Biopsie moelle osseuse

[Mildred]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et un peu désorientée par ce qui m'arrive.
Je suis suivie depuis deux ans pour un LZM probablement splénique.
Du fait d'une numération plaquettaire élevée (611000) et tenace, mon hémato a procédé à une analyse du JAK2.
Qui a muté. D'où diagnostic de thrombocytémie essentielle et probablement myélofibrose.
Je dois subir une biopsie de moelle osseuse et j'avoue que j'ai la trouille : est ce que quelqu'un peut me dire si
cela fait mal.
Je suis sous Hydréa 500 + Aspégic depuis deux mois et je les supporte plutôt bien.
Merci d'avance pour vos conseils qui me seront précieux

[louane222]

Coucou,

ne t'inquiète pas pour la biopsie. C'est effectivement pas agréable mais supportable. J'en ai subi une en 2013 et une nouvelle il y a 1 mois car ma TE a évolué en MF.
Pour ma part, concernant le déroulement, je dois me mettre sur la table d'opération en position fétale. Choix du médecin...il y en a qui préfère quand le patient est allongé sur le ventre. Il y a le médecin et une infirmière. Tu as le droit au masque "décontractant" et ça aide bien.
Le médecin commence par anesthésier progressivement la zone au niveau de ton bassin. Ca prend un peu de temps car il faut à chaque fois aller de plus en plus loin. Ensuite il t'insère le trocard. Ca ça va. Ce qui fait un peu mal c'est lorsque le liquide sort. Par contre, lorsqu'il coupe le bout d'os c'est une sensation étrange car tu sens qu'il se passe quelque chose à l'ntérieur mais ce n'est pas douloureux.
On te referme tout ça et tu rentres chez toi. Par contre, tu ne dois pas rouler après.
Pour être honnête, lorsque ça se réveille, c'est bien douloureux et il est difficile de se mouvoir correctement. Mais après une bonne nuit ça va déjà mieux.
Le lendemain je suis allée dans un parc d'attraction et le 2ème jour j'ai fait une marche de 2h30. Mais je ne le conseille pas car je le sentais bien apèrs.
L'hyperactive que je suis n'a pas pu s'empêcher de bouger malgré la douleur
Bon courage, tiens nous au courant et n'hésite pas si tu as d'autres questions.

[cplus]

bonjour,

La biopsie consiste à " rentrer " dans l os du bassin, avec une aiguille dure ( trocare ), pour prélever un peu de moelle, et également faire une sorte de " carottage " , comme on voit faire dans la glace polaire, de l os jusqu’à la moelle.

Les protocoles " anti douleurs " sont très différents d'un centre à l autre ,
d où des témoignages très différents.

La douleur ressentie, en général, est également, très différente d'une personne à l autre, quelque soit l acte réalisé ( dentiste, etc )

Tu es en droit de demander quel protocole anti douleur on va te proposer :

* rien, à part une anesthésie locale : et là, non , ce n 'est pas cool....no comment
* injection de dérivé de morphine : là, tu ne ressens rien, mais pas possible de prendre la voiture après, voir soirée à planer...ou dormir ( ce fut mon cas lors de la 1 ère )
* gaz analgésiant, appelé OMEOPA, ou Kalinox : tu ne ressens rien, mais ça te met dans un état " secondaire ", genre fumé un pétard ...on ne l appelle pas le " gaz hilarant " pour rien....donc pas possible de prendre la voiture après...
* le casque de réalité virtuelle, nickel sur le moment....mais pour ma part , douleurs genre extraction dentaire ensuite...soirée au paracétamol

Pour ce qui est de la " marque " : il n y a qu'un ou 2 petits trous, qui ne laisseront presque pas de marque.

certains ici ont pu marcher après, et travailler le lendemain,
d autres ont eu mal et n 'ont pu assurer leur vie quotidienne le lendemain.

c'est très différent d'un à l autre.

Mais prévoir de ne pas être " efficace " le soir même, au cas où ( prévoir par exemple repas à réchauffer, et qq pour venir te récupérer en voiture )

sinon , c'est un peu niveau " exctration dentaire " ...quelques heures pas cool...mais le lendemain mieux, et l après , normal.

bon courage.
après, il faut attendre plusieurs semaines pour avoir le résultat.

[Marie10]

Et je rajouterai pour moi :
Pas de douche pendant 5 jours !
Je vais être franche, j’ai trouvé cet acte très douloureux mais chaque cas est différent.
Le lendemain un peu de douleur mais ça passe avec du doliprane.

[cplus]

Bonjour

Marie, tu avais eu quoi comme protocole anti douleur lors de l acte ?

