Bon, je reviens aux choses sérieuses pour vous parler de moi... si si !
Pour ceux qui ont suivis, j'ai pris de l'Interferon (Alpha 2A) pendant un an et demi.
J'ai arreté ce traitement il y a 3 mois parce que je ne supportais plus les effets. (qualité de vie bof bof...)
Bref, avec l'Interferon, plaquettes, blancs, rouges etaient tous en dessous des normales.
Depuis que j'ai arrete, mes formules sont toutes parfaites!! en Juin, c'etait la premiere fois de ma vie que je voyais mes resultats de prise de sang sans étoiles !!! parce que habtuellement, j'arrive a voir des constellations !
Bref, ca fait 3 mois. Ca remonte de 5 % plus ou moins toutes les deux semaines mais c'est tres tres appreciable de ne pas avoir à prendre de traitement.
On a beau dire, on se sent mieux sans tout ca. Enfin, faut que je me prepare à envisager que ca n'est pas eternel cette situation !
Bientot, je pourrais à nouveau observer les etoiles !
Bonsoir !
Melanie
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melanie
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L'effet de l'Interferon !!!
25 ans - maladie de Vaquez
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sergio
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Pour ce qui est des étoiles, mimine, pas besoin du labo, Fabien s'en charge, NON ?
Je te reprends sur un point. Quand tu as arrété le PEGASYS, s'il est vrai que tu le supportais de plus en plus mal, il faut quand même dire qu'au vu de ta NUM, il était temps d'arrêter, continuer serait devenu dangereux.
Bisous, bisous.
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marianne
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michel schickler
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bon alors j' écris aussi de ce côté : il faut rattraper les T.E.!!!
je vais donc essayer aussi l' interferon 2A dans 15 jours, le temps d' arrêter l' Hydrea en douceur.
Suite au message de Serge sur le 2A et le 2B, dont j' ai parlé à mon hémato, il semblerait que le 2B (bien que sous forme PEG aussi) entraine des effets secondaires comparables à ceux du 2A "non PEG".
Mais j' ai vu le message de Cathy 29 qui supporte assez bien le 2B (peut-être grâce au faible dosage?).
Bon j' espère que je tiendrai le coup; ne serait-ce que pour voir si on arrive à assomer un peu le clone qui porte le Jak2 muté... Ce qui semble bien être le cas pour Mélanie.
Mais c' est vrai que les filles sont sûrement plus courageuses que nous!
Bon, on verra bien...
amitiés; michel
je vais donc essayer aussi l' interferon 2A dans 15 jours, le temps d' arrêter l' Hydrea en douceur.
Suite au message de Serge sur le 2A et le 2B, dont j' ai parlé à mon hémato, il semblerait que le 2B (bien que sous forme PEG aussi) entraine des effets secondaires comparables à ceux du 2A "non PEG".
Mais j' ai vu le message de Cathy 29 qui supporte assez bien le 2B (peut-être grâce au faible dosage?).
Bon j' espère que je tiendrai le coup; ne serait-ce que pour voir si on arrive à assomer un peu le clone qui porte le Jak2 muté... Ce qui semble bien être le cas pour Mélanie.
Mais c' est vrai que les filles sont sûrement plus courageuses que nous!
Bon, on verra bien...
amitiés; michel
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marianne
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michel schickler
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Bonjour Marianne,
l' Hydrea m' a bien réussi sur le plan hémato, et en plus mes extrasystoles ont disparu; donc j' en suis très content et je garde les 2 boites qui me restent au cas où je ne supporterais pas l' interferon.
Mais j' ai des antécédents embêtants sur le plan cardio (IDM) et toujours la perspective d' une quatrième opération de la hanche (tu sais, suite à mes acrobaties de salle de bains!); ça serait mieux que je sois en rémission durable avec un abaissement du nombre de cellules jak2+; l' Hdrea n' est pas assez agressif pour éliminer les jak2+.
Bon en fait on n' est pas tout à fait sûr non plus que l' interferon en soit capable mais c' est quand même probable.
Mon hémato m' a expliqué que notre organisme fabrique de l' interferon et que ça joue un rôle très important dans le rejet des cellules cancéreuses ou mutées.
Bon voilà j' arrête de parler de mon cas!
bonne journée à tous; michel
l' Hydrea m' a bien réussi sur le plan hémato, et en plus mes extrasystoles ont disparu; donc j' en suis très content et je garde les 2 boites qui me restent au cas où je ne supporterais pas l' interferon.
