besoin témoignages, pour dossier MDPH

[cplus]

bonjour à tous,

Ma boîte automatique vient de me lâcher...

j avoue qu' une boîte auto est un certain soulagement pour moi, qui souffre, comme plusieurs d'entre vous,
de douleurs musculaires et / ou osseuses, en stade myélofibrose 2.

Je voudrais faire ré évaluer mon taux d incapacité ( 40 % ) , pour , peut etre, bénéficier d'un bout d HAA,
car je m accroche au travail ( liens sociaux et estime de soi ) , ce qui me permettrait de diminuer mon temps de travail.

et faire une demande d aide pour le rachat d'une nouvelle voiture avec boîte automatique.

J aurais besoin de " témoignages " , qui ne serviront qu'au dossier MDPH, si vous avez également ces douleurs et
qualité de vie " modifiée "
( je pense qu'il faudrait une copie carte identité )

je vous garantie que je n utiliserai ces témoignages et coordonnées que dans ce cadre.

Je vous remercie par avance.
Bonne fin de 1 er mai à tous

ne lachez rien
amicalement
cplus.

[louane222]

Salut cplus,
Dans le cadre de mon emploi, je suis amenée à faire régulièrement des dossier MDPH pour des personnes handicapés. Sache que la pension d'invalidité prime sur l'AAH. Il faut d'abord faire la demande de pension d'invalidité et ensuite l'AAH. Les 2 peuvent être cumulables. Il faudra bien décrire tout ce que le maladie provoque et engendre comme handicap dans ton quotidien. Il faut aussi surtout que ton médecin remplisse de manière approfondi le formulaire médical car ils se basent principalement sur ce document. Il est important qu'il décrive en détails ton état physique lié à la maladie.
J'espère que tes démarches aboutiront, tiens nous au courant.
Bon courage.

[cplus]

bonjour,
je te remercie

j ai obtenu le statut de travailleur handicapé en 2011, et obtenu une carte de priorité handicapé dans les files d attente en 2015,
quand j ai eu les premiers signes d atteinte sur le nerfs des jambes ( fourmillements et difficultés à marcher )

Mon état s'est encore dégradé depuis un an, avec confirmation de la myélofibrose.

Depuis, je marche avec une canne certains jours, ou si je dois faire de longues distances.

Je vais chercher des textes qui évoquent ces douleurs musculaires et ou osseuses lors de myélofibrose, comme j avais fait pour lors de ma première demande , j avais joins le texte d un professeur hématologue sur la fatigabilité des malades SMP.

Je pense que ça avait bien aidé.

Pense tu que je dois préciser que je continue et souhaite continuer à travailler, à l heure actuelle à 70%, mais que j ai de plus en plus de mal et souhaiterais diminuer mon temps de travail ? genre 50 % .

je sais que l AAH est selon mes ressources. J ai trouvé un simulateur, et étant seule avec 3 enfants à charge, le simulateur m indique environ 250 euros. cela me permettrait de diminuer mon temps partiel, si je n y arrive plus à 70%.

Je te remercie.

Prenez soin de vous

[cplus]

( pour ce qui est de mon hématologue, je lui ai parlé de ces douleurs et difficultés à la marche.
Elle m a répondu que ça se voyait dans les myélofibroses, mais dans des stades plus avancés que le mien.. ..Donc pas trop d aide de ce coté là )

[cplus]

elle a suggéré que ça pouvait être du à ma " tension nerveuse " , à cause de tous mes soucis autres ....
c'est vrai que je suis " tendue "

elle m a suggéré de faire du sport, que ça me ferait du bien...

Pour moi, ces douleurs se sont accentuées lors de l interféron, il y a plus d'un an, et encore plus depuis qq mois

j avoue que des fois, j ai tellement mal que j'en pleure en cachette.

merci à vous tous
ça fait du bien de ne pas se sentir seule

[ChatMalo]

Salut cplus et désolée de lire tes galères !

Pour ce qui est du sport, je te recommande de faire une activité physique même légère (yoga, marche, vélo d'intérieur, piscine).... ça fait du bien au corps car même si cela parait bizarre, faire du sport fait reculer la fatigue. En plus, c'est bon pour le stress que nous endurons et s'occuper de soi aussi !

Bon courage pour ton dossier...

Anne