Moral dans les chaussettes...

[Sylviee]

Bonjour,

Je viens de temps en temps sur le site étant atteinte de TE depuis 2013 diagnostiquée en 2014. Je suis sous aspegic 100 depuis mai 2014 avec 1 100 000 plaquettes et je me porte très bien. Comme j'ai eu 60 ans le 25 juin dernier je passe sous pegasys 45 ug/semaine à partir de septembre et je dois dire que même si je suis quelqu'un d'optimiste à lire certains commentaires on a vite le moral dans les chaussettes. Autant certaines personnes vous remontent le moral que d'autres c'est catastrophique. Je sais que tout le monde ne réagit pas de la même façon face à la maladie et aux divers traitements mais quand j'entends parler de chimio je préfère passer mon chemin. Voila bonnes vacances à toutes et à tous.

[cplus]

90bonsoir Sylviee

tout d abord : bon anniversaire, avec un peu de retard !!!

Si les lois ne changent pas trop...tu te rapproches des dernières années de travail, si tu travailles encore. Youpi !!
En plus, tu dis te sentir en forme, cool.


ensuite....les mots...chacun y met ce qu'il y veut/ peut / ressent le besoin....
Certains " ont besoin " d utiliser certains mots. Cela les " aident " .
Pour d autres, ils refusent certains mots...
Chacun est différent

Dans nos maladies, les mots utilisés sont habituellement :
* cyto réducteurs ( hydréa par exemple )
* immunothérapie ( pegasys ) ...

Tu vas commencer par une dose faible de pegasys.
ce n'est pas le cas de tous ici.
c'est cela qui est " agaçant " , c'est qu'il ne semble pas y avoir encore " de protocoles " bien clairs, selon les centres ou spécialistes...

Pour ma part, j ai démarré à 90 par semaine...et ai eu beau lui montrer des témoignages et recommandations...Mon spécialiste n a pas voulu diminuer ma dose...résultat : trop d effets secondaires. et arret.

Mais si tu parcours tout le site, tu peux voir que beaucoup ne ressentent pas , ou peu , d effets.

Et d autres, environ 10% d après ce qu'on m a dit ensuite, ont des effets secondaires assez désagréables.

Tu verras bien

je te souhaite d être dans les 90% de chaussettes qui passent bien au lave linge

[cplus]

j ai un humour " spécial " :
j ai , malheureusement , fais partie des 10 % de chaussettes
qui disparaissent mystérieusement, hi hi

en espérant que ce message t ai apporté du positif pour septembre...
passe aussi de bonnes vacances

[cplus]

un peu d humour sur " les chaussettes " :

https://wamiz.com/chiens/actu/un-chien- ... -5407.html

en pensées avec toi,
et tous ceux qui passent sous " traitements "

prenez soin de vous

[Sylviee]

Bonjour cplus,

Merci pour tes paroles qui font toujours du bien à tout le monde et géniale la vidéo sur les chaussettes.
Ce qui serait sympa c'est que les personnes qui supportent bien leur traitement viennent témoigner car personnellement je trouve qu'elles ne sont pas si nombreuses que ça. Je pense que ça remonterait le moral des troupes...
Je te souhaite de passer un bel été et à bientôt pour mon témoignage sur le pégasys. Bisous.
ps : je suis déjà à la retraite depuis quelques années ayant bénéficié d'un départ anticipé en tant que mère de 3 enfants dans la fonction publique.
A bientôt.

[canelle]

Bonjour Sylvie,

Je vais vous citer mon cas. TE avec jack2 muté, maladie décelée en 2009, à l'époque 1 800 000 plaquettes. L'hématologue m'a mise de suite sous Pegasys 90 toutes les 15 jours et kardegic 75 tous les jours. Résultats très lents. Il a fallu une bonne année pour je tombe sous les 1 000 000.
Puis je suis passée à Pegasys 135 toutes les 3 semaines environ 1 an, puis 135 toutes les 4 semaines....et à présent depuis bientôt 2 ans toutes les 7 semaines. Je suis stabilisée entre 350000 et 400000 plaquettes et surtout ma mutation Jak 2 est passée de plus de 30% à 9%.

