Marre de cette maladie !!!!

[Jacques]

Hello toutes et tous !

Juste pour vous dire que cette maladie commence à me porter sur le cerveau.
Je crois que notre chère Irène est dans le même cas, mais c'est difficile à supporter.
Douleurs dorsales (colonne mais pas intercostales),
foie qui se manifeste (splénectomie) et qui grossit,
fatigue récurrente (je dors entre 12 et 15 heures / jour )
moral dans les chaussettes (et encore, j'ai des chaussettes ( )
pbs pulmonaires douleurs en bas et à gauche,
gratouilles (chiantes),
jambes lourdes et gonflées...

J'en passe car la liste est longue !

Surtout, il me manque :

de la douceur,
de la compréhension,
une masseuse (si possible ) )

de l'argent (pour vivre mes pbs sous les tropiques)
un contrat de longue vie calme et paisible signé par celui qui pourra me le garantir (j'ai pensé au grand architecte de l'Univers, mis est il disponible ?)

Sur ces élucubrations (pas d'Antoine, mais de Jacques), je vous fait à tous une grosse bise.

Jacques

[chocolat]

bonjour Jacques,
désolée pas de massage dans mon message , mais plein de chaleureuses pensées pour toi, et d'ailleurs des pensées aquatiques...pour tes gratouilles as-tu essayé les bains plutôt que la douche (immersion de 30mn env) , bon avant de me traiter de folle essaye ça et ensuite tu pourras me traiter de tous les noms d'oiseau si ça ne marche pas !!!
par ailleurs il y a aussi la piste UVB TL01 en cabinet de dermato...moi cela me soulage pas mal, à peu près comme qd je m'expose au soleil un bon moment.
sinon redis moi actuellement tu as quoi comme ttt ? et est-ce qu'ils t'ont parlé de l'interféron ?
bon, je te souhaite plein de bonnes choses aujourd'hui malgré ces misères de la TE, j'espère en tous cas que tu peux te ménager des plages de repos...au soleil de préférence
helene

[Marie Noëlle]

bonjour Jacques

Nous savons tous que le plus difficile dans nos maladies est l'angoisse de l'évolution vers la myélofibrose avec toutes les conséquences que cela peut avoir en cas d'échec des traitements (j'ai à ce propos une pensée sincère pour ton ami qui vient de perdre sa soeur ainsi que pour sa famille).

La crainte de cette éventuelle évolution m'habite quotidiennempent d'autant plus que j'ai été diagnostiquée au stade pré fibrotique, mais je sais aussi que ce n'est rien à côté de ce que vous vivez toi, Irène et Marie Thé pour qui j'ai aussi une petite pensée.

Je comprends aussi que malgré votre humour et votre pêche il doit y avoir des moments où c'est plus difficile. J'espère aussi que l'évolutionde la recherche permettra de sortir rapidement ces foutus médicaments qui nous permettront de respirer.

J'espère que tu vas trouver une masseuse, elle pourrait être riche et amoureuse .. qui sait ça solutionnerait deux de tes problèmes !!!!

Pour la gratouille, je ne connais pas ce problème, je t'invite donc à suivre les conseils de Chocolat

Pour ma part je suis en congès pour deux semaines et j'écris ce petit message de chez mon fils dont j'ai squatté l'appart à Paris (Choco c'est encore pas cette fois qu'on se voit car je repars demain matin .... la prochaine fois peut être)

bisous à tous et à toutes

[Jacques]

Hello Marie Noelle !!!

L'humour fait partie intégrante de ma façon de vivre. Sans lui, tout serait triste !
Rassures toi, la masseuse va être présente à Djerba où je vais passer quelques jours à compter du 6 septembre. Elle m'a promis de me gratter le dos également en échange de lui passer de la crème solaire. Elle est pas belle la vie !!!
Quant à la maladie, je n'en fait plus cas et je laisse le destin agir à sa guise. Avec la chance que j'ai (même si je ne gagne pas au loto), je vivrai encore assez longtemps pour vous gaver de mon humour, parfois un peu tiré par les cheveux, je dois l'avouer.
Il y a plein de choses importantes dans cette vie pour ne pas s'attarder à de vulgaires contingences comme la SMM :
Les femmes, le soleil, les femmes, le repos, les femmes, la cuisine, les femmes, et n'oublions pas le bon vin !!!
Tu vois, marie Noelle, je suis éclectique dans mes goûts !

Bises à tous

Jacques

[Lachieuze]

Je suis assez d'accord pour le bon vin...

Mais aussi pour le coup de gueule....

Au risque de me répéter...dis toi que nous sommes au moins deux à subir cette charmante chose qui envahit un petit peu beaucoup notre espace vital...
Vive l'entraide

Mais, comme je suis une chieuze et que je n'ai pas dit mon dernier mot (maux?)...j'ai aussi décidé que je ferais tout pour les ignorer...ces saletés de douleurs diverses...

Bon...je crois que le fait de ne plus pouvoir rien faire et de dormir tout le temps attaque le moral aussi...et surtout...
Mais si on fait quelque chose on le paye tellement durement que ca donne à réfléchir avant de bouger

Jacques, éclates toi au soleil
Fais toi masser le dos par ta belle inconnue (de moi lol!)
Ca n'enlève pas la fatigue et les douleurs mais qu'est ce que ca fait du bien à la tête
N'oublies pas le chapeau tout de même... tu ne vas tout de même pas nous ajouter un joli coup de soleil à tes maux...
Et baignes toi dans la mer...ca fait du bien aux gratouilles...

Moi je suis bronzée...chose quasi impensable et du coup, pas de gratouilles...ouf!!!! Moins une !!!!!!!
C'est cool non ?

Bisous bisous

[pierre44]

Depuis peu atteint de la splé..découvert incidemment, je ne connais personne ayant cette maladie. J'aimerais donc avoir votre avis sur l'évolution. Est-ce pour vous cela a commencé il y a longtemps, comment ça s'est traduit?

Je m'inquiète sur l'évolution. Je suis traité présentement à l'EPO depuis 3 mois.

Merci de me répondre.

Cordialement

Pierre44