TE calr positif

[dan]

Qui a cette mutation
Quels traitement avez vous et comment le vivez vous

J ai une TE diagnostiquee depuis janvier 2018 avec plaquettes a 1 600 000 lors du début d hydrea
Elles ont de la peine à baisser. Je suis à 18 gélules par semaine

Les cheveux tombent avec cela?

[ZeldaSF]

Bonjour Dan,

Non, on ne perd pas ses cheveux avec Hydrea. Par contre la peau et les muqueuses peuvent être sèches et il faut BIEN se protéger du soleil...
Bon courage à vous

[Desiradienne]

Bonjour Dan,
j'ai la mutation CALR positif, suite à évolution de ma TE qui date depuis avril 1990, en myélofibrose (évolution depuis avril 2018).
Pour le moment pas de traitement spécifique pour ce problème, je fais des prises de sang 1 fois par mois , je suis en surveillance depuis mai et je revois l'hémato en Bretagne mardi prochain, va t'il mettre un protocole en place avec l'evolution en myélofibrose??
je prends XAGRID pour la TE (1 jr pair, 2 jour impair depuis l'année 2000)
On se tient au courant et porte toi le mieux possible