Au départ très fatiguée après l'injection, fièvreuse, gros prurit après la douche Je travaillais encore en 2010. Cela a duré environ 1 an. Puis je me suis habituée, un doliprane 500 1h avant la piqure, 1 le lendemain et plus aucun problème. Depuis 2015, mes 60 ans, je suis moi aussi retraitée de la fonction publique avec 3 enfants. Donc plus cool, quand coup de pompe, je fais la sieste 1h et c'est reparti. Je fais beaucoup de randonnées, aucun problème. Je vis tout à fait normalement. Pour moi, pegasys est une réussite...depuis presque 10 ans. A vous de tester...

[Sylviee]

Bonjour Canelle,

Merci pour votre expérience "pégasys", je pense en effet qu'il faut laisser du temps à son organisme pour s'habituer à ce traitement. Votre témoignage est très intéressant car ça prouve qu'on peut vivre normalement sous pégasys. En tout les cas moi ça me rassure et ça me fait du bien au moral.
Je vous souhaite de passer un très bel été et à bientôt pour mon expérience à venir avec ce traitement.

[canelle]

Tout à fait, il faut laisser le temps. En attente de bonnes nouvelles bel été également.

[cplus]

bonjour Sylviee

tu sais, quand tout " va bien " , se passe bien, en général les gens ne " postent" pas pour le dire...

Si tu passes 3 à 4 heures à relire tous les post, il y a plein de témoignages, en réponse à des " qui vont mal ou vivent mal " leurs traitements,
pour leur dire " ben moi ça va , je le supporte, mais j ai telle dose , à telle fréquence " ...

Beaucoup ici supportent bien l interféron.
Plusieurs m ont encouragée , quand j ai démarré le traitement, et eu des effets secondaires .

après, je n étais pas dans les meilleurs " conditions " pour que mon corps " encaisse " le produit : seule, en procédure de divorce pas du tout à l amiable, sans famille, sans aide, le papa qui décide de " ne plus prendre les enfants " pendant plusieurs mois...puis fait Tentative suicide etc ....( m avouera ensuite que c'était pour que je craque et lui demande de revenir...) ....

Je reste persuadée que le " moral " des chaussettes y fait pour beaucoup !!

Donc accroche toi aux messages des gens qui le vivent bien.
Je n ai pas le temps de relire tout, mais il y a ici beaucoup de personnes qui encaissent bien l interféron ", mais n écrivent pas " j ai commencé et tout va bien " .
Des noms !! des noms !!

c'est cela les forums... Ceux chez qui " tout va bien " ne pensent pas à le poster.

Que tous ceux qui supportent bien l interféron t envoient leurs expérience, comme Cannelle , ou t envoient des photos de chaussettes, car tu sembles bien aimer l humour.
Cela t encouragera.

Et puis....si tu ne le supporte pas ( moins de 10 % des patients ) ...ne t inquiète pas, il existe d autres traitements, ou un répit, comme pour moi.
L interféron m a mis à genou, mais a foutu une sacrée grosse claque à ma TE, lol , et " ça tient " depuis plus d'un an !!
Donc je ne regrette pas d avoir testé l immunothérapie : ses effets sont à longs termes...

[ChatMalo]

Bonjour et joyeux anniversaire !

Avec Pegasys tu as fait le bon choix ! Bien "conduit" ça marche sans trop d'Effets secondaires. Je le prend depuis 2013 et j'en suis ravie...
Alors pars en vacances tranquille et fais toi plaisir !!!!

Bises

[Sylviee]

Bonjour cplus,

Je vois que ta situation n'était pas au top quand tu as débuté ton traitement. C'est important je pense d'être soutenue par ses proches dans ces moments là mais contrairement au film la vie n'est pas un long fleuve tranquille...

C'est vrai que si les personnes qui supportent bien leur traitement venaient témoigner ce serait génial. En tous les cas moi je serais là que ce soit positif ou négatif pour raconter mon expérience avec le pégasys.

