Tthrombocytémie essentielle et méylofibrose

[Mildred]

Bonjour,

Je suis porteuse d'un thrombcytémie essentielle (mutation de JAK2), sous Hydréa et Aspégic 100 depuis 6 mois.
Et donc très probablement (me dit l'hémato), atteinte d'une myélofibrose.
J'ai passé (subi devrais-je dire) une biopsie ostéo-médullaire hier.
Pas franchement une promenade de santé en dépit du masque et de l’extrême gentillesse de l'infirmière qui m'assistait.
A quoi sert donc cet examen barbare puisque l'hémato est certaine de son résultat ?
Et je ne peux pas m'empêcher de penser qu'elle cherche autre chose. Myélome multiple ?
Comme j'ai de surcroît un LZM (lymphome de la zone marginale splénique) et une maladie de Crohn sous Infliximab histoire de rigoler, j'essaie désespérément de comprendre comment tous ces trucs ont pu m’arriver.
Est-ce que quelqu'un se trouve dans mon cas ?
J'ai toujours été une femme active et sportive mas j'avoue que souvent mon moral flanche.
Franchement, la biopsie m'a pas mal démolie et pourtant je suis habituée de longue dates aux perfusions, prises de sang et même opération !
Merci à toutes et à à tous et bon courage à vous aussi
Mildred

[louane222]

Salut Mildred,

la biospie n'est pas une partie de plaisir mais essentielle pour confirmer le diagnostique. Même si l'hématologue en est persuadé car il y a des choses dans les prises de sang qui peuvent bien montrer l'évolution, la confirmation ne peut se faire qu'avec la biopsie. Cela permet également de définir le grade de la myelofibrose.
Bon courage pour la suite

[Nini64]

Bonsoir Mildred,

Ça va faire 1 an que j'ai été diagnostiquée TE avec mutation du JAK2. Sous Pegasys 90 depuis...
J'ai subi également une BOM en janvier dernier. Je me suis demandée aussi pourquoi. Mon hemato m'a dit que c'était pour voir l'état de ma moelle et la présence d'une myelofibrose.
Elle est aussi un indicateur pour voir l'évolution de la maladie via les prises de sang.

C'est compliqué de faire le deuil de mon ancien moi. Moi aussi j'étais qu'un de dynamique et sportive. Aujourd'hui, la fatigue me plombe au quotidien et faire un footing de 10km ressemble plus parfois à un marathon.
Il m'arrive de terminer de courir en pleurant d'épuisement et d'autres fois je prends plaisir...

C'est dur d'accepter tt ça. Maintenant il faut juste essayer de vivre avec ....le mieux possible....

Bon courage

Virginie

[ChatMalo]

Bonjour,

Seule la biopsie confirme à 100% la myélofibrose. Les symptômes "externes" ne sont que des indices. Elle donne aussi le grade, qui permet voir le degré d'atteinte :

MF-0 fibres de réticuline linéaires sans intersection (correspond à une moelle normale)

MF-1 réseau ténu de réticuline avec nombreuses intersections, spécialement dans les régions périvasculaires

MF-2 Augmentation diffuse et dense de la trame de réticuline, avec très nombreuses intersections, parfois des faisceaux focalisés de fibres épaisses correspondant à du collagène, et/ou une ostéosclérose focale

MF-3 Augmentation dense et diffuse de la trame de réticuline avec très nombreuses intersections et de gros faisceaux de fibres collagènes, habituellement associés à une ostéosclérose

(Source hematocell.fr)


Cordialement,

[Mildred]

Bonjour,
Merci à toutes et à tous pour vos réponses.
J'aime beaucoup ce forum car je le trouve très bien informé et cela me fait moins peur que les sites internet traitant de ces maladies.
J'attends mon diagnostic de BOM le mois prochain.
Je supporte plutôt bien l'Hydréa et je n'éprouve encore aucune douleur musculaire et osseuse.
J'espère donc que la myélo est à son début.
En revanche je n'ai toujours pas trouvé de complice pour partager mes syndromes myéloprolifératifs + maladie de Crohn.
J'ai l'impression d'être un cas bizarre .
Bon courage à vous
Mildred