Certains des visiteurs de ce forum ont peut-être vu comme moi aujourd'hui la triste prestation de Michel Cymes dans l'émission de la santé sur France5 qund il a voulu parler succinctement de la Maladie de Vaquez.
Cela donne une idée assez précise de ce que les étudiants en médecine reçoivent comme formation à propos de cette maladie, et encore s'il s'en souviennent après quelques années d'exercice de leur métier. En tout cas, c'est ce quoi vous devez vous attendre de votre généraliste à moins qu'il n'ait suivi un stage de formation continue à l'hématologie.
Je suis très inquiet par la mise en place de ce que les caisses d'assurance maladie appellent le parcours de soins et ensuite le PROTOCOLE DE SOINS qui ressemble plutôt à une PROTOCOLE DE NON SOINS. Le pouvoir donné au "médecin référent" qui n'a qu'une très vague idée de la façon de soigner les myéloproliférations sera probablement fatal à quelques malades. En tout cas, nous ne pouvons que nous interroger ; Où allons nous ? Les médicaments efficaces, mais coùteux resteront-ils accessibles.
A l'heure où nous attendons tous l'arrivée des inhibiteurs de JAK2, médicaments qui risquent d'être chers, le pouvoir politique ne va-t-il pas freiner des quatre fers pour empêcher la vente de ces produits en France ?
Réfléchissons ensemble et songeons à nous défendre si c'est nécessaire.
du coup on ne sait pas ce que vous avez dit !! lolll !! 
) je regarde