Mais j' ai des antécédents embêtants sur le plan cardio (IDM) et toujours la perspective d' une quatrième opération de la hanche (tu sais, suite à mes acrobaties de salle de bains!); ça serait mieux que je sois en rémission durable avec un abaissement du nombre de cellules jak2+; l' Hdrea n' est pas assez agressif pour éliminer les jak2+.
Bon en fait on n' est pas tout à fait sûr non plus que l' interferon en soit capable mais c' est quand même probable.
Mon hémato m' a expliqué que notre organisme fabrique de l' interferon et que ça joue un rôle très important dans le rejet des cellules cancéreuses ou mutées.
Bon voilà j' arrête de parler de mon cas!
bonne journée à tous; michel
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michel schickler
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moi aussi Marie Noëlle j' ai été étonné hier quand mon hémato
m' a appris que l' on pouvait maintenant dire non seulement si oui ou non le gène JAK2 avait la fameuse mutation responsable de 90% des vaquez et 50% des TE, mais aussi dire le nombre de cellules dont le génome est modifié à ce niveau-là.
C' est hyper utile parceque ça permet de mesurer l' effet du médicament sur le clone malade (c' est à dire sur toute la descendance de la cellule souche qui en a pris un coup dans les dents).
bon voilà c' est ce que j' ai compris; (JAK2 + c' est façon de dire que le jak2 a subi la mutation).
bises; michel
m' a appris que l' on pouvait maintenant dire non seulement si oui ou non le gène JAK2 avait la fameuse mutation responsable de 90% des vaquez et 50% des TE, mais aussi dire le nombre de cellules dont le génome est modifié à ce niveau-là.
C' est hyper utile parceque ça permet de mesurer l' effet du médicament sur le clone malade (c' est à dire sur toute la descendance de la cellule souche qui en a pris un coup dans les dents).
bon voilà c' est ce que j' ai compris; (JAK2 + c' est façon de dire que le jak2 a subi la mutation).
bises; michel
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marianne
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ah excuse moi Michel
j'avais oublié que tu étais toi aussi cascadeur
en tous cas cette histoire de JAK que je ne comprends pas tout à fait !
me rappelle que je demanderai à mon hémato en janvier un dépistage
flûte j'en veux moi aussi
juste la ponction de moelle pour laquelle je ne me suis pas battue
un peu trouillarde et douillette
bonne fin de journée
j'avais oublié que tu étais toi aussi cascadeur
en tous cas cette histoire de JAK que je ne comprends pas tout à fait !
me rappelle que je demanderai à mon hémato en janvier un dépistage
flûte j'en veux moi aussi
juste la ponction de moelle pour laquelle je ne me suis pas battue
un peu trouillarde et douillette
bonne fin de journée
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michel schickler
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Tu as raison Marianne; la découverte de la mutation du Jak2 est tellement importante pour nos maladies que je trouve évident qu' on puisse savoir.
Nos maladies sont plutôt rares alors c' est quand même pas nous - on n' est pas nombreux- qui allons mettre en péril la Sécu.
bon dimanche à tous; michel
Nos maladies sont plutôt rares alors c' est quand même pas nous - on n' est pas nombreux- qui allons mettre en péril la Sécu.
bon dimanche à tous; michel
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marianne
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- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
bonjour Michel
oui de toutes façons je suis bien décidée à avoir mon dépistage
en fait comme à chaque fois j'arrive avec un bilan global fait dans le privé
l"hémato ne voit pas l'intérêt de me faire un prélèvement
mais je l'aurais!
quitte à voir son associé!
ou à ne pas faire de prise de sang les jours précédents
non je plaisante elle est très ouverte et sympa
en lui expliquant ma motivation elle me piquera!
il ya l'art et la manière de demander
bonne journée à tous et toutes
oui de toutes façons je suis bien décidée à avoir mon dépistage
en fait comme à chaque fois j'arrive avec un bilan global fait dans le privé
l"hémato ne voit pas l'intérêt de me faire un prélèvement
mais je l'aurais!
quitte à voir son associé!
ou à ne pas faire de prise de sang les jours précédents
non je plaisante elle est très ouverte et sympa
en lui expliquant ma motivation elle me piquera!
il ya l'art et la manière de demander
bonne journée à tous et toutes
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Lachieuze
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- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Sont bizarres avec ce Jack2+ 
Moi j'ai fait une crise la semaine dernière parce que celà fait plus d'un an que l'on m'a fait les prélèvements mais que jamais je n'ai eu les résultats
Du coup, c'est l'hémato du centre de transfusion qui m'a promis de chercher (elle a même réléphoné devant moi) et qui m'a dit que si elle n'avait rien dans un mois on referait les prélèvements...grrrrrrrr!!
