Migraine et TE

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elodie62
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Migraine et TE

mar. déc. 11, 2018 2:30 pm

Bonjour à tous

J'appelle à votre expérience quant à ce symptôme de la migraine.
Pour ma part, ces derniers temps je me lève avec et je me couche avec.

La neurologue qui me suivait à une époque m'a dit qu'il serait probable que je sois migraineuse.
Je ne remet pas en cause cela, simplement, j'ai remarqué que dans ces périodes, mes plaquettes remontaient...
Il y a deux ans, lorsque mon taux était au maximum, je souffrais terriblement aussi. Mais j'ai l'impression que mon humble avis n'est pas assez lourd que celui d'un médecin.

Avec la TE, souffrez vous aussi de mal de tête ?

Le paracétamol n'y faisant rien du tout, je me demande si un taux plus bas pourrait soulager...
Après tout, pour vivre à vie avec la maladie, il est important à mon goût d'apporter aussi une attention particulière à notre symptomatologie.

Vous souhaitant une agréable journée.
Elodie
Elodie, 38 ans, TE depuis 2017, jack2+
Aspirine protect 100
Vertiges occasionnels, migraines, fatigue, douleurs articulaires

albane
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Re: Migraine et TE

mar. déc. 11, 2018 3:56 pm

Hello Elodie,
j'ai aussi une TE et j'ai souffert de migraines (la vraie !!! celle qui bloque au lit dans le noir et qui met des heures à partir malgré les médicaments) pendant au moins 20 ans avant d'être diagnostiquée . Curieusement dès mon premier mois de traitement avec PEGASYS ,je n'avais plus rien si ce n'est un petit mal de tête de temps en temps mais franchement supportable et qui passe vite avec le paracéamol.
J'en ai parlé avec mon hémato qui a semblé assez surpris car certaines personnes souffrent assez souvent de maux de tête avec ce médicament. Moi je pense e ce n'est que mon avis qui n'a rien de scientifique, que le fait que le sang étant plus fluide avec le kardégic et le nombre de plaquettes redevenu normal , cela joue peut être un rôle sur les migraines .
Je ne veux pas relayer de fausses informations donc si quelqu'un a la même expérience ça peut être intéressant à savoir;
Bon courage à tous et toutes
cordialement,
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

elodie62
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Re: Migraine et TE

mar. déc. 11, 2018 5:59 pm

Merci Albane pour ton témoignage.
Je suis du même avis que toi là dessus.
Pas toujours évident de faire la part des choses mais je pense que la maladie y est pour quelque-chose.

J'en ferai part à l'hematologue à mon prochain rendez vous.
Elodie, 38 ans, TE depuis 2017, jack2+
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suzon
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Re: Migraine et TE

mer. déc. 12, 2018 3:41 pm

Bonjour à tous

J'appelle à votre expérience quant à ce symptôme de la migraine.
Pour ma part, ces derniers temps je me lève avec et je me couche avec.

La neurologue qui me suivait à une époque m'a dit qu'il serait probable que je sois migraineuse.
Je ne remet pas en cause cela, simplement, j'ai remarqué que dans ces périodes, mes plaquettes remontaient...
Il y a deux ans, lorsque mon taux était au maximum, je souffrais terriblement aussi. Mais j'ai l'impression que mon humble avis n'est pas assez lourd que celui d'un médecin.

Avec la TE, souffrez vous aussi de mal de tête ?

Le paracétamol n'y faisant rien du tout, je me demande si un taux plus bas pourrait soulager...
Après tout, pour vivre à vie avec la maladie, il est important à mon goût d'apporter aussi une attention particulière à notre symptomatologie.

Vous souhaitant une agréable journée.
Elodie
Bonjour !

J'ai une TE depuis plusieurs années et en ce moment j'ai presque quotidiennement mal à la tête. J'ai des "auras' visuels aussi avec corps flottants, flashs, et après avoir consulté un ophtalmologue, celui-ci m'a diagnostiqué un décollement du vitré. Depuis quelques années yeux secs (Hydréa ? ) pour moi certainement un lien puisque la peau est très sèche également. Le vitré est constitué de collagène. Ces maux de tête ressemblent à des migraines. Nausées également et acouphènes. Le corps humain est vraiment incroyable, tout est lié...
Quand les plaquettes augmentent plus de maux de tête également et auras (troubles visuels) c'est d'ailleurs comme cela qu'on a trouvé la TE. Vertiges et troubles de la vue. Voilà mon expérience. J'espère que cela pourra vous aider. Bonne journée et bonne fin d'année à tous et toutes.

Lys57
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Re: Migraine et TE

mer. déc. 12, 2018 9:58 pm

Bonjour elodie

Moi'aussi je me disais migraineuse mais' la'maladie était la !
Vous avez un traitement? J'ai essayé Xagrid et au 2eme comprimé j'ai du arrêter a causé de fortes migraines

Cdlt
Christellec

Lys57
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Re: Migraine et TE

mer. déc. 12, 2018 10:01 pm

Bonjour elodie

Moi'aussi je me disais migraineuse mais' la'maladie était la !
Vous avez un traitement? J'ai essayé Xagrid et au 2eme comprimé j'ai du arrêter a causé de fortes migraines

Cdlt
Christelle

choupie
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Re: Migraine et TE

jeu. déc. 13, 2018 1:19 am

il me semble que le meilleur traitement c'est celui " du moins pour la TE " qui empêche la formation des plaquettes ' il y a ainsi moins d'inflammation sur la moelle . c'est plus délétère d'aller détruire les plaquettes après leurs formations .

Sergio peut vous aider sur ce point car moi je ne connais pas les traitements . une petite astuce pour diminuer les migraines ... c'est marcher une heure par jour ( marche rapide ) et ça permet aussi au corps une meilleur adaptation au traitement et moins ou plus du tout d'effets secondaire . Pousser les limites toujours plus loin ça marche , c'est du placébo ....
Encore faut il avoir le temps
bien a vous

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sergio
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Re: Migraine et TE

jeu. déc. 13, 2018 5:14 pm

Je pense qu'une petite mise au point s'impose :
La migraine est une maladie connue depuis longtemps. Elle est provoquée par une constriction des artères du cerveau. Quant les artères ophtalmiques sont touchées, on ressent des troubles de la vue. On ne connait pas vraiment l'origine de cette pathologie. Il existe des centres spécialisés de traitement de la migraine que les "vrais" migraineux peuvent consulter. Sa principale caractéristique, c'est qu'elle ne touche qu'une partie ( droite ou gauche) de la tête, d'où son nom. La survenue d'une hyperplaquettose ne déclenche pas la migraine. Seuls ceux qui étaient migraineux avant le diagnostic continuent à l'être.
Les céphalées peuvent bien sur être déclenchées par la prise de médicaments mais n'ont pas de rapport avec la migraine.
Quand on connait l'origine de la formation de la migraine , on se doute que des traitements sur le sang peuvent avoir un effet sur la migraine dans un sens ou dans l'autre. C'est pourquoi les avis à ce sujet divergent sur le forum.
Le paracétamol est généralement sans effet sur la migraine, mais peut soulager des céphalées.
Les vrais migraineux sont à plaindre, car les crises peuvent être extrêmement pénibles.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

elodie62
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Re: Migraine et TE

lun. déc. 17, 2018 9:44 pm

Merci à tous pour vos expériences et Sergio pour sa mise au point.
Je n'ai pas de traitement non, mis à part l'aspirine.
Je pense consulter de nouveau un neurologue et ophtalmologiste pour soulager ce problème. C'est réellement invalidant.

Bon courage à tous
Elodie, 38 ans, TE depuis 2017, jack2+
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suzon
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Re: Migraine et TE

jeu. déc. 20, 2018 5:26 pm

Je n'étais pas du tout sujette aux migraines. Pourtant ces crises ressemblent bien à des migraines. La TE a certainement une incidence ( prouvée ou non) au niveau du système vasculaire et/ou circulatoire. Je ne sais pas s'il y a eu des études sur le sujet...

Je me souviens qu'il y a quelques années on disait que la TE n'avait pas d'incidence sur la durée de vie et que celle-ci était comparable a une personne lambda, seulement je ne suis pas certaine qu'à une personne qui fait un AVC ou un infarctus on vérifie si son taux de plaquettes étaient trop élevées. Et si oui cela est-il répertorié comme étant la cause de la maladie vasculaire...

Merci à vous et à Sergio s'il a des réponses.

Bon Noël à tous,
Amicalement.

Lys57
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Re: Migraine et TE

mer. déc. 26, 2018 10:52 am

Bonjour à tous
Après un essai de Xagrid (2 comprimés ont suffit à me donner des nausées et migraines) j’ai repris le traitement une semaine après, le temps de reposer ma tête...
j’ai pris de l’homéopathie 2 jours avant contre la migraine et les nausées. Cela fait 10 jours que je prends mon traitement Xagrid (2 par jour) maux de tête « moins forts « pendant 1 semaine mais plus de nausées... mais je pense que mon job accentuait les migraines face aux écrans puisqu’étant en congé cette semaine je n’ai plus de maux de tête....
quel bonheur d’être bien...
Christelle

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