J'en suis au passage de la TE à la myélofibrose.
Il m'est arrivé 4 ou 5 fois ces derniers mois un symptome bizarre.
Ca se passe fin d'après midi, je suis pris de tremblements, je claque des dents, je ne peux rien faire d'autre que de me mettre au lit tout habillé après avoir augmenté le chauffage, ça dure environ deux heures et ça se passe.
Je pensais qu'il s'agissait de poussées de fièvre liées à mon affection sanguine.
Le mois dernier j'ai pris et repris ma température : 34,3°!!!
J'ai refait une crise il y a 10 jours avec les mèmes chiffres, le lendemain matin tout est normal.
Il semble d'après mes recherches sur le Net que ce soit une "Hypothermie périodique spontanée, syndrome de Shapiro", c'est une rareté, 50 cas dans la littérature.
Dans notre communauté de TE quelqu'un aurait-il eu qq chose d'approchant ?
Merci.
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109
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- Enregistré le : ven. juin 04, 2010 8:20 am
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Alex2310
- Messages : 41
- Enregistré le : ven. août 28, 2009 10:05 pm
Re: Curiosité glaciale
Bonsoir,
J'ai juste eu les mêmes symptômes quand j'ai commencé les injections de Viraféron, avec d'énormes tremblements, claquage de dents, et vomissements
mais ça n'a pas recommencé
donc je pense aucun rapport avec ce qui vous arrive
J'ai juste eu les mêmes symptômes quand j'ai commencé les injections de Viraféron, avec d'énormes tremblements, claquage de dents, et vomissements
mais ça n'a pas recommencé
donc je pense aucun rapport avec ce qui vous arrive
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Curiosité glaciale
Désolé. Pour une fois, je donne ma langue au chat.
Je connais des phénomènes analogues dans le cas de myélofibrose avancée, mais ils s'accompagnent d'hyperthermie ( 40/41 °) et non
d'hypothermie. Ce phénomène ne semble donc pas lié au syndrome MLP, mais à un problème cérébral, peut-être la maladie que vous évoquez.......... Tenez-nous au courant de vos démarches. Merci.
Je connais des phénomènes analogues dans le cas de myélofibrose avancée, mais ils s'accompagnent d'hyperthermie ( 40/41 °) et non
d'hypothermie. Ce phénomène ne semble donc pas lié au syndrome MLP, mais à un problème cérébral, peut-être la maladie que vous évoquez.......... Tenez-nous au courant de vos démarches. Merci.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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eve55
- Messages : 9
- Enregistré le : jeu. nov. 23, 2006 6:53 pm
Re: Curiosité glaciale
J'ai eu deux fois les mêmes symptomes depuis le début de l'année sauf que je n'ai pas eu l'idée de prendre ma température.
Les tremblements étaient tellement spectaculaires que mon mari était prêt à m'emmener aux urgences.
J'en ai parlé à mon médecin traitant qui m'a préparé une ordonnance pour une prise de sang immédiate avec hémoculture dans le cas d'une récidive mais depuis cela ne s'est pas reproduit.
Sans doute aucun rapport avec la TE ...
Bien amicalement
Eve
Les tremblements étaient tellement spectaculaires que mon mari était prêt à m'emmener aux urgences.
J'en ai parlé à mon médecin traitant qui m'a préparé une ordonnance pour une prise de sang immédiate avec hémoculture dans le cas d'une récidive mais depuis cela ne s'est pas reproduit.
Sans doute aucun rapport avec la TE ...
Bien amicalement
Eve
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c+
Re: Curiosité glaciale
bonjour,
as tu été en séjour à l'étranger, genre afrique ou asie ou habites tu près d'un aéroport où tu aurais pu choper un truc exotique ?
as tu été en séjour à l'étranger, genre afrique ou asