cplus

douleurs dans les membres

mer. avr. 10, 2019 5:18 pm

bonjour à tous,

Depuis hier soir, j ai des douleurs dans les 4 membres, à en craquer.

J ai passé la tondeuse lundi et mardi, car l herbe est haute et on a eu 2 j sans pluie,
et je n ai plus de nouvelle de la personne que j employais pour le faire depuis que je suis seule.

Je pense que je paie cet effort.

Mon hématogue me dit que ces douleurs n ont rien à voir avec mon stade de myélofibrose ( 1 ).
Pourtant, elles n ont fait qu'augmenter depuis un an.
Je n'en peux plus par moment
qualité de vie très diminuée.

Avez vous des liens , des parutions scientifiques , qui confirment ces douleurs ?

Je ne suis pas " chaude " pour passer à des dérivés de morphine.
J ai deja consulté un médecin spécialiste douleurs, mais elle a estimé mon score bas, et ne m a proposé que de l hypnose ( mais le médecin qui la pratiquait est parti en retraite ).
j 'en ai marre.
j ai racheté du CBD, qui me soulage, mais ça coûte cher
je me sens " non reconnue " par le corps médicale.

cplus

Re: douleurs dans les membres

mer. avr. 10, 2019 5:20 pm

c est dur à vivre, ce déni médical.

ça me rappelle il y a 12 ans quand on nous disait que la fatigue était due à une dépression.

choupie
Messages : 130
Enregistré le : mer. juil. 26, 2017 6:01 pm

Re: douleurs dans les membres

mer. avr. 10, 2019 8:31 pm

Bonsoir cplus
Tu n'as décidément pas de chance , je peux te dire que j'ai fait face a ce genre de problème ! des douleurs partout ! tous mes os me faisaient mal , même les pieds ! pour calmer mes douleurs on m'a donné : calcium et vitamine D et potassium ........ j'étais complétement décalcifiée !
ostéoporose grade 3 , plus traitement EVISTA . j'ai des os de verre d'après le radiologue , j'étais dévastée par ce commentaire !
Il me faudra trois ans de traitement pour récupérer mon capital osseux.
Cela fait maintenant trois mois que je suis sous traitement , les douleurs ont régressé de moitié . Ce sont , mon hématologue et mon généraliste , qui se sont concertés pour me soigner au mieux et tout va bien , mais j'ai vraiment pensé a la myélofibrose ..... tu peux demander une radio du pied déja pour voir si il y a décalcification ou pas .
bon courage

louane222
Messages : 112
Enregistré le : mer. oct. 23, 2013 4:54 pm

Re: douleurs dans les membres

lun. avr. 15, 2019 10:26 pm

Bonjour Cplus,
pendant longtemps j'avais mal uniquement dans le bas des jambes. Depuis peu, j'ai ça dans les bras.
Les douleurs s'intensfient aussi pour moi depuis 1 an. Et je suis persuadée que c'est en lien avec l'évolution de la maladie.
J'aurai la confirmation prchainement. J'ai rdv demain pour une BOM.
Bonne soirée
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
Pour suivre mes aventures : https://www.facebook.com/lamaladepositive/
ou https://www.instagram.com/syndrome_de_l ... _positive/

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