nouvelle venue chez Vaquez ... Help !

[david]

Bonjour a tous,

Je suis le compagnon d'Albertine, 32 ans depuis le 21 octobre ( bon anniversaire ma jolie ) et diagnostiqué Vaquez depuis juillet 2009. ENtre l'annonce du diagnostic et aujourd'hui, notre vie a été totalement bouleversée. Dans un premier temps, le traitement d'urgence fut des saignées ( 2 par semaines pendant 4 semaines environ ) puis début aout du pegasys 135 ( interferon ). Les 2 premiers mois furent difficiles bien entendu, mais pas insurmontable. Nous avons dû intégrer l'annonce de la maladie, s'informer ( pas facile de faire le tri des infos que l'on trouve sur le net ) et accepter l'idée du traitement à vie….

Le medecin qui suit Albertine a préconisé l'interféron car nous n'avons pas d'enfant et avions justement le projet d'en avoir cette année. Comme vous le savez certainement l'interféron offre la possibilité de suivre une grossesse, l'autre traitement, l'hydrea, n'offre pas cette possibilté. Le problème que nous rencontrons aujourd'hui c'est la tolérance à l'interféron qui est de plus en plus mal accepté par son organisme, le principal effet secondaire rencontré consiste chaque semaine dans des douleurs articulaires et musculaires de plus en plus fréquentes et intenses au fil des semaines. A tel point que j'ai constaté ces derniers jours que ses doigts sont gonflés au niveau des articulations. La pauvre est parfois contraintes a utiliser des béquilles tant ses genoux lui font mal… bref, impossible de reprendre une activité, nous craignons que ce traitement ne puisse pas être la solution idéale.

Nous venons de débuter une nouvelle consultation à l'institut gustave roussy pour obtenir l'avis d'un autre spécialiste. Il a autorisé Albertine a baisser la dose de pegasys de 135 a 90 mg …. les effets secondaires sont toujours présent et nous attendons de voir les résutats d'analyses sanguine.

Si vous aussi vous avez rencontré ce type de problèmes ( douleurs articulaires intenses ) .. comment les avez-vous combattues ? Existes t-il des solutions de soins alternatives à l'interféron et à l'hydrea ? Je sais que l'on pourrait peut être juste envisager des saignées de temps en temps, mais son taux de plaquettes a tendance a remonter rapidement lors des saignées… Bref c'est casse tête .

Néanmoins nous sommes des optimistes chroniques, nous voulons croire que nous retrouverons une vie "normale" bientôt.

J'épaule ma compagne, et je suis à l'origine de cette première prise de contact avec votre communauté, Albertine a plus de mal avec internet que moi, et pour être tout a fait honnête ne ressent pas vraiment le besoins de s'adresser directement à vous. Je me ferais l'écho de vos conseils et messages de soutien.

Si vous êtes prêts a partager vos expériences, prêts a partager vos conseils, astuces, bonnes adresses, bonnes idées, nous sommes bien évidement preneurs. Nous tenterons en retour de vous tenir informé aussi de notre expérience.

Merci a vous.

David.

[Marie Noëlle]

Bonjour et bienvenus à toi et à Albertine.

Il ne faut pas qu'elle hésite à prendre connaissance des informations sur le site, elle pourra constater que nous vivons correctement avec nos maladies et que certaines jeunes femmes ont même fait des enfants.

Pour ce qui est du traitement, en général il est toujours conseillé de commencer à faible dose et d'augmenter progressivement, surtout avec interféron qui n'est pas très facile à supporter au début, mais qui semble très efficace sur le long terme.

Pour ce que tu évoque concernant les articulations, je ne sais pas trop quoi te dire, mais à première vue je m'interroge sur la cause de ces douleurs, est-ce le traitement ou la maladie, car nous avons aussi des douleurs articulaires plus ou moins prononcées.

Je pense que tu vas avoir d'autres réponses rapidement.

Bonne soirée à vous deux, peut être pourriez vous nous dire de quelle région vous êtes, peut être certains adhérents sont proches de chez vous.

Marie Noëlle

[Vevette]

Bonsoir David et Albertine,

Je suis également nouvelle sur ce forum.Je viens de lire ton message. Je ne peux répondre à tes questions car ma fille n'as pas encore commencé l'interféron, elle ne prend que du previscan à cause de sa thombose portale.
Je pense que nous allons trouvé des réponses à toutes les questions que l'on se pose, nous ne sommes plus seuls et je crois que nous allons pouvoir compter sur l'appui de tous. Je les en remercie d'ailleurs.
Je souhaite très bon courage à Albertine et à toi aussi.
Bonne soirée et à bientôt Vevette

[david]

Bonjour Marie Noëlle,

Merci pour votre réponse, nous somme de Seine et Marne, région de Meaux.

