Presentation et questionnement traitement

[Ophrys]

Bonjour, je m'appelle Jérôme 39ans.
Tout jeune papa.
J'habite la région Toulonnaise .
Passionné de botanique et d'orchidées sauvages mais aussi de photographie .

Voilà pour la présentation rapide....

Pour faire bref et expliquer et exposer mon cas vite fait en gros et dans le désordre (je pourrais répondre aux questions si besoin de plus d'infos).

Diagnostiqué TE il y'a une dizaine d'année environ à 1000 de plaquettes à l'époque j'ai longtemps était sous kardegic 75 (2009-2017) avec beaucoup de saignements de nez (2012-2017) , du coup selon l'avis d'un hémato réputé, de Paoli calmette à Marseille, n'étant pas "a risque" j'ai arrêté le kardegic quasiment un an et j'ai fait un début d’ischémie distale au petit orteil en décembre 2018. Et reprise de Kardegic 1j sur deux sans saignements de nez jusqu'ici. Cela a totalement "réparé mon ischémie et mon orteil est redevenu normal en une semaine

j'ai arrêté le tabac il y'a un an et demi suite à cet incident.

pas de mutation Jack2 mais mutation calréticuline.

Aujourd’hui et depuis quelques temps déjà mon taux de plaquettes est autour de 1 700 1900 on envisage donc avec mon hémato (à Hyères) un traitement. le rapport risque/bénéfice d'un traitement ne jouant pas en ma faveur ....

On m'avait , à Paoli calmette, déjà recommandé de prendre interferon l'été denier mais avec l'arrivée du bébé j'ai refusé aujourd'hui il semble que mon cas soit suffisamment conséquent pour que je ne puisse pas refuser le traitement... Toujours ce fameux rapport risques/bénéfices.

Cependant j'ai pas trop envie de me retrouver avec des syndromes grippaux pendant 48h toute les semaines non seulement pour mon Bébé mais aussi à cause de mon travail je fais des horaires décalées 05h00 du matin 10h00 6jours sur 7, ça plus le fait de faire intervenir une infirmière à domicile (je pourrais pas me piquer seul c'est IMPOSSIBLE).

Passons....

ça fait 10 ou 11 ans qu'on me parle de ces traitements sans jamais les mettre en place...
Il est hors de question vu mon âge toujours selon l'hemato/oncologue de me mettre sous Hydréa.

On envisage aussi le Xagrid mais les effets cardiaques me font aussi peur.

J'ai RDV chez le cardiologue pour un ECG avant der mettre en place le Xagrid le 30juillet et RDV chez Hémato le 18AOUT pour mise en place d'un traitement.

Bref aujourd'hui je ne sais pas quoi choisir par rapport à mon Bébé et mon travail mais aussi par rapport aux risques de ces traitements Lourds et à vie.

Je suis un peu déboussolé j'ai peur et j'angoisse de cette nouvelle étape de ma maladie.

C'est pourquoi j'ai décidé de m'inscrire sur ce forum pour avoir des avis,des conseils mais aussi pour me rassurer car cette nouvelle m'a vraiment déprimé et inquiété.

Désolé pour ce post un peu long et peut-être un peu décousu mais je pense avoir tout expliqué et exprimé ce que j’avais sur le cœur depuis longtemps....

Merci à vous tous

Ps: Désolé pour l’orthographe j'ai tapé ce message un peu vite peut-être je n'ai pas vraiment vérifié

[laughingstock]

Bonjour Jérôme,

J'ai 44 ans et on m'a découvert il y a un an une TE avec une numération normale suite à une embolie pulmonaire.
Je peux parler de l'interferon que je prends depuis novembre dernier.
- Concernant les injections, c'est très simple à faire soi même. J'avais aussi de l'appréhension, une infirmière m'a fait les injections, puis appris à les réaliser. Cela donne beaucoup de souplesse et de liberté de savoir les faire soi même et c'est franchement très simple, pas douloureux...
- Concernant les effets secondaires, je peux dire que je n'ai quasi JAMAIS ressenti quoique ce soit. Pegays 45 pendant 4 semaines puis 90 depuis décembre. Parfois un peu mollasson le lendemain de l'injection, surtout au début, mais cela ne m'empêche pas de courir 2heures 36heures après l'injection. Je me sens même plutôt très en forme depuis que je prends le Pegasys. Chacun réagit différemment.
- J'ai juste une plaque rouge de 2-3 cm² chaque semaine au point d'injection et qui met 2-3 semaines à disparaitre.
Tous mes paramètres hépatiques sont normaux; pas de toxicité. La seule déception est le résultat mitigé pour l'instant puisque je suis passé de 667 000 à 610 000 plaquettes en 6 mois de traitement. Bref c'est stable, maîtrisé, mais cela ne descend pas aussi que je pouvais l'espérer. Je vais très probablement passer à Pegasys 135 en juillet.
Je ne connais pas le Xagrid, mais l'interferon est reconnu comme étant un moyen de changer le cours de la maladie, et d'atteindre dans certains cas une rémission moléculaire, au moins temporaire.
Je crois beaucoup en ce traitement, et franchement il ne change strictement rien à ma vie.