Je n'ai pas de chance moua!
Moi j'ai fait une crise la semaine dernière parce que celà fait plus d'un an que l'on m'a fait les prélèvements mais que jamais je n'ai eu les résultats
Du coup, c'est l'hémato du centre de transfusion qui m'a promis de chercher (elle a même réléphoné devant moi) et qui m'a dit que si elle n'avait rien dans un mois on referait les prélèvements...grrrrrrrr!!
Je n'ai pas de chance moua!
Maladie de Vaquez depuis 1989 entre autres...
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Lachieuze
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grimal
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Lachieuze
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Ben en fait quand ils le trouvent, ca répond à une inconnue qui est : d'ou vient la maladie et quelle est l'anomalie que nous avons qui fait que nous avons ce type de symptômes...c'est une réponse au "pourquoi"...
Quand on ne l'a pas... ben ils continuent à chercher (moi ca va bientôt faire 20 ans qu'ils cherchent au fur et à mesure de l'évolution de la recherche lol!)...
Alors ils viennent de se rendre compte qu'ils n'avaient pas fait d'analyse pour voir si il y avait une mutation (?) EPO....donc ils vont quand même le faire...
Je craque!
Celà dit, j'ai dit à mon hémato aujourd'hui que j'étais en rage contre lui...et que je trouvais qu'il était froid... mais après interrogatoires, ce serait lui le plus humain ... donc pour le moment je lâche l'affaire... mais je suis fâchée et je l'ai dit...là!
Bref...bref...bref...
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VERO
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Lachieuze
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Aquarel
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Bonjour à tous et surtout une TRES BONNE ANNEE...
pleine de projets (pensée particulière pour les projets "bébé")...
Des sourires et tout plein de p'tits bonheurs ...
J'essaie de me dire on positive... Par exemple, ce serait très sympa que l'heure de gratouilles matinales se transforme en franches rigolades mais pour l'instant çà marche pas!!! J'ai même un peu le moral dans les chaussettes !!! Qui tir'bouchonne... RAPLAPLA!!!
J'étais assez contente d'avoir une numération nickel, c'était sans compter sur une masse sanguine qui n'est pas bonne et qui me vaut d'augmenter mon dosage d'interferon à 180 µg (alors que j'espérais naîvement le baisser!!!) et là j'ai franchement du mal à tenir debout, c'est du genre brouillard ... et plutot givrant !!! Et qui ne dure plus 3 jours mais plutot la semaine!!! C'est ennuyeux quand on se pique toutes les semaines...
J'espère que je vais m'y faire... Quelqu'un a t'il ce dosage d'interferon?Quel a été votre temps d'accoutumance? Histoire de se conditionner...
J'ai eu une recherche précise de JAK2 qui a montrée qu'en décembre j'avais 40% de cellules mutées homozygotes ( nouvelles recherhes dans 6 mois pour voir l'évolution qui n'a pas pu être évalué cette fois car nous n'avions pas les données précises de départ et 6 mois de TTT c'est un peu juste!)
Mais PEUT ETRE une bonne nouvelle pour les petits veinards JAK2+...
Mon hémato m'a appris que sous Pegasys ils ont un cas de JAK2+ devenu NEGATIF. De l'optimisme dans l'air...
Allez, comme y'a des hématos sympas qui bossent... je vais faire un petit effort pour résister dans mon brouillard givrant...
Pleine de bonnes résolutions... Bonne année... De tout coeur bisous à tous...
PS: Comme j'ai fait une très mauvaise grippe l'année dernière et que l'aspirine et les antiinflammatoires me sont totalement interdits , mon médecin m'a conseillé de me vacciner contre la grippe. Ce que j'ai fait.Depuis deux personnes traitées par interferon m'ont dit que çà leur avait éré complètement contre indiqué... Alors je me pose des questions...
pleine de projets (pensée particulière pour les projets "bébé")...
Des sourires et tout plein de p'tits bonheurs ...
J'essaie de me dire on positive... Par exemple, ce serait très sympa que l'heure de gratouilles matinales se transforme en franches rigolades mais pour l'instant çà marche pas!!! J'ai même un peu le moral dans les chaussettes !!! Qui tir'bouchonne... RAPLAPLA!!!
