augmentation d'hydréa

[MOINEAU]

Hello la grande famille des TE,

J'espère que vous avez tous bien fêté Pâques et que le chocolat vous a redonné un peu de force, de joie et de magnésium.

J'avais RDZ avec mon hémato, cela faisait 6 mois que l'on ne s'était pas vu, le résulat est que j'ai hérité d'un peu plus d'hydréa, en mai 2008 je prennais 7 gélules p/semaine, en cotobre 11 et maitenant 16....bien sur à cause de mes plaquettes qui ne descendent pas assez vite, je restais entre 500 et 600. Je ne sais pas si c'est ce supplément mais je suis encore plus fatiguée et j'ai des douleurs qui circulent un peu partout, de la tête aux jambes, assez rapidement mais brusquement...c'est pas très douloureux mais cela surprend...
Qui a des douleurs sur le côté gauche, juste en dessous des côtes ???
quand je parle de ces douleurs, du gonflement de mes veines et de toutes ces petites veines bleues et rouges qui éclatent et laissent des traces...mon medecin et l'hémato me repondent que c'est l'aspirine et l'âge, et bien y a qu'à faire avec...y a pire...Adieu les shorts....

Bonne nuit à tous et à toutes

[Bridget]

Bonsoir tout le monde,

Comme toi moineau il y a longtemps que j'ai arrêté le short avec mes jambes et mes cuisses toutes marbrées en bleu voire violet je préfère m'abstenir....
Celà fait bientôt 20 ans que je prend 2 hydréa/j pour ma t.e, et maintenant 3/j puisque
cette chère maladie de Vaquez est venue me rendre visite.

Je ne pense pas que ces varicosités soient liées à l'âge mais plutôt à une microcirculation défectueuse.
Enfin il faut s'accepter et vivre avec !

Bises à toutes et tous.

[élocine]

"cela faisait 6 mois que je n 'avais pas vu mon hémato":je le vois tous les ans "16 gélules p/semaine" :moi ,j'en prends 9 mais ça remonte un peu "je restais entre 500 et 600":on me conseille de rester en dessous de 600 000 comme toi." Je ne sais pas si c'est ce supplément mais je suis encore plus fatiguée "il me semble qu'il y a bien un rapport car je constate la meme chose meme si la prise d'hydréa m'a énormément soulagée au départ puisque j'étais à 1 600 000 plaquettes."et j'ai des douleurs qui circulent un peu partout, de la tête aux jambes, assez rapidement mais brusquement...c'est pas très douloureux "j'ai aussi des douleurs semblables mais qui peuvent etre aussi dues à mon autre maladie.
"toutes ces petites veines bleues et rouges qui éclatent et laissent des traces"mon premier hémato m'a dit que cela pouvait peut-etre du à notre maladie.Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter tout ça et je pense fort à toi.

[MOINEAU]

Coucou,

Merci pour vos encouragements et votre moral.
Et bien Elocine, ton cas ressemble fichtrement au mien..et toi Bridget 20 ans d'hydréa et bien félicitation, tu me remontes le moral ! Par contre, Vaquez, sais-tu à quoi c'est dù ?
Pour moi, le moral est moyen, je suis assez confiante, songez un peu, si l'hydréa n'existait pas....
Oh bien sur, il fait reconnaître que l'on est malade, que cela fiche la trouille quand on est jeune et qu'il y a bien des inconvénients, des hauts et des bas, que les gens qui nous entourent ne comprennent pas trop bien ce que l'on vit chaque jour, mais nous vivons et cela qui compte même si ce n'est pas facile tous les jours et que l'on se dit à chaque prise de sang que cela peu dévier...
Hardi les coeurs, soyons forts, pensons à vivre le mieux possible et au moins sur ce site, on se sent compris et tellement moins seul...
Ce qui " m'amuse" si je puis dire, ce sont les réponses autant diverses que variées que nous font nos hématos...

Bonne semaine

[Bridget]

Bonsoir,

Tu as bien raison Moineau si l'hydréa n'existait pas...Tout au long de ces années, il m'a permis d'être autour de 400 à 500 000 plaquettes avec 2/j.
Pour Vaquez mon hémato m'a dit que c'était parfois une évolution classique des t.e surtout pour les jak2+. Mais bon comme tu dis il y a tant d'avis différents.
C'est vrai que ces maladies font un peu peur, surtout en pleine jeunesse ( j'avais 33 ans lorsque mes veines se sont thrombosées au foie) mais il faut garder le moral.

Je suis allée à l'A.G pour la première fois cette année, je ne connaissais personne mais je ne pense pas que vous étiez là toi Moineau et Elocine.
Peut-être l'année prochaine...

Bon courage à vous deux, plein de pensées positives,et bonne semaine à tout le monde.

[MOINEAU]

bonsoir Bridget,

Non en effet je n'étais à pas l'AG, étant venue rejoindre l'association que récemment.
je suis TE / jACK 2 négatif depuis 2003 mais sous hydréa que depuis mai 2008.
Je venais souvent sur ce site, c'est d'ailleurs là que j'ai compris ce qu'était une TE ( merci Sergio), mais me sentant moins " malade" que vous tous car je ne prenais que de l'aspégic, je n'osais venir vous rejoindre....

je ferais tout mon possible pour venir à la prochaine AG pour pouvoir mettre un visage sur nos prénoms.

Bon courage à toi et à bientôt.

[moi1985]

Bonjour je suis nouvelle sur le forum on m a diagnostiqué une te calr1 je suis sous Plavix et hydrea

[sergio]

Bonjour et bienvenue,

Vous avez des questions ?