Nous pensons que les douleurs sont dûes a l'interféron car elles ont coincidé avec la mise en place du traitement. Auparavant Albertine n'avait jamais eu ce genre de problèmes.

C'est étrange que l'hémato lui ai prescrit directement le pegasys a 135 mg, sans passer par une phase d'adaptation progressive, mais il n'est pas possible de prévoir si l'organisme va supporter ou non avant d'essayer…. Peut être aurons nous la chance de trouver ici de l'aide par rapport a ce problème, et même si vous n'avez pas la solution miracle, votre écoute, vos conseils et votre gentillesse nous conviendra aussi.

Merci a vous Marie Noëlle, passez une bonne soirée.

[david]

Bonsouir Vévette,

Je m'apprêtais justement a vous laisser un petit mot d'encouragement. J'ai lu votre message concernant la maladie de votre fille qui est jeune, comme nous. Je me suis bien évidement senti proche de son histoire. Je vous rejoint sur la question de l'optimisme, nous avons compris qu'il faut garder le moral, même si certaines étapes sont difficiles a vivre, nous sommes jeunes et avons encore une vie à construire. J'ai beaucoup lu sur le site qu'il est possible d'avoir une vie normale avec Vaquez, c'est désormais notre but.... chasser les petits tracas dû au traitement. Votre fille va commencer un traitement similaire bientôt n'est ce pas ? Ne prenez pas le cas d'Albertine et ses effets secondaires comme un cas courant, l'interféron est plutôt bien toléré en général, il peut y avoir quelques petites douleurs comme un syndrome grippal les 24 heures suivant l'injection, après tout rentre dans l'ordre.

Prenez bien soins de vous et votre fille.

Et merci encore pour votre sympathie !

[chocolat]

bonsoir Vevette, David et Albertine,

je viens à mon tour vous souhaiter la bienvenue ici à l'association ALTE, qui comme vous le voyez s'adresse aussi aux "vaquez" et à d'autres maladies apparentées, toutes regroupées sous le nom de syndromes myeloprolifératifs...comme nous vous vous en seriez bien passés aussi j'imagine...

mais vous trouverez ici beaucoup d'experiences , de partage d'information et de vécu, de "coups de gueule", et aussi de petites et grandes joies comme la naissance des bébés !

en ce qui me concerne, je suis TE limite Vaquez (ou Vaquez forme thrombocytémique suivant les compte-rendus de mon hémato), traitée par interféron depuis 3 ans, avec une diminution du traitement depuis ce printemps ( numération devenue tout à fait normale ) , actuellement 1 injection de Viraféronpeg 50 µg toutes les 3 semaines.

le choix de la dose d'interféron semble dépendre des chiffres de plaquettes ou de l'hématocrite au début du traitement, mais également du type d'interféron utilisé (alpha2a par exemple pegasys ou 2b par exemple viraféronpeg), car certains ont des doses minis plus élevées que d'autres (je crois que le pegasys est à 9Oµg mini alors que le viraféronpeg est à 50 avec une possibilité de doser encore plus faiblement en reglant le stylo sur 30, mais ceci oblige à jeter du produit ce qui compte tenu du prix est assez deplaisant ... même si on est intégralement remboursé, c'est le principe de jeter qui personnellement me derange, surtout qd on sait que dans certains pays ce produit n'est pas pris en charge pour nos pathologies , la Grande-Bretagne par exemple)

par ailleurs nos hématos ont pour référence (et preference ?) les articles parus sur l'un ou l'autre des interférons, à partir des études françaises, américaines (italiennes pour l interferon alpha 2b)

en ce qui concerne les effets secondaires, comme avec tout traitement ils varient en fonction de chaque organisme, pour ma part je n'ai pas eu de douleurs articulaires mis à part le syndrome grippal pendant 24 à 48h, que je traite avec 1 g de paracétamol toutes les 6h après l'injection.

je ne suis pas qualifiée pour donner des conseils bien sûr, mais les douleurs d'Albertine me paraissent très importantes compte tenu de ce que je sais de toutes les personnes sous interféron à ALTE, aussi il me semblerait souhaitable de le signaler (et surtout en signaler l'importance) à son hémato pour vérifier que son organisme ne fasse pas une réaction exagérée...pour la dose utilisée il y a possibilité dans un futur plus ou moins proche en fonction des résultats, de la diminuer . Par ailleurs si nécessaire il y a d'autres traitements possibles...

bon, je vous dis à bientôt , donnez nous vite de vos nouvelles.

je profite de ce post pour faire aussi un grand coucou à tous le monde ,

helene

[david]

Bonjour Hélène,

Merci pour l'acceuil

Le traitement a débuté en aout avec de l'interferon alpha 2a dosé a 135 mg . A la découverte de sa maladie début juillet, ses plaquettes étaient a 850 000 et hématocrite a 52 % !!! fin aout après les saignée, l'hématocrite était bien descendu sous la barre des 45 mais les plaquettes étaient remontées après les premieres saignées a + de 1 200 000 .... bref le traitement pégasys a très bien fonctionné dès les premieres injections, au bout de 3 semaines, Albertine a retrouvé des analyses sanguine parfaite !!!