Je suis plutôt du genre à voir le verre à moitié plein qu'à moitié vide.

Comme tu le dis mon hématologue m'a bien précisé que si je ne supportais pas le traitement il y a d'autres alternatives.

Je te souhaite une bonne soirée. Bisous.

[Sylviee]

Bonjour Anne,

Ton message fait beaucoup de bien. Je suis contente pour toi que ça marche bien.
Par contre la dose de 135ug/semaine c'est beaucoup non ?
Bonne soirée. Bisous.

[choupie]

Bonsoir Sylviee

Dans mon cas c'est 40u tous les 40 jours depuis 2015 .

J'étais a 1200000 plaquettes , en deux mois je me suis retrouvée a 500 000 et ensuite 400000

Au final je ne suis restée que deux mois avec des plaquettes élevées , j'ai été traitée rapidement et je pense et mon hématologue aussi .... que c'est une bonne chose . Il y a moins d'inflammation de la moelle quand on agit rapidement sur le chiffre des plaquettes .

Bien amicalement

[Sylviee]

Bonsoir Choupie,

Merci pour ce message encourageant. C'est génial pour vous une injection tous les 40 jours.

Moi j'étais à 1 000 000 plaquettes en 2014 et mon hémato a préféré me mettre simplement sous aspégic 100 jusqu'à mes 60 ans ou tant que le taux n'atteignait pas 1 500 000.

J'espère que mes plaquettes vont chuter rapidement sous pégasys ce serait trop bien.

A bientôt. Bonne soirée et bel été à vous et votre famille.

[cplus]

bonjour à tous

bon ben Sylviee, te voilà déjà avec 3 témoignages de chaussettes qui supportent le pegasys

En effet, moi, mes chaussettes étaient déjà " trouées ", et ma machine à laver au sous sol et seule avec 3 enfants....donc forcément...les " lessives des chaussettes " étaient mal barrées dès le début, hi hi, pour supporter le pegasys.

bonnes vacances à tous
moi : bord de mer, et sculptures en sable de prévues, malgré les douleurs.
A peine arrivée sur la plage, l équipe des surveillants secouriste est venue me dire qu'ils étaient très heureux de me revoir, car l année dernière, les nouvelles n étaient pas bonnes et un ami leur avait dit que c'était " peut etre mon dernier été la bas ". On m'avait organisé une sculpture énorme et une animation avec des familles et ce fut un grand succès....Et je suis toujours là !!!
Demain : yoga du rire sur la plage à 10h . Jamais essayé.Mais ça ne pourra n être que du positif

[Sylviee]

Bonjour cplus,

J'adore ton humour, tu es quelqu'un de positive j'adore ça.
Je te souhaite de passer de bonnes vacances en bord de mer (moi j'ai la chance d'y habiter toute l'année en Bretagne du côté de Perros-Guirec). Et profites bien et éclates toi.
Bon week-end à toutes et à tous.

[Olivier]

Merci ! Moi je supporte bien mon traitement pour MV (1 hydréa (au lieu de 2 au début ) + 1 kardegic par jour), il a diminué, presque stoppé le prurit après la douche et réduit les acouphènes. Bon été et bonne santé à tout le monde.

[nicole0931]

Bonjour à tous les inquiets, et aux autres !

J'ai une TE depuis 23 ans, j'étais "jeune" à l'époque, 54 ans mais c'est à la suite d'une thrombose veineuse que la maladie a été découverte.
J'avais 880000 plaquettes seulement mais j'ai eu droit au traitement tout de suite. Hydrea qui fonctionnait très bien. Puis suite aux problèmes cutanés causés par mon ami Hydrea, j'ai changé pour Xagrid. Une vrai catastrophe. j'ai dû cumuler tous les effets secondaires possibles : vertiges, maux de tête, diarrhée, tachycardie... J'ai tenu 6 mois puis contre l'avis de mon hémato, j'ai arrêté d'un coup et repris Hydrea, avec l'accord de mon médecin perso.

