Peu de personnes

[mimisol]

Il y a pep de personnes qui s'expriment actuellement sur ce site. C'est dommage. J'ai trouvé des personnes éminemment sympathiques et bienveillantes lorsque je lisais le forum en invitée. Je suis à présent membre et il m'est difficile de me connecter et je trouve que les publications se font rares. Que se passe-t-il ? J'espère que vous allez bien les uns et les autres.

[Oli44]

Bonjour Mimisol,
Je me suis fait la même réflexion, mais je crois que comme sur tout forum, les échanges fonctionnent par vague et périodes plus ou moins propices à dégager du temps pour ça. Me concernant ça fait des semaines que je n'ai pas pu trouver ce temps.

[CPLUS3]

bonjour,

de mon coté, il y a ma reprise à temps supérieur à mon travail...qui m a fatiguée

puis des démarches personnelles, douloureuses,
et le décès d'un collègue....Donc moral à zéro.

là, c'était les vacances avec mes enfants, qui se finissent ce soir.

je parcours le site chaque jour, mais je sais quoi répondre, ou pas " concernée " par le sujet.


j ai une bonne nouvelle : j ai des douleurs dans les jambes et bras, et cette foutue fatigue...

J ai demandé révision de mon taux d incapacité, et obtenu la carte Mobilité Inclusion,
le nouveau nom de la carte pour stationnement handicapé !!
c'est pour moi une sorte de victoire, de reconnaissance de mes douleurs.

Mais je n ai pas eu le temps de poster la dessus.

bises à tous.

[ChatMalo]

Bonjour,

Nous sommes à la base déjà peu nombreux. En plus, cette maladie atteint plus les seniors qui ne sont pas forcément très branchés réseaux. Quand je vais à Saint Louis je suis bien souvent parmi les plus jeunes... En plus le fait de voir les com en public peut retenir certains.

Cdt

[guillaume1980]

Vous avez raison. Je vais parler d'un nouveau sujet pour relancer un peu l’intérêt du forum.

[suzon]

Bonjour à tous,

Nous venons lire, mais ne postons pas toujours quelque chose. Je sors d'un genre de grippe (le médecin a dit virus ) Je précise que je me suis fait vacciner de la grippe. Je pense que nous sommes plus fragiles que la population lambda et que la prise en charge devrait être plus globale, malheureusement, et nous l'avons souvent dit ici, les généralistes connaissent très mal notre pathologie.

Perso, j'aimerais être plus au courant sur les recherches actuelles et les études thérapeutiques...

Peut-être ouvrir un post spécial.

Suis toujours aussi intéressée par l'expérience de chacun, en cela le forum permet une vision panoramique de la maladie.

Bon courage à tous et merci pour vos témoignages.

[SEGURA]

Je suis navrée mais impossible de supprimer les enooormes smileys dans mon dernier message!....
si quelqu un sait comment faire ???
ou carrement supprimer le message d ailleurs...

merci!!

[SEGURA]

Bonjour à vous !
Oui ce constat d une baisse d activité du forum est une réalité....
Je vais contribuer ....
Je ne suis pas forcément un « bon exemple « à suivre.... hein! puisque j ai décidé d arrêter tout traitement depuis avril 2019.
TE depuis 26 ans bientôt, je suis sur la vidéo du site ( Ghislaine).
(Nous avons très souvent accueillis les adhérents en offrant le café de bienvenue lors du congrès.)pendant un moment j avais confectionné des badges pour chacun avec le pseudo du site....
J ai « testé « tous les traitements possibles depuis 25 ans, de Myleran ( très destructeur et retiré du marché depuis) , à Vercyte, Hydrea, Xagrid, Pegasys, et le dernier: Jakavi.
Ce dernier traitement fut une catastrophe : hypertension, hausse brutale et importante du potassium, malaises, une maladie rénale ( mais peut être plus ancienne),prise de poids, tachycardie,insomnies....
Durant mon long parcours, j avais déjà arrêté à 2 reprises les traitements et j ai eu 2 remissions : une de 6 ans , une autre de 2 ans. Pourquoi ?? Mystère total...
J ai très souvent dû supporter des effets secondaires rarement évoqués: beaucoup d aphtes, de caries ...entre autres.

Cette fois , depuis mon dernier arrêt, pas de rémission, mais d un mois sur l autre mon taux de plaquettes peut varier de plus d un million à 766000 ce matin même...
Comme j ai une chance inouïe...., je me paye le luxe d avoir depuis 1 an une seconde pathologie rare (consécutive à la TE ), une forme d hémophilie facteur Willebrand déficitaire....la pathologie est rare et on l a rarement également avec une TE.
....Qui a pour conséquence une obligation d injections et d hospitalisation pour tout geste chirurgical même bénin....
plus d aspirine possible et même les prises de sang sont souvent compliquées car je peux me retrouver le bras qui dégouline sans prévenir....
En « presque » retraite depuis peu mon quotidien est plus facile ....
J ai cependant toujours travaillé;j ai eu 4 ponctions de moelle et ou os , hanche ou sternum . Moi le gaz hilarant me fait pleurer à chaudes larmes!
J ai une reconnaissance ALD et j ai fait valoir mon état de santé lors de mon dossier préparatoire de retraite pour inaptitude au travail ce qui m a permis de ne pas supporter la minoration de mes complémentaires...
À savoir! ce fut grâce à une agent très sympa de la MSA....
Voilà pour mon témoignage !

Prenez soin de vous et gardez le moral surtout.... c est facile à dire parfois ...je sais !
Mais c est absolument primordial....
Et Je suis suivie par une hémato exceptionnelle en la personne de Mauricette MICHALLET à BERARD Lyon Elle est juste fabuleuse de compétences, franchise... et humaine...

Je suis navrée mais impossible de supprimer les enooormes smileys dans mon dernier message!....
si quelqu un sait comment faire ???
ou carrement supprimer le message d ailleurs...

merci!!