Nous étions alors très confiant et pensions que Vaquez ne serait qu'une formalité.... une petite injection par semaine, pas de quoi fouetter un chat.

Le probleme, c'est que la tolérance au traitement a très rapidement montré ses limites. Au début, les 2 premieres injections furent sans effet secondaire, puis, progressivement au fil des semaines, les douleurs sont devenues de plus en plus vive. Nous en avons parlé a l'hémato et lui avons soufflé l'idée de diminuer a 90 mg, en espérant que cela devienne plus supportable, idée approuvée il y a 3 semaines, cependant, les douleurs persistent et deviennent de plus en plus handicapante. Nous avons rdv le 5 novembre a l'institut Gustave Roussy avec un autre hémato qui va rechercher avec nous la solution. Mais comme tu le précises, chaque organisme a sa propre réponse à la maladie et au traitement. Nous vous donnerons de nos nouvelles.

Merci encore pour votre sympathie a tous !

[Lachieuze]

Coucou

J'ai lu vos messages en passant

Pour les éventuelles réactions aux médicaments, je ne peux pas vous aider je n'en ai jamais pris... D'après mon hémato il en existe d'autres... en ce qui me concerne je n'en connais pas loçl !

Je passe pour une vision d'espoir...j'ai été diagnostiquée Vaquez vers mes 20 ans...j'en ai le double...

On m'avait dit "pas d'enfants", trop risqué, trop dangereux !!! J'en ai eu 5 sans aucun problème...mis à part la fatigue de tous les parents ...et je ne suis pas la seule mais je laisse aux intéressées le soin de raconter leur histoire ...
Enfin, si on est traité correctement... on vit une vie normale pendant très longtemps... si on enlève le fait que l'on doit se suivre, se faire suivre, en restant positifs... mis à part la fatigue et les quelques moments de ras le bol...on s'en sort bien

Le seul conseil que je peux donner de ma longue expérience... si votre hémato ne vous convient pas, si vous avez des doutes, si vous avez l'impression qu'on ne vous informe pas assez, posez les question...et changez d'hémato au moindre doute. Parce que si il y a une chose qui peut ruiner le moral, c'est d'avoir peur d'être mal soigné
Et si vous preniez conseil avec un autre hématologue que l'un d'entre nous pourrait vous conseiller...peut être que vous seriez rassuré sur vos questions en ce qui concerne les douleurs liées ou non au traitement ?

Voilà ! Bienvenue à tous

[Anna]

Coucou,

Beaucoup de chose ont déjà été dites alors pour ma part je te souhaite la bienvenue parmi nous et espère que tu pourras trouver toutes les infos nécessaires..... on espère aussi pouvoir bientôt échanger avec Albertine

A bientôt

[lynxgris]

Juste un petit message de bienvenue. Je ne peux guère répondre à vos questions car je n'ai jamais été sous interféron. Même si il y a des périodes difficiles, on peut effectivement avancer dans la vie. Comme Lachieuze (Bisou Irène au passage!), je suis aussi un vieux de la vieille avec 17 ans de Vaquez derrière moi. Heureusement pour nous, la vie change mais ne s'arrête pas.
Biz à tous.

Jérôme

[Anna]

Ca c'est beau et vrai...... "la vie change mais ne s'arrête pas"

bisous à tous, depuis 2 jours ici c'est super gris donc le moral aussi est un peu grisâtre.....

[Lachieuze]

) C'est vrai qu'on est des vieux de la vieille Jerôme lol.... moi je suis une vieille de vieille

Bon...je suis en phase délire...
Découverte de ma Vaquez en 89...diagnostic enfin établi en 91... Ca en fait du temps...et des choses de faites !!

Nostalgie...quand tu nous tiens !!

Heu... je ressors )
Bizzz à tous

[lynxgris]

Oui bon ok, du haut de mes 33 ans, moi je suis un jeune vieux de la vieille

Biz à tous

Jérôme

[krouzy]

Bienvenue a Albertine et David.Depuis 1988 je fais partie de la famille Vaquez avec un traitement d une gelule hydrea jour et parfois mais rarement 2 g/jour et sans oublier 1 aspegic 100mg/jour.
En plus ,je traite une HTA a 400mg d abecutobol / jour(sectral).Sinon tous les 3 mois FNS generalement satisfaisant et optimiste.S agissant de l interferon,je le connais qu a travers le site et ses multiples usagers dont le merite revient a notre charmante helene choco qui en fait une experience positive et souhaitant qu elle en soit definitive.
J ai pratiquement 55ans, je vais etre grand-pere pour la 2eme fois au courant de la semaine,alors souhaitons a nos vieux ainsi qu a nos jeunes du forum tout le bonheur du monde suivi d un traitement selon nos esperances.Une pensee a Marianne plein de soleil et helene et bises a tout le monde.krouzy

[marianne]

Salut Krouzy!

te voilà de retour parmi nous ?

je trouvais que les vieux pilliers d'ALTE ( dont Irène et toi faites partis )

étaient un peu calmes en ce moment

Un autre vieux pilier :Marianne

et bises à tous , notamment à la relève

Je vous envoie le beau soleil du Nord

[chocolat]

un ptit coucou à tous les jeunes et vieux piliers

... et juste préciser que nous sommes maintenant pas mal d utilisateurs d'interféron, dont lawrence qui a commencé récemment ; certains sont enthousiastes et d'autres moins en raison des effets secondaires de ce médicament, comme pour tous nos médocs , qui ne sont pas des bonbons

en tous cas partager nos experiences est vraiment un beau cadeau que nous permet l'association ALTE

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz à tous

helene

[Lachieuze]

Explosed de rire...j'adore vous lire !!!

Alors après que notre très cher Lynx m'ait qualifiée de "vieille de la vieille" loll.... me voilà un bon vieux pilier !! hi hi hi !!!

J'ai le rire facile... mais là je pleure de rire !! (ce sont les images que je ne peux m'empêcher d'associer !! lol)

Coucou tous !!! C'est moi !!!! La bonne vieille pilière !!

Ok... ok... je sors !

[marianne]

et attention pilier d'ALTE pas de bistrot

même si tu habitess le bordelais

bises

marianne

[chocolat]

oui ... il faut être raisonnable et pour rester en forme il y a qq temps (années ?) j'avais proposé la creation d'un club sportif : le club des bars parallèles

gros bizzzzzzzzzz à tous

helene

[Lachieuze]

Lol !! Chocolat !! Si j'étais encore en forme j'aurais gardé le nom pour ouvrir un bars pour fumeurs en association avec ce nom là !! Trop top !

Vive le bon Bordeaux

[david]

Bonjour à tous,

Nous n'avons pas pu donner de nouvelles fraiches plus tôt, car nous attendions de passer un certains nombres de rdv avec différents spécialistes avant d'être éclairés sur les douleurs d'Albertine que nous pensions directement liées a l'interféron.

Les douleurs étaient accompagnées de gonflement de certaines articulations, nottamment au niveau des doigts. L'hémato a rapidement "percuté" et a indiqué qu' Albertine présentait les symptomes d'une polyarthrite rhumatoîde…. Dans un premier temps, il nous a confié que ces crises avaient deux origines possibles :

soit un effet secondaire de l'interféron, soit une maladie induite par la prise d'interféron ( l'interféron diminue les défenses immunitaires ).

Nous avons donc consulté un autre toubib, un spécialiste de médecine interne, une sorte de "docteur house" qui devait poser un diagnostique : effet secondaire ou polyarthrite déclarée. Après différents examens, verdict : Polyartrite Rhumatoïde déclarée. On parle ici en langage de médecin de maladie auto immune. Ce médecin spécialisé nous a indiqué qu'Albertine devait avoir un terrain favorable et qu'ell aurait peut être déclaré cette maladie dans 5 ou 10 ans ou jamais…. nul ne peux savoir.

Le cas d'Albertine est donc exceptionnel, l'interféron reste un bon remède pour Vaquez selon nos médecins, et même s'il a joué le rôle de révélateur de cette deuxième maladie, il n'en est pas vraiment la cause.

Albertine va donc être prise en charge auprès d'une équipe de rhumatologue au Kremlin Bicetre, et continuer d'être suivi pour Vaquez par l' hémato de Gustave roussy. Nous les remercions au passage, car ils ont agis rapidement et efficacement ce qui est un plus quand on sait que la polyartrite doit être prise en charge le plus vite possible ….


De ces évènement découle aussi le fait que les toubibs ont décidés qu'il fallait qu'Albertine cesse de prendre de l'interféron pour ne pas agraver son cas. On s'orienterait donc vers l'hydréa a partir de janvier après une période de "wash out", période de sevrage en quelque sorte, avant de débuter un autre traitement. ET c'est là que nous nous interrogeons : l'interféron nous laissait une chance de pouvoir faire un enfant un jour, sous hydréa j'ai le net sentiment que cela risque de tout compliquer …?

Bref, aujourd'hui Albertine, 32 ans, doit faire face a 2 maladies chroniques, la vie et les projets que nous avions sont évidemment chamboulé, et dire qu'il y a 6 mois nous ne nous doutions de rien ! nous allons faire une croix sur 2009 et oublier cette année maudite. Albertine souffre toujours de ses douleurs, elle prends des anti inflammatoires en attendant les traitement de fond adapté à la polyartrite, mais son comportement reste exemplaire de courage et d'abnégation. Nous espérons que 2010 nous offrira du répis et que les médecins lui permetteront de retrouver un semblant de vie "normale".

Vos nombreux messages et votre joie de vivre nous sont d'un grand secours, merci à tous.

David.

[david]

Au fait, un grand merci à Serge, pour son implication et ses éclairages. Merci Serge

[marianne]

Et bien en effet année 2009 à oublier

et une super belle année 2010 tiens nous au courant bien sûr et bon courage à tous les 2

bises

Marianne

[chocolat]

bonjour David et Albertine,

ce n'est pas une tres bonne nouvelle , mais je suis soulagée que vous ayiez pu avoir un diagnostic pour ces douleurs et la perspective d'un traitement.

en ce qui concerne vaquez et ce changement de traitement, le point positif est que l'hydréa est bien supporté par la plupart des personnes, et pour ce qui est des projets de vie et à plus long terme , peut-être l'une des nouvelles molécules actuellement en cours d'essais sera-t-elle compatible avec une grossesse ? pour l interféron les spécialistes sont plutôt favorables mais les fabricants posent une contre-indication... semble-t-il en raison du manque de recul et pour éviter toute poursuite judiciaire en cas de pb ... pour l'hydréa c'est peut-être la même chose ? il y a aussi à ALTE de jeunes mamans qui ont eu leurs bébés sous hydréa...un petit coucou au passage à C+ , Preciliana, Gaelle

en tous cas je vous souhaite aussi plein de bonnes choses pour la suite...

gros bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

helene

[LilyH]

BONJOUR A TOUS
[Je m'appelle Hélène aussi et j'ai 53 ans,Vaquez mais aucun médicament en ce moment

quote="krouzy"]Bienvenue a Albertine et David.Depuis 1988 je fais partie de la famille Vaquez avec un traitement d une gelule hydrea jour et parfois mais rarement 2 g/jour et sans oublier 1 aspegic 100mg/jour.
En plus ,je traite une HTA a 400mg d abecutobol / jour(sectral).Sinon tous les 3 mois FNS generalement satisfaisant et optimiste.S agissant de l interferon,je le connais qu a travers le site et ses multiples usagers dont le merite revient a notre charmante helene choco qui en fait une experience positive et souhaitant qu elle en soit definitive.
J ai pratiquement 55ans, je vais etre grand-pere pour la 2eme fois au courant de la semaine,alors souhaitons a nos vieux ainsi qu a nos jeunes du forum tout le bonheur du monde suivi d un traitement selon nos esperances.Une pensee a Marianne plein de soleil et helene et bises a tout le monde.krouzy[/quote]

[LilyH]

COUCOU
Je viens d'adhérer . Moi aussi ma Vaquez a été diagnostiquée en 1991 quand les vertiges ont été si forts que je suis tombée de ma chaise .
Le problème , c'est la splénomégalie, ma rate écrase le rein gauche et surtout l'estomac ! Il n'aime pas du tout ça et me le fait savoir surtout la nuit !!!!
Pour vous, comment ça se passe ?

) C'est vrai qu'on est des vieux de la vieille Jerôme lol.... moi je suis une vieille de vieille

Bon...je suis en phase délire...
Découverte de ma Vaquez en 89...diagnostic enfin établi en 91... Ca en fait du temps...et des choses de faites !!

Nostalgie...quand tu nous tiens !!

Heu... je ressors )
Bizzz à tous

[david]

Salut à tous et bonne année !

Dernières news, Albertine va mieux, elle a débuté au 1er janvier le traitement de fond pour sa polyarthrite et débute l'hydrea la semaine prochaine. Ses douleurs se sont nettement estompées et elle se sent bien mieux. Ses plaquettes et lymphocites ont remonté en fleche suite a l'arret de l'interféron le mois dernier mais l'hydrea ( 3 cachet par semaine ) devrait corriger ça. Bon si on fait le bilan, 2 chimio combinnées en même temps pour 2 pathologies ça peut effrayer au départ, mais les toubibs ont dit que les doses sont infimes par rapport a ce qu'il est possible d'administer parfois. Bref quand on nous répete qu'il faut etre optimiste et ne pas se faire trop de soucis, on fini par le croire.

Encore une fois, bonne année à tous.

David.

[LilyH]

Bonjour,
je voulais juste vous dire que je suis contente que ça aille mieux . C'est vrai 2 tratements en même temps c'est beaucoup mais on sera là dans les coups de blues .

[david]

Bonjour à tous,

Dernières nouvelles : Albertine se soigne désormais avec 1 gellule d'hydrea par jour + son traitement ( méthotréxate ) pour soigner sa polyarthrite. Coté articulation, le rumatho dit que c'est une bonne élève et les résultats sont spectaculaires !

Par contre coté bilan sanguin, c'est pas top... c'est surtout les plaquettes qui sont dans le rouge depuis 2 ou 3 mois : + 700 à 800 000... du coup l'hémato vient de la passer de 6 gellules semaine à 10 gellules semaine.... quelqu'un pourrait me dire si ça semble élevé ? surtout pour une patiente qui a 32 ans et qui débute avec ce traitement... ?

Dernier point : les migraines( ophtalmique ) sont revenues comme par hasard avec l'augmentation des plaquettes et l'hémato s'acharne à dire que ce n'est pas lié.... quelles sont vos expériences en la matière ?

Bises à tous et merci pour vos messages de soutien !

[marianne]

Coucou

Voilà des nouvelles sympas

Pour le dosage de l'hydréa , son hémato va tatonner pour trouver la dose minimale avec des taux de plaq corrects
Je n'avais certes pas le même âge mais j'avais démarré avec 3 hydréa par jour 7/7 ( et je n'étais pas millionnaire mais à risques cardio vasculaires ) et après je suis descendue et au final je ne prenais que 1 gel /jour 6 jours sur 7
donc tu vois cela va se régler dans le temsp
ne perds pas de vue le cas de l'un n'est pas celui de l'autre
quand on a un hémto s"rieux il sait ce qu' il fait

Pour les migraines perso j'étais une migraineuse ( avec aura migraine ophtalmique ) quand mon taux de palq a été réguralisé elels ont disparu ..... L'hémato n'a jamais voulu reconnaitre le lien! mais le cardio oui et vu le nombre de personnes sur alte qui ont des migraines...... bon je dirais bien quand même qu'il ya un rapport

En tosu cas content d'avoir des nouvelles
bises à tous les 2

[Marie Noëlle]

Bonjour David et Albertine,

Je suis moi aussi contente de ces nouvelles. Franchement 10 hydréa semaine, ce n'est pas une dose spectaculaire. Pour ma part j'en ai pris deux par jour pendant plusieurs années, aujourd'hui je suis stabilisée à cette dose et quand ça monte un peu, je prends une gélule de plus durant trois jours (lundi, mercredi, vendredi).

J'ai vu mon hémato jeudi, il m'a confirmé que cette dose était tout à fait correcte, selon lui, il faut surtout éviter la montée des plaquettes. Je me souviens que sur ce site, certaines personnes ont parlé de dosages beaucoup plus élevé.

Bon courage à vous deux

Bises à tout le monde

Marie Noëlle

[marianne]

Coucou Marie Noelle
tu vas bien?? la forme ???
bises et bon week-end

[Anna]

Coucou à tous,

Bon pour ma part j'ai été diagnostiqué TE en 2006, et je ne suis pas encore sous traitement, uniquement aspirine cardio.

Par contre quelques mois avant qu'on le diagnostique, c'est là où j'ai commencé à avoir des troubles visuels et droit derrière la monstre migraine. A savoir que je suis une migraineuse depuis très longtemps, mais jamais eu de troubles visuels au préalable.

Donc je trouve quand même étonnant cette similitude.... par contre moi, c'est dès que j'ai été sous anti-coagulant que je n'ai plus eu ces troubles visuels.

Mon nombre de plaquettes à pourtant beaucoup variés... allant jusqu'au million, et là je suis à 900000 et je n'ai pourtant plus eu ces t.v. donc quelques parts plaquettes hautes ou pas, je sais pas trop, mais en tout cas anticoagulant.....sûr que ça doit y être pour quelques choses, en plus lorsque je lis que nous sommes plusieurs à avoir ressentis cela...étrange et bizarre

bisous bizous

[Lachieuze]

Coucou
bon, j'ai tout relu parce que je me rends compte que j'avais déjà lu tout ça ! Ce qui me permet de comprendre mieux l'histoire d'Albertine et David

Je me pose une question cependant... vous les Vaquez avez eu vos plaquettes aussi en montées brutales ??

Chocolat mise à part...qui a une TE/Vaquez...Vaquez/TE....

Parce que la Vaquez est une polyglobulie...pas une hyperplaquettose (lool...c'est comme ça qu'on dit?)
J'ai toujours eu des rouges en nombre incalculables et une hématocrite qui est même montée à 59% et une hémoglobine qui elle aussi aimait le chiffre 9 avec 19% au plus haut...
Mais mes plaquettes... toujours normales... arrivée de ma myélofibrose mise à part...

Ne serait-ce pas une Vaquez/TE ?
Quelles sont les Vaquez qui avaient les plaquettes élevées ?