Retour des problèmes de peau, je passais tous les mois chez la dermato pour brûler les kératoses.
Changement d'hémato. Enfin je peux essayer le Pégasys, 45 microgrammes par semaine pendant un mois puis, 90 par semaine.
Presque 10 mois que je pratique mon nouvel ami Pégasys. Dès la première injection, mes plaquettes ont baissé, ça encourage.
Je suis depuis un mois à une injection tous les 15 jours et les plaquettes continuent à baisser. Je pense pouvoir encore espacer les injections à ma prochaine consultation.
Pour les effets secondaires, j'avais tellement la trouille que je me surveillais trop pendant les 2 jours suivant l'injection. Vraiment peu de choses par rapport au stress que je me suis infligé.
Après 22 ans d'Hydrea, j'ai eu du mal à l'abandonner, il m'a maintenu tout ce temps dans un état très acceptable. J'ai photographié ma dernière gélule avant de l'absorber !
Côté effets secondaires, rien de bien gênant, toujours des coups de fatigue qui arrivent sans prévenir. Je m'allonge et je dors. Et je repars vers mes activités.
A bientôt 77 ans, je suis bien dans ma vie et je cohabite plutôt sereinement avec ma TE !
Courage à tous et toutes et prenez soin de vous par ces temps de canicule.

Nicole

[cplus]

et hop,
encore une belle chaussette sous pegasys !!

[Sylviee]

Bonjour à tous,

Oui c'est super tous ces témoignages positifs. Allez il faut que ça continue...
Bonne journée.

[Kakinou]

Bonjour,

Allez, allez, pas de moral dans les chaussettes !...d'abord parce que vous ne portez sans doute pas de chaussettes, ensuite parce qu'on peut passer par des étapes d'inquiétude et puis tout à coup le ciel s'éclaircit. J'ai une T.E depuis 1984....j'ai eu des années d'hydrea, puis ça ne fonctionnait plus, on est passé à Xagrid, puis aracytine....tout cela ne donnait pas satisfaction. Maintenant, médicament, "de la dernière chance'' comme a dit l'oncologue.....Jakavi, et ça a l'air de fonctionner ; depuis un an et demi, ça va.....et j'ai 78 ans ; je m'accroche à la vie car j'aime la vie.

Amicalement,

Kakinou

[gblsam]

Bonsoir sylvie
Je crois que tout ces témoignages sont suffisant pour nous tous surtout quand sa vient de personnes qui vivent avec une maladie pendant des décennies
Moi j'ai 36 ans et cela fait presque 3 ans que j'ai une TE .mis a part la fatigue et des maux de tête aiguë je me sens bien pour le moment mes plaquettes sont a 250 000 avant c'était plus d'un 1 000 000
Rien a ajouter courage et vivant heureux

[cplus]

Sylviee,

à mon avis...tu vas pouvoir monter " un magasin virtuel " de ventes de belles chaussettes !!!

super tous ces témoignages pour te redonner espoir et courage.

Et si tu as le moral dans les chaussettes par moment, n hésite pas à venir nous le dire.

On est là. On passe tous , plus ou moins, ou somme passés, par ces phases .


je vous envoie à tous la petite brise que j ai au bord de mer, qui fait qu'on ne dépasse pas les 32 degrés, ouha, la chance !!!!
prenez soin

[jana]

Bonjour Sylviee.
Vous devriez lire plus le forum car des avis positifs sur le Pegasys , il y en a...
Celui de. Chatmalo avec beaucoup de recul , le mien , d' autres aussi.... Enfin bref l 'Interferon ça fonctionne généralement bien et tout est question de temps.
L' hydrea aussi d ailleurs. En revanche on obtient pas de résultats en 5 minutes avec aucuns des 2 meme si l hydrea est plus puissant et radical.
Soignez vous bien .

[Sylviee]

Bonjour tout le monde,

Un grand merci pour tous ces témoignages positifs ; ça fait vraiment un bien fou au moral.
Depuis que je lis tous ces commentaires, j'appréhende mon traitement avec beaucoup plus de sérénité.
Un très bel été à toutes et à tous et un gros bisous.
A bientôt.