[Bivala]

Je suis aussi passé par là . La peur de tout ce qu on peut lire à gauche à droite sur le pegasys.
Oui il peut y avoir des pb mais bcp de personnes supporte plutot bien le traitement.
Pour ma part aucun effets secondaires à dose 90mg par semaine. Et pareil sortie trail en montagne de 2 à 3h dès le lendemain.
Mini piqures faites soit meme sans pb.
Il faut par contre un peu de tps avant d avoir les effets souhaités, env 18 mois chez moi.
Donc à tester et ne pas trop stresser, il y a de fortes chances que ce traitement se passe bien.

[Ophrys]

merci pour ces deux témoignages, la piqure moi même c'est psychologique je pourrais pas l’infirmière le fera (enfin j’espère LOL).
Pensez vous qu'Interferon (Pegasys) soit moins "invasif" que Xagrid?
Xagrid est moins contraignant à prendre mais les effets indésirables sont plus conséquents?!

[Kairos]

Bonjour, je ne comprends pas ce que tu veux dire exactement par invasif, mais il faut savoir que l’interféron n’est qu’une simple protéine naturelle avec des molécules de glucose (glycoprotéine). A ma connaissance il n’existe pas de molécule plus « saine » et naturelle pour soigner notre maladie. C’est la seule pour l’instant qui peut permettre d’atteindre une guérison fonctionnelle. J’ai rencontré plusieurs personnes ces dernières années qui s’inquiètent plus des effets secondaires potentiels d’un médicament que de l’effet thérapeutique potentiel et je respecte totalement cette démarche. Personnellement, je dirais par esprit de provocation (sorry) que je préfère prendre le risque de « guérir » plutôt que celui de mourir, même s’il faut avoir quelques bleus, de la fatigue ou des courbatures après des injections Toutefois, il existe de vrais intolérances à l’interféron et dans ce cas il existe d’autres choix à faire avec son hémato. Sans oublier que d’autres molécules vont arriver sur le marché vraisemblablement dans moins de 5 ans ( inhibiteurs MDM2, etc...)

[VIRGIN34]

Bonjour à tous,

je comprends tes interrogations et en effet nous sommes tous passés par là.
Quand on lit les effets indésirables ça fait peur ..

Je me présente Virginie 39 ans, Te diagnostiquée en 1998, plaquettes à 2 millions à cette époque. J'ai été mise rapidement sous interferon.
J'ai eu ce traitement pendant 3/4 ans et même si oui il y a des effets secondaires je n'ai pas eu de problèmes de fièvre et de courbatures.
Ensuite, comme ce traitement ne faisait plus son job sur mes colocataires "plaquettes" je suis passée sous hydréa et là c'était top..presque pas d'effets secondaires mais ce traitement n'est pas recommandé pour les sujets jeunes donc je suis passée à xagrid.

Je le prends toujours et ça va faire bientôt 13 ans que je le prends. Je me suis posée beaucoup de questions avant la prise de ce traitement et j'ai eu surtout très peur..je fais part de mon expérience sachant que nous réagissons tous différemment . Je peux dire que je supporte plutôt bien se traitement pour la simple et bonne raison que j'ai appris à vivre avec la tachycardie qui est l'effet indésirable le plus courant et le plus gênant.

Mon cardiologue ainsi que mon médecin m'encourage à faire du sport afin d'entretenir mon cœur , j'ai toujours fait su sport , je faisais même des sports de combats. Il y des jours où oui on ressent plus de fatigue mais ça je pense qu'il faut savoir s'écouter un peu..mais pas trop quand même
Le sommeil, l'alimentation, l'activité physique et l’environnement familiale sont des éléments qui favorisent la bonne acceptation du traitement . qui dit traitement ne veut pas dire que tu ne pourras pas vivre normalement, au contraire c'est pour ton bien.

tiens nous au courant pour la suite ..tout ira bien et tu pourras profiter pleinement de ta petite famille

bon we à tous