Interferon pegasys

[scubi-ange]

Qui a entendu parler de ce médicament?
A priori, dès que mon foie aura repris une fonction a peu près normal, mon hémato et mon gastro-entéroloque sont d'accord pour arrêter l'hydréa et me passer sous se fameux médicament.
Mon hémato m'a dit qu'il y avait eu (et qu'il y a) des études pour l'administration de ce médicament. Les résultats sont positifs.
En avez vous entendu parler?
Bon dimanche
Angel

[Jacques]

Hello !!! ???

Je vais essayer de vous faire sourire ! (c'est mon habituede, be quiet, be cool !!!)

L'Interféron Pégasys doit son nom à Pégase, cheval mythique qui avait la faculté de voler !!!

Donc on va vous donner un remède de CHEVAL (dire à ma maman ) c'est un jeu de mot...

Je vous comprend, malheureusement, je n'ai pas à faire avec l'Interféron, l'Hydréa me suffit grandement ainsi que le Préviscan.

Si vous venez à l'AG, nous aurons l'occasion de parler de tout cela.

Jacques

[sergio]

"PEGASYS" est produit par le laboratoire suisse ROCHE PHARMA. C'est un interféron pégylé. C'est la version alpha-2a. C'est une forme "retard" d'interféron qui permet de ne faire qu'une piqure par semaine. A l'origine, PEGASYS était prescrit pour les hépatites C seul en association. Il a commencé à être utilisé pour les maladies de Vasquez il y a 5 ans environ avec un très bon taux de réusite. Ses effets secondaires sont ceux de l'interféron classique mais en moins importants : Fièvre et frissons possibles dans les 24 heures qui suivent l'injection, sensation grippale pendant 2 à 3 jours. Il a aussi sur plus long terme un effet négatif sur le moral, c'est pourquoi il est délicat de le prescrire à des personnes ayant déjà fait une dépression nerveuse. Bien entendu, comme pour tous les produits très actifs, il est vivement conseillé de démarrer à faible dose et d'augmenter progressivement suivant le besoin.
Il existe aussi une variante dite Alpha 2b vendue sous le nom de VIRAFERON PEG. Les deux produits sont utilisés par des membres d'ALTE. Il semble que le VIRAFERON PEG soit peut-être un peu mieux toléré que le PEGASYS, sous toutes réserves............................

[c+]

mon cousin en prend pour son hépatite C.
il se plain juste des syndromes grippaux...mais qui ont l'air de varier bcp d'une personne à l'autre et d'une fois à l'autre.

pour le moral...je ne sais pas si c'est l'interféron...ou la maladie chronique ?

Mon hémato m'a dit que le jour où il me faudra un cytoréduc ( si ça arrive ) il pense me mettre sous interféron plutot qu'hydréa.
ca semble les dernières " recommandations " du monde médical vis à vis des nouveaux "jeunes " patients sans accidents de thromboses ?

[nadette]

bonjour à tous,
je suis sous pegasys depuis juin 08. Pas mal d'effets secondaires au début, fièvre la nuit après l'injection ( je la fais le vendredi soir pour pouvoir travailler la semaine), nausées, vomissements le week end, fatigue++. Depuis 2 mois environ, les effets se sont estompés. On a du augmenter la dose régulièrement ( je suis actuellement à 135ug) pour un objectif de moins de 600000 pq et ça y est, je suis à 492000!!! super. Et puis une injection par semaine, c'est plus facile que de jongler avec les gélules tous les jours, j'avoue que pour moi c'est beaucoup plus confortable. Voilà ma petite expérience, j'espère que ça pourra vous aider;
nadette

[Anna]

Coucou Nadette,

petite question, en principe lorsqu'on nous met sous interferon quelle est la durée du traitement...... est-ce que l'on fait des series.... puis on vous remet sous hydrea ou losqu'on commence interferon c'est (si tout va bien) à vie !!!!!

merci pour l'info

[nadette]

Coucou Anna,
Mon hémato m'a prévenu que c'était à vie tant que c'était bien toléré. Le but du jeu! est de diminuer les injections au fil du temps tant que les pq restent équilibrées. Voilà pour moi, mais c'est tellement variable d'un hémato à l'autre.
Nadette

[pcl]

Bonjour,

pour info, j'ai démarré le Pegasys il y a 3 semaines (90µg/sem) en remplacement du Xagrid. Les deux premiers jours j'ai eu des frissons voire un peu de fièvre. Maintenant RAS après chaque injection. Je ne prend pas de paracétamol.
ça peut donc bien se passer. Mais les effets varient sans doute d'une personne à l'autre.

ça a l'air aussi bien efficace: passage de 1.1 Millions de plaquettes à 616000 en 2 semaines.
Mais bon, les globules blancs et l'hémoglobine descendent aussi et ça c'est pas terrible (hémoglobine: 9.8g). A moins que ce soit l'action du Xagrid sur l'hémoglobine avant mon changement de traitement.
A voir dans la durée.

A+
Pascal

[c+]

tout ça n'est pas facile à " interpréter "...
il faut voir le corps comme une usine...qui a un temps de délais de réaction face à une commande nouvelle ou à une crise ou doit s'adapter aux nouveaux marchés etc...
donc ton hémoglobine...ça dépend à combien tu étais avant, si tu as saigné ( par exemple certaines femmes ont des règles abondantes qui font chuter leur hémoglob ) , ce que tu as mangé, si tu es allé en altitude, si tu es cycliste dopé à l' EPO etc !!!
si tu étais à 11...et que tu passe à 9.8...ça peut ne rien signifier en juste une prise de sang...faut voir ça dans le temps, si ça se trouve la prochaine tu sera à 12..puis re autour de 10 etc...

c'est si ça persiste en dessous ou au dessus de tes valeurs habituelles que le médecin se posera les questions.
je sais..c'est plus facile de relativiser quand c'est pas nous
bon courage à tous

[scubi-ange]

Je vous remercie tous de toutes les infos que vous avez pu m'apporter.

[pcl]

Merci c+

je m'alarme sans doute trop tôt. Mais je suis passé sous Pegasys afin de remonter mon hémoglobine mis à mal par le Xagrid. D'où ma déception à la première analyse (passage de 10,9 à 9,8g).
J'espèrais remonter vite fait à mes 14g d'hémoglobine que j'avais avant tous ces traitements...
Bon, il faut patienter et voir.

A+
Pascal

[c+]

oh là !!
il faut peut etre bien compter un mois pour regagner une unité !!
de mon expérience hospitalière...j'en ai vu des Hg basses suite à des aplasies ou hémorragies.
Faut laisser le temps à l'usine de tout remettre en branle...et ça fatigue et ça prend du temps, plusieurs mois

et de mon expérience perso avec mon 7 de globine après la naissance des 2 monstres, il m'a bien fallu 6 mois pour retrouver mes 11 Hg
sans transfusion, on remonte lentement...
Mais surement
bon courage à toi pour la montée, Nel ( humour = Nel Amstrong, cycliste fortement suspecté de dopage pour augmenter ses GR ...)

[pcl]

Il n'y a donc plus qu'à patienter.
(ou me mettre au cyclisme professionnel )

Merci C+

[scubi-ange]

J'ai vu mon hémato aujourd'hui,
elle m'a dit que si mon gastro entérologue était ok le 27 Mars (pour le foie) on ferais une consultation toutes les 3 début avril pour mettre en place le traitement par interferon.
Les effets secondaires dont elle m'a parlé : état grippal, perte de poids et, au pire, dépression (pouvant devenir grave).
Y a plus qu'à attendre!
bisous

[Anna]

juste une petite précision, le traitement par interferon est censé faire diminuer les plaquettes et si j'ai bien compris les tiennes ont chutés à 138000, donc pourquoi un traitement interferon..... est-ce que j'ai pas compris un truc ????? désolé si c'est le cas !!!!!!

salutations à vous tous.

[scubi-ange]

C'est une bonne question, je pense que tout dépendra du dosage de l'injection. Tu as bien compris Anna, j'ai eu une chute de plaquettes
Pour le moment, le traitement hydréa à été diminué.

Mon hémato m'a bien confirmé que j'avais une polyglobulie. Mes hématies sont trop élevées. Peut être est ce que le traitement aura un effet dessus.

Elle m'a dit qu'elle avait pour objectif d'avoir les hématies en dessous des 6 800 000, l'hématocrite à moins de 42% et des plaquettes à moins de 350.000.

Elle me disait que ce qui était particulier chez moi, c'était que mes globules rouges étaient trop petit (VGM-TCMH) donc, quand on faisait une prise de sang, ils considéraient que j'avais une carence en fer.

Pour le reste, je ne peux rien dire d'autre, je prends les infos au fur et à mesure.
Mais il serait intéressant que je pose la question lors de ma prochaine consultation et je vous tiendrais au courant

A bientot

[scubi-ange]

bonsoir,
je viens de rentrer de l'hopital où j'ai eu une consultation avec mon hémato
dès la semaine prochaine, je passe sous interferon. Une piqure par semaine au lieu des 12 à 13 gélules d'hydréa.
Une première dose à 45mg (pendant 2 semaines), puis augmentation à 90mg.
Mon prochain rdv sera le 15/06.

J'ai demandé à mon hémato si j'étais JAK2, elle m'a répondu que oui et me demandait si cela me faisait peur. Je lui ai indiqué que cela ne me faisait pas peur mais que je demandais ça car on m'avait posé cette question et que j'étais sur le forum d'une association.

Tout cela pour vous dire qu'elle m'a dit que leur service essayait de répertorier toutes les associations qui existaient sur ce syndrome. Je ne sais pas si c'est pour maintenant ou non.

Je lui ai donné le nom de l'association.

[Anna]

en tout cas je trouve nul de te demander si ça te faisait peur le fait d'être jak2 +, est ce qu'on l'a choisi d'abord ?????? au lieu de nous donner du courage on nous effraye un peu plus pas très cool je trouve !!!!

En tout cas bonne chance pour le début du traitement, tu m'as l'air de quelqu'un de positive et ça ça va faire beaucoup.

tu nous donneras des news...
bisous

[scubi-ange]

merci Anna
ca y est, le traitement est bien mis en place maintenant.
La première semaine, je n'ai eu aucun effet secondaire, la deuxième clouée sur le canapé par les courbatures (mais seulement le soir - 24 heures après l'injection).
Maintenant, plus rien a par quelques coup de fatigue. Je fais mes injections seule et ca se passe bien.
Mes analyses sont devenues normales (chouette, j'ai de la chance) à part les Leucocytes qui viennent de passer sous la barre des 4.0. Mais pour le moment, rien d'alarmant je pense.
je revoie l'hémato le 17/06.

[Anna]

trop cool.....ça fait du bien de savoir que les effets secondaires ne sont pas trop lourd et que tu les supportes bien.... tu fais 1 injection par semaine ??? est-ce que tu prends du paracétamol ????

En tout cas très bonne continuation, tiens nous au courant... et bonne chance pour le 26.

bisous

[satela]

j'arrive après la bataille! alors j'en prend aussi; au début une injection par semaine puis maintenant j'en suis à une tous les 15 jours! je me pique moi même et j'ai aussi souvent des coups de fatigue (très pénible d'ailleurs). Alors moi ça m'avait chamboulé pas mal de truc: l'hémoglobine et les neutrophiles notamment. J'ai commencé avec un dosage à 135mg et aujourd'hui j'en suis à 90mg. Sinon je prend du paracétamol mais j'ai pas l'impression que ça me colle de la fièvre et ce dès le début du traitement donc j'avoue parfois je n'en prend pas.

voilà.

[scubi-ange]

Pour le moment, je fais une injection par semaine mais mon hémato m'a dit que cela pourrait se faire tous les 15 jours par la suite.
Je n'utilise pas de paracétamol (seulement à la 2ème injection quand j'avais vraiment mal) ... en faite, avec mon problème de foie, le paracétamol est à éviter (pas d'bol. )

[scubi-ange]

Bonjour à tous
Voilà bientôt 2 ans de traitements au pégasys
mes analyses de sang sont stables et assez bonnes en réalité
en octobre, je fais un prise de sang pour voir l'évolution du syndrome du JAK 2. J'aurais une nouveau rendez vous avec l'hémato en janvier pour parler de l'évolution (ou non) de cette maladie.
Elle n'a pas l'air très positive dans le fait de la régression de la maladie ... j'avoue avoir un epu les "pétoches" car je sais que cette maladie peu progresser.
Voilà, je tolère bien le traitement au pégasys, a part quelques passages de fatigue et des petites fièvres, je n'ai pas à me plaindre
Mon hémato m'a dit qu'ils n'avaient pas assez de recul sur cette maladie (à très long terme)
voilà, je voulais partager ca avec vous
bonne soirée
Angel

[scubi-ange]

Je viens de parcourir le forum un peu plus attentivement et je voudrais préciser que mon hémato ma parlé d'évolutions de jak 2 possible vert leucémie (rare) et Splénomégalie Myéloïde (si je ne me trompe pas)
je regardais la description des symptômes et je me rends compte qu'elle m'a parlé de cela après que je lui dise que j'avais des bouffées de chaleurs, que j'avais toujours chaud et que je transpirais souvent la nuit
bon, ok .... je sais, faut pas que je me prenne la tête, n'empêche, je suis pas rassurée

[cplus]

moi aussi j'ai des bouffées de chaleur et sueurs nocturnes parfois à devoir changer les draps en pleine nuit.
mais j'ai ça depuis le début de ma maladie, 6 ans maintenant.

ici on m a parlé d agravation, mais mon hémato m a dit que non, et qu'il fallait arreter de lire sur le net.

là, il part en retraite et je vais en voir une nouvelle..on verra sa version.