Thrombocytémie essentielle

[annie35]

Bonjour à tous,
J'ai 65 ans et cela fait 3 ans que l'on m'a diagnostiqué une T.E. Jack2 positif sans myélofibrose (les plaquettes augmentaient depuis 2011 jusqu'à 550.000). Depuis je lis régulièrement vos témoignages qui m'ont souvent réconfortée. Aujourd'hui le mien pourra peut-être aider certains à se sentir moins seuls.
-1er traitement: HYDREA 500mg/j. pendant 3 semaines puis syndrome allergique donc arrêt immédiat sur décision de l'hémato.
-2è traitement: XAGRID 0,5mg 1 ou 2 fois/j. (selon le taux de plaquettes) pendant 7 mois. Arrêt à cause de maux de tête ++,palpitations et vertiges permanents. A cette époque, j'avais réussi à accepter la maladie malgré la fatigue permanente.
-3è traitement: PEGASYS 45. 1 injection / semaine pendant 5 semaines. Baisse rapide et prolongée des plaquettes mais aussi des lymphocytes et neutrophiles. Entre autres effets secondaires, les symptômes d'une dépression sont apparus rapidement. Je ne voulais plus vivre de cette façon. Par peur, je ne faisais mes injections qu'en fonction du taux de plaquettes (si > 500.000) ce qui pouvait aller jusqu'à 7 semaines. Cela n'a pas plu à l'hémato.!!!!
Tous ces traitements ont été rapidement efficaces sur la baisse des plaquettes mais ont entrainé aussi rapidement des effets secondaires handicapants. Je ne pouvais plus conduire seule à cause des étourdissements, des palpitations et donc de la peur que cela engendre (antécédents de panique au volant).
-4è traitement (depuis septembre 2017): JAKAVI 10mg. 2f/j.+ VALACICLOVIR 500. Taux de plaquettes stabilisé à 450.000 environ. Meilleure tolérance mais persistance des étourdissements,maux de tête et tremblements. De plus,augmentation du cholestérol et prise de poids 6kg. Epuisement ++++
A chaque traitement sont associés ASPEGIC 100 et OMEPRAZOLE.
Le plus difficile à accepter c'est d'avoir perdu mon autonomie pour sortir (conduite), de savoir que cette maladie ne peut pas guérir,qu'elle peut s'aggraver,d'avoir perdu presque toute relation sociale à cause de la fatigue.
Le contact avec mon hémato. est difficile. Il refuse l'existence des effets secondaires et ne m'a jamais parlé d'éventuelles interactions médicamenteuses ou autres. A défaut d'obtenir des réponses de sa part, je me renseigne parfois sur internet, ce que les médecins n'apprécient pas !!!! Mon médecin traitant ne connaissait pas la maladie et encore moins les traitements.

Je remercie Sergio de m'avoir écoutée et conseillée à plusieurs reprises.

Bon courage et meilleurs voeux à tous.