Bizzz à tous

[lynxgris]

Coucou Irène !!! ( et à tout le monde aussi )
Comment vas-tu depuis le temps?
Pour ma part début d'année difficile (2 bronchites et une deuxième fracture de fatigue en deux ans) mais là ça va mieux.
En ce qui concerne ta première question, je ne peux pas te répondre.
Quant à la deuxième, je peux , j'ai été diagnostiqué ainsi : polyglobulie avec une hyperplaquettose élevée.
A+

Jérôme

[Lachieuze]

) Coucou tit Lynxgris ! Décidément !!! Tu me voles de plus en plus la place "pas de chance" !! ggrrr

Quand tu reviens par là... fais moi signe ! Je n'ai plus ma jolie décapotable... mais j'aimerais bien te revoir !
En ce qui me concerne je dirai que je tourne au ralenti... mais que, croisons les doigts, j'ai presque réussi à ne pas trop être malade pour le moment...alimentaire mis à part !
Faut dire que je ne sors presque jamais...et que j'ai évité les gens toute l'année... ça aide !

Ok...donc l'hyperplaquettose est ajoutée au diagnostic de vaquez alors... ? Ça doit être ça !
Finalement...j'ai de la chance... loool !

Décidément... tu les auras toutes faites! Je te mets vainqueur à vie !!!! Tu me bats à plate couture !!!
(de la part d'une chieuze c'est un compliment )...

Bisous !

[murielle]

Coucou

Murielle, nouvelle, 56 ans ,maladie de Vaquez , découverte en Août 2009, Mes plaquettes étaient à 756000,

traitement Hydrea 500 mg, 1 comprimé par jour.
Au bout de 15 jours, les plaquettes étaient redescendues à 196000, Arrêt de L'Hydrea puis,

Traitement pegasys 135 mg ' (èquivalent interféron), une injection tous les 15 jours, 1 sachet kardégic 160 mg , 1 comprimé allopurinol 100 mg ,chaque jour ( a titre préventif )
Le nombre de plaquettes oscillent dans une moyenne de 275000

Depuis une semaine , hypthyroidie, traitement Levothirox 50

Je suis tarcassée, me dis que j'aurais peut être du attendre avant de commencer de suite le pegasys, afin de voir la réaction du corps, je sais que les problèmes de thyroîde peuvent faire partie des effets secondaires du Pegasys

Je vois que des gens n'ont pas de traitement, comment se fait-il ?

J'ai fait une analyse de sang, il ya bientôt 3 mois afin de voir où en est cette mutation Jac 2, si elle
est toujours là, pas encore de nouvelles, les examens partiraient aux Etats Unis ??? Dixit mon hématologue!! ce qui expliquerait ce long délai !!

Il y a un protocole concernant cette maladie, si l'on désire consulter un autre hématologue, le traitement sera t-il forcément le même?

Ce traitement est à vie , et je m'angoisse par rapport à çà

Quelqu'un peut -il me dire s'il a arrêté le traitement Pegasys ou inteféron et comment çà c'est passé et aussi, certains le prennent-ils depuis longtemps?

C'est une première, la prochaine fois , ce sera plus rapide

Merci en tous cas

[Lachieuze]

Coucou Murielle

Juste pour te souhaiter la bienvenue parmi nous

Quand tu dis que certains ne prennent pas de traitement...pour les Vaquez c'est quand même très très rare voire exceptionnel ! Je crois que je suis la seule vaquezienne ici à n'avoir que des saignées et des médicaments de confort (aspirine et xyzall plus eupantol pour l'estomac)... mais c'est parce que j'ai refusé catégoriquement dès le départ!)...
Ceux qui ne prennent pas de traitement, sauf conditions contraires et plaquettes très très élevées sont les personnes atteintes de TE (Thrombocytémie Essentielle)...et encore, ça dépend des médecins et des cas de figure...
Notre corps réagit toujours de façon propre et personnelle à la maladie et aux médicaments en général...il y a donc plus de cas par cas... que de cas généraux. Même si les médicaments utilisés sont souvent les mêmes puisqu'il n'y en a pas non plus des millions ...

Tous les médicaments ou presque auront (ou pas) des effets secondaires...certains juste les premiers mois, certains pas du tout, certains trop...souvent dans ces cas là si cela devient trop inconfortable ton hémato doit penser à changer ton traitement...

En ce qui concerne le fait de voir un autre hémato pour avoir un deuxième avis... et est ce qu'il te donnera le même traitement ?
C'est ce que je conseille aux personnes qui se posent beaucoup de questions... Tu peux aller voir l'hémato que tu veux en précisant au moment de la prise de rendez vous que tu le fais pour avoir un deuxième avis...et éventuellement changer d'hémato si cela se passe mieux...
Et il te dira clairement ce qu'il pense de ton traitement et si il pense ou pas devoir le changer...

Je ne sais pas si c'est moi mais je trouve que 275 000 plaquettes...c'est peu ! Qu'en pensent les autres...enfin, surtout tous ceux ont une vaquez et qui prennent du Pegasys ?

Par contre, que ton hémato te dise que le test de jack2 se fait aux Etats Unis.... !!!!! Alors là je suis clouée!! Il ne connait pas grand chose ou il essaie de jouer au grand !! Parce qu'il y a plein de labos en France qui font le test aujourd'hui...plein plein...et ça m'étonnerait vraiment que tes prélèvements soient partis aux états unis !
Je n'ai pas vu de quelle région tu étais... mais bon... tu devrais trouver un autre hémato tout de même...

Voilà... je laisse les autres répondre sur les traitements

Bises à toi !

[murielle]

Coucou

Je suis trés contente d'avoir obtenu une réponse et te remercie beaucoup, çà fait un bien fou de communiquer avec des gens qui, de par leur expérience , peuvent ou veulent te renseigner certainement mieux que certains praticiens !!!

Je n'ai pas l'habitude de fréquenter les forums , j'ai commencé à parcourir au début mais je n'ai pas insisté, dommage que je ne sois pas allée sur Alte de suite!!

Concernant les analyses pour le Jac 2 , je sais qu'elles sont faites en France, mais comme celà fait 3 mois que je les ai faites , n'ayant pas de résultat, aprés avoir relancer 3 fois , la réponse obtenue était que c'était trés long et que çà partait aux Etas Unis!!

Depuis presque un an de traitement, je n'ai pas à me plaindre du Pegasys, c'est depuis cette histoire d'ypothyroidie que je remets mon traitement sur la scellette,
Par contre , le fait de parcourir le site, je suis quand même plus confiante en ce traitement

Sergio a parlé d'une nouvelle molécule : INCB 018424 ( inhibiteur de Jac 2 muté ) produit par Incite , essai clinique sur 150 malades en 2008, atteints de myelofibrose, a t-on des nouvelles?

De toute façon , c'est certain , je vais consulter un autre hématologue

Encore merci, enfin un peu de lumiére

[murielle]

Coucou

Je suis trés contente d'avoir obtenu une réponse et te remercie beaucoup, çà fait un bien fou de communiquer avec des gens qui, de par leur expérience , peuvent ou veulent te renseigner certainement mieux que certains praticiens !!!

Je n'ai pas l'habitude de fréquenter les forums , j'ai commencé à parcourir au début mais je n'ai pas insisté, dommage que je ne sois pas allée sur Alte de suite!!

Concernant les analyses pour le Jac 2 , je sais qu'elles sont faites en France, mais comme celà fait 3 mois que je les ai faites , n'ayant pas de résultat, aprés avoir relancer 3 fois , la réponse obtenue était que c'était trés long et que çà partait aux Etas Unis!!

Depuis presque un an de traitement, je n'ai pas à me plaindre du Pegasys, c'est depuis cette histoire d'ypothyroidie que je remets mon traitement sur la scellette,
Par contre , le fait de parcourir le site, je suis quand même plus confiante en ce traitement

Sergio a parlé d'une nouvelle molécule : INCB 018424 ( inhibiteur de Jac 2 muté ) produit par Incite , essai clinique sur 150 malades en 2008, atteints de myelofibrose, a t-on des nouvelles?

De toute façon , c'est certain , je vais consulter un autre hématologue

Encore merci, enfin un peu de lumiére

[Lachieuze]

Hello Murielle

En ce qui concerne le traitement pour les malades atteints de myélofibrose... je n'étais pas au courant ! Pourtant je le devrais ayant une myélofibrose secondaire à la maladie de Vaquez !

Au mois d'août il ne faut pas que tu t'inquiète si peu de monde répond...tout le monde ou presque est en vacances ! )

Moi je vais et je viens... J'ai été visiter Lisieux...super belle Basilique et ville très accueillante
D'ou mon défaut de réponse !
Je suis venue la première fois sur ce site alors que j'avais plus de 15 ans de maladie derrière moi et ça m'a aussi fait beaucoup de bien de discuter enfin avec des personnes...ça rassure...et ça informe !
Je comprends donc que tu apprécie de pouvoir communiquer avec des personnes qui puissent souvent te rassurer !
Pour le changement d'hémato...je pense que tu as raison ! Moi j'habite Bordeaux et je vais jusqu'à Paris en octobre pour tenter de trouver quelqu'un que je ressente un minimum....et qui soit aussi concerné ! Pas facile !

Pour l'hypothyroïdie... je ne peux pas t'aider... mais il y a bien quelqu'un qui va rentrer de vacances !! loool
Quant aux résultats de Jack...c'est affligeant qu'il ait pu te répondre ça... ! Ca m'aurait bien agacée !!!!!

Bises à toi... septembre et tout le monde arrivent bientôt ! )

[murielle]

Coucou, Lachieuse,

Merci pour ton message, je vais être patiente et attendre septembre pour les réponses
Par contre, il se peut que moi, je ne sois pas beaucoup là, puisqu' à mon tour, je dois partir

En tous cas merci et bisous

[Lachieuze]

Bonnes vacances à toi alors

Nous serons toujours là à ton retour !!
Bisous