j'y suis!

[marc40]

Bonjour
Voila, la TE est déclarée.
En 2012 on m'a diagnostiqué une TE avec 900000 plaquettes, j'ai avec du kardegic passé les 7 dernières années sans soucis.
En 2018 les plaquettes sont remontées à 700000, mais sans symptômes associés, fin 2018 une grosses fatigue m'est tombée dessus, des douleurs brulures, dans les pieds, les mains. Des courbatures importantes... du coup j'ai consulté un hématologue.
Je suis donc sous hydrea (1/jour) et kardéégic.
Tout va bien, mieux au niveau des douleur mais la fatigue est très, trop présente.
Je suis botaniste et donc tourné vers les plantes, mon hémato est ok pour que je puisse par les plantes pallier à cette fichue fatigue, mais je n'arrive pas trouver d’éléments suffisant sur les associations plantes-medicaments.
Avez vous des petites recettes (thyms, ginkgo, hélianthème, maca, sauge, acerola, eleuthérocoque, millepertuis....), sous qu'elle forme et qu'elle association conseillez vous?
Merci à vous
Marc

[suzon]

Bonjour,

C'est compliqué de vous répondre. On vous dira ici qu'il faut éviter beaucoup de plantes qui pourraient avoir des contre-indications en raison de leur pouvoir anticoagulant ou antiagrégant- plaquettaire. Votre hématologue semble ouvert, le mieux est de lui demandé avant de prendre une substance active (plante ou autre) quels sont vos risques hémorragiques. Le mien m'a répondu que j'avais plus de risque de faire une thrombose qu'une hémorragie... mais la maladie peut toujours évoluer et la prudence est donc de mise... de plus il n'y pas une TE qui soit pareille (comme les individus d'ailleurs). Ce qui est bon pour l'un ne l'est pas forcement pour l'autre. C'est pourquoi c'est très compliqué avec les plantes et d'ailleurs avec tout ce que nous ingérons. J'ai cherché dans ma région un médecin phytothérapeute, mais n'en ai pas trouvé.

Les interactions médicamenteuses sont aussi sources de problèmes parfois graves.

Nous nous privons certainement d'aides précieuses par excès de vigilance et de prudence, mais comment faire autrement, sinon s'en remettre à celui qui sait, en l’occurrence le médecin.

Bonne chance dans vos recherches.

[sergio]

En base, on peut conseiller l'acérola. On peut l'associer avec Eleuthérocoque ou avec alfalfa + spiruline.
On peut aussi essayer Rhodiola + Aubépine, mais sans doute moins efficace.

[marc40]

Merci pour vos réponses.
J'ai télécharger le livret de qualité de vie.
Ce livret est vraiment bien fait, pas mal de réponses sont apportées.

Tout autre chose, il est difficile pour l'entourage d'attendre de parler de cancer et de chimiothérapie.
Comment exprimer cette maladie (qui fait partie des cancers du sang si je ne me trompe, myelloproliferatif)?

[suzon]

En base, on peut conseiller l'acérola. On peut l'associer avec Eleuthérocoque ou avec alfalfa + spiruline.
On peut aussi essayer Rhodiola + Aubépine, mais sans doute moins efficace.

Merci Sergio.

Je prends note car grosse fatigue également.

[Fanny63]

Tout autre chose, il est difficile pour l'entourage d'attendre de parler de cancer et de chimiothérapie.
Comment exprimer cette maladie (qui fait partie des cancers du sang si je ne me trompe, myelloproliferatif)?

Personnellement au début pour rassurer mon entourage quand je parlais de ma TE, je parlais d'une maladie génétique acquise rare, avec un traitement pas facile tout les jours, mais le mieux pour moi ça a été de leur dire que c'est une maladie avec laquelle on peut vivre relativement normalement mis à part de grosses fatigues, sans trop rentrer dans les détails.
Je pense qu'on est tous un peu différents face à ça.
Mes parents ont été assez angoissés au début, c'est mon Hémato qui a su les rassurer au mieux, mon copain à ce moment là a voulu me quitter (on était pas ensemble depuis longtemps et il a flippé), on s'est séparés trois mois après l'annonce de ma maladie.
Sur le moment c'est difficile, mais tout dépends de ta façon de voir les choses.
J'ai décidé de voir le verre plein, ma maladie m'a permis de m'entourer de personnes qui voulaient vraiment mon bien.
J'ai rencontrer quelqu'un qui m'a accepter avec elle, parce qu'aujourd'hui ma TE fait partie de moi.
Et mon entourage est là pour m'accompagner dans tout ça. (:
Bon courage à toi en tout cas,
Les débuts ne sont pas toujours faciles, mais quand ça se stabilise la vie devient plus belle qu'avant.

[Odysseus]

Bonjour Fanny,
Bienvenue sur le forum.

De mon côté (maladie de Vaquez) j'ai réussi à palier à la grande (trèèèèèèèèèèèèès grande) fatigue en prenant l'hydrea le soir pendant le repas. Sinon, j'étais ko toute la journée. Associé à cela, j'essaye de faire du sport. Je fais de l'escalade, je cours un peu, et j'ai monté mon vélo sur un hometrainer pour rouler de temps en temps.

Déjà, niveau circulation ça fait trop de bien et puis vraiment ça 'réveille'.

Concernant les plantes, je n'ai rien tenté encore, mais je me suis mis à simplifier mon alimentation (sans devenir acète) et j'essaye de supprimer le sucre de mon alimentation (je ne suis pas non plus extrémiste là-dessus). Globalement, je gère pour l'instant...

Bonne soirée !

[marc40]

Bonsoir
Merci pour votre soutien.
Depuis le dernier message j.ai débuté une cure de Maca et acerola.
Le résultat est très satisfaisant e et rapide. La fatigue est plus que supportable , je peux reprendre mes activités à peut près normalement.
A voir sur le long terme. Je vais faire cette cure pendant 1 mois. On verra la suite.

[Olivier]

Bonjour Odysseus, j'ai lu ton message avec attention, une petite question : pourquoi as-tu supprimé le sucre ?
Lors de mon dernier RV avec l'hématologue, je lui ai demandé quelles précautions je pouvais prendre
en matière d'alimentation, elle m'a répondu : "Aucune ! Faites-vous plaisir !"

[ChatMalo]

Bonjour,

J'ai une MF post PV, avec des plaquettes élevées (1.2 Mo au diagnostic). Quand mes plaquettes passent au dessus de 400.000 la fatigue débarque. En ce moment à 340.000 je vis pleinement ! Chacun son "standard" mais c'est peut être une piste.

Cdt
Ann