Vaquez et hematocrite haute

[CecileT]

Bonjour à vous tous

Je prends le clavier et cela est assez exceptionnel pour moi car je ne suis pas très à l'aise pour parler de moi et ma situation est loin d'être dramatique. Le truc c'est que la maladie que nous partageons n'est pas forcément facile à relater et à expliquer. Pas très envie non plus d'embêter mon entourage avec ses fameux effets secondaires.
Pour faire court, diagnostiquée TE en 2004 puis Vaquez avec Budd chiari en 2013, je suis actuellement sous Pegasys, Xarelto et diurétiques.
J'avais pendant longtemps diminué la dose de Pegasys à une injection de 45 mg par semaine mais j'ai dû l'augmenter une 1ère fois en sept dernier à 65 mg puis maintenant 90 mg depuis fin novembre. Hélas les changements au niveau analyses se font plus attendre que prévus. Hematocrite qui continue de monter à 49 ce mercredi et les plaquettes à 500 aussi. Bref mon hématologue me dit de ne pas trop m'inquiéter et qu'il faut du temps pour que la nouvelle dose fasse effet. Je lui fais confiance mais je voulais vos retours d'expérience. J'ai un peu peur d'une nouvelle trombose? ?
J'angoisse un peu des effets secondaires de l'interféron car pour avoir déjà eu cette dose de 90, je sais que je suis loin d'être agréable dans ces moments là pour mes proches et ça m'agace de ne pas me maîtriser.
Avez vous un super truc de grand mère qui me fasse relativiser et être plus zen?
Merci d'avance de m'avoir lu !
Merci aussi à tous ceux qui partagent leur expérience régulièrement car même si je n'écris pas , vos témoignages sont de véritables ressources !

Cécile

[Kairos]

Je crois que votre hémato a raison et qu’il n’y a pas de raison de s’inquiéter avec un hmc à 49. On m’a par exemple diagnostiqué un vaquez il y a 3 mois avec un hmc à 66, sans symptômes à part un vague prurit aquagenic intermittent. Je devais être attteint depuis 2 ou 3 ans. Le Pegasys 90 a mis un bon mois avant d’agir après la dernière saignée avec un hmc à 47. L’hmc est ensuite remonté à 48 avant de tomber à 44 puis 39 après 9 semaines. Tout le monde est différent et si la dose n’avait pas été suffisante on serait passé à 135. Rien de dramatique. Certains hématos pensent qu’avoir une dose élevée d’interféron pourrait être plus efficace pour diminuer la charge allélique du gène. Donc votre passage à 90 pourrait être une opportunité pour éventuellement guérir plus vite ou du moins entrer en rémission. Les effets indésirables sont peu de choses au final par rapport au bénéfice.

[CecileT]

Merci de ta réponse.
Je dois avouer que savoir que d'autres vivent la même chose rassure aussi.
Et est ce que les effets du Pegasys vont rendent aussi quelquefois irrité ou agressif? Moi j'ai du mal à gérer ces effets secondaires et je me déteste dans ces moments là. Un truc pour aider ??

[Kairos]

Difficile franchement de savoir si, par exemple, c’est le Pegasys qui est la cause d’une irritation passagère ou les grévistes de la ratp. Le truc que l’on conseille souvent et qui marche vraiment c’est le sport. Même avec un hmc à 60 j’allais faire 45’ de cardio, tranquillement et bien hydraté évidemment!

[CecileT]

Merci du truc je vais essayer ! Bon dimanche