J'étais assez contente d'avoir une numération nickel, c'était sans compter sur une masse sanguine qui n'est pas bonne et qui me vaut d'augmenter mon dosage d'interferon à 180 µg (alors que j'espérais naîvement le baisser!!!) et là j'ai franchement du mal à tenir debout, c'est du genre brouillard ... et plutot givrant !!! Et qui ne dure plus 3 jours mais plutot la semaine!!! C'est ennuyeux quand on se pique toutes les semaines...
J'espère que je vais m'y faire... Quelqu'un a t'il ce dosage d'interferon?Quel a été votre temps d'accoutumance? Histoire de se conditionner...
J'ai eu une recherche précise de JAK2 qui a montrée qu'en décembre j'avais 40% de cellules mutées homozygotes ( nouvelles recherhes dans 6 mois pour voir l'évolution qui n'a pas pu être évalué cette fois car nous n'avions pas les données précises de départ et 6 mois de TTT c'est un peu juste!)
Mais PEUT ETRE une bonne nouvelle pour les petits veinards JAK2+...
Mon hémato m'a appris que sous Pegasys ils ont un cas de JAK2+ devenu NEGATIF. De l'optimisme dans l'air...
Allez, comme y'a des hématos sympas qui bossent... je vais faire un petit effort pour résister dans mon brouillard givrant...
Pleine de bonnes résolutions... Bonne année... De tout coeur bisous à tous...
PS: Comme j'ai fait une très mauvaise grippe l'année dernière et que l'aspirine et les antiinflammatoires me sont totalement interdits , mon médecin m'a conseillé de me vacciner contre la grippe. Ce que j'ai fait.Depuis deux personnes traitées par interferon m'ont dit que çà leur avait éré complètement contre indiqué... Alors je me pose des questions...
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michel schickler
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- Localisation : Rosny-sous-bois
Bonjour Pascale,
pour la grippe, ma cardio préfère que je me fasse vacciner mais elle ne savait pas si c'est compatible avec l'interferon; je vois mon hémato mercredi prochain, il faut que je pense à lui demander.
Nos résultats ont l'air de se ressembler : les plaquettes ça va, elles baissent bien, mais les GR n'arrêtent pas d'augmenter et ça fait plusieurs semaines que comme toi je suis passé de 90 à 135µg.
Je verrai mercredi ce qu'en pense mon hémato...
bises; michel
pour la grippe, ma cardio préfère que je me fasse vacciner mais elle ne savait pas si c'est compatible avec l'interferon; je vois mon hémato mercredi prochain, il faut que je pense à lui demander.
Nos résultats ont l'air de se ressembler : les plaquettes ça va, elles baissent bien, mais les GR n'arrêtent pas d'augmenter et ça fait plusieurs semaines que comme toi je suis passé de 90 à 135µg.
Je verrai mercredi ce qu'en pense mon hémato...
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michel schickler
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Lachieuze
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Toute facon le vaccin pour la grippe ca marche quand ca veut et ca dépend pas mal de l'état général...
Je me suis faite vacciner cette année parce qu'on me l'a demandé...résultat, grosse tréaction allergique au vaccin...puis syndrôme grippal avec 10 jours de fièvre et une toux monstre....ca c'était en novembre...
Et bien j'en suis à 15 jours de grippe depuis le 1er janvier
Je commence des piquûres demain antibiotiques et corticoïdes...mon corps n'a plus la force de se battre et j'ai de gros foyers infectieux dans mes pauvres poumons...et de la fièvre sans arrêt... c'est une vraie saleté...même vaccinée alors je dis:
VIVE LE VACCIN de la grippe!!!!!!
Oups....c'était mon coup de gueule!!!
Bises
Irène
Je me suis faite vacciner cette année parce qu'on me l'a demandé...résultat, grosse tréaction allergique au vaccin...puis syndrôme grippal avec 10 jours de fièvre et une toux monstre....ca c'était en novembre...
Et bien j'en suis à 15 jours de grippe depuis le 1er janvier
Je commence des piquûres demain antibiotiques et corticoïdes...mon corps n'a plus la force de se battre et j'ai de gros foyers infectieux dans mes pauvres poumons...et de la fièvre sans arrêt... c'est une vraie saleté...même vaccinée alors je dis:
VIVE LE VACCIN de la grippe!!!!!!
Oups....c'était mon coup de gueule!!!
Bises
Irène