre pourquoi certains aliments déclenchaient tels ou tels choses dans ma " digestion"
vous trouverez .
Mais ne vous lancez pas seul dans des " régimes " à la C** , voire dangereux !!
prenez conseils,
et cela se stabilisera, comme le dit Sergio, et l ami que je connais.
Bon courage à vous
tenez bon
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Elina
- Messages : 11
- Enregistré le : jeu. mars 02, 2017 10:13 pm
Re: jakavi - effets secondaires
Bonjour, je suis sous jakavi depuis trois ans, au tout debut du traitement avec deux jakavi 20mg par jour, je prenais du poids, je suis allée consultée une dieteticienne qui m'a permis de revoir mon alimentation. A ce jour je suis sous jakavi 5mg deux fois par jour, mon poids s'est équilibré, je dois surveiller mon alimentation car j'ai tendance à reprendre facilement; j'ai 60 ans et je viens de prendre ma retraite (carriere longue) je suis tres fatiguée mais je continue à faire du sport piscine et marche en fonction des jours et de mes états de fatigue.
bonne journée
Elina
bonne journée
Elina
-
cplus
Re: jakavi - effets secondaires
bonjour,
moi, j avais payé dans les 40 euros.
certaines mutuelles remboursent ces consultations.
Pour ma part, cela m avait beaucoup aidé, en une seule séance, à comprendre pourquoi certains aliments me faisaient
si mal à l estomac, malmené déjà par le kardégic.
bon courage à vous
prenez soin
moi, j avais payé dans les 40 euros.
certaines mutuelles remboursent ces consultations.
Pour ma part, cela m avait beaucoup aidé, en une seule séance, à comprendre pourquoi certains aliments me faisaient
si mal à l estomac, malmené déjà par le kardégic.
bon courage à vous
prenez soin