[Marie10]

J’ai eu droit à une anesthésie locale (normale !!) et le gaz hilarant. Mais en fait ça c’est passé en 2 temps. Dans un premier temps, à l’aide de la perceuse (et la franchement ça fait pas mal ) mais malheureusement il n’avait pas pris assez d’os donc dans un deuxième temps il a du le faire manuellement et ça c’est beaucoup plus douloureux. Il m’a avoué que les gens souffraient plus avec la façon manuelle.
Mais pour être plus rassurante, il m’a aussi dit que certaines personnes ne ressentaient rien...
On n’est pas tous égaux.

[choupie]

j'ai eu l'anesthésie locale toute simple et le morceau d'os retiré manuellement et très franchement je n'ai absolument pas souffert .

j'ai juste demandé que tout geste ce fasse doucement , lentement , même l'anesthésie C'était en 2013

Tout était parfait . tu verras ... ça n'est rien du tout ...

[cplus]

Mildred,

j espère que nos divers expériences t auront un peu rassurée ?

L état d esprit y fait beaucoup dans la sensation douloureuse.

un médecin m' avait expliqué ceci :
Par exemple, quelqu'un qui se brûle par mégarde sur le bout de cigarette d' un ami, ça va lui faire un peu mal.
Mais si c'est quelqu'un qui a subi des brûlures de cigarettes volontaires dans des prisons de certains pays...la douleur va être ressentie très différemment...

Bon l exemple n est pas très " cool" ...

Il te faut y aller en confiance.
Sais tu qui te fera la ponction ? et si tu le connais, est il " sympathique, bienveillant ... " ?
Si c'est le cas, alors accroche toi à cela avant

Un dentiste avec le sourire, c'est douloureux, mais moins qu'avec un désagréable qui ne dit pas un mot ou rale car il n arrive pas à extraire la dent.
Moi, je ne m'entoure plus que de médecins ou soignants bienveillants.

bon courage à toi, et donne nous des nouvelles.

[Mildred]

]Merci pour toutes vos réponses.
Je n'ai pas eu de précisions particulières sur le type d'anesthésie (on m'a parlé de gaz hilarant que j'ai déjà expérimenté pour une opération et que je ne trouve pas "hilarant" du tout!).
Le RDV sera pris début juillet, l'hémato semble certaine du résultat.
J'ai une mutation du JAK2 et une thrombocytémie essentielle.
La myélofibrose semble aller avec ?
En fait j'étais suivie pour un LZM (probablement splénique car je n'ai pas de ganglions) et c'est ainsi que la mutation du JAK2 a été recherchée.
J'avoue ne pas bien comprendre comment on peut accumuler autant de pathologies hémato ??
La dernière consultation a été très confuse.
Je sais que les médecins hospitaliers sont débordés et probablement surmenés mais ce n'est pas très cool de découvrir des pathologies ur internet.
Bon, je suppose que c'est ainsi maintenant.
Encore merci, je vous raconterai mon expérience et aussi la suite de ce que je préfère considérer comme une "aventure" ....

[cplus]

bonjour Mildred,

je ne sais pas s'il y a un lien entre les lymphomes et la TE.

Peut etre le " fruit " du hasard....

La biopsie va leur permettre de faire " un état des lieux " , et aider pour ta prise en charge future.

La myélofibrose est une " conséquence " , chez certains, de la TE ou MV , après plusieurs années : la moelle , en réaction inflammatoire,
fabrique des fibres de collagène .
Les conséquences sont un essoufflement, des sueurs nocturnes, puis la baisse des lignées globules rouges, blancs, et plaquettes.

En général, c'est un acte fait " au début " , puis plusieurs années après, pour " suivre " l évolution.

Bon courage à toi.
Perso, je n ai jamais testé l OMEOPA ( gaz hilarant ) mais ma jeune fille plusieurs fois, pour la recoudre lors de chutes :
impression qu'elle avait fumé un joint . Propos limites incohérents...pendant plusieurs heures.

Donc non merci pour moi, élevant seule mes enfants.
J ai eu la chance de tester le casque de réalité virtuelle Bliss : nickel sur le moment, mais douleurs ++ les heures d après, comme une extraction dentaire.

peut etre essaye des cours de sophrologie avant l acte...s imaginer dans un endroit agréable...
On en trouve sur le net...
Il faut un peu s 'entraîner " avant " ....mais je pense que cela peut être une aide lors de l acte.

si tu ne trouve pas, contacte moi par MP, je dois pouvoir t envoyer des séances en MP3.

sommes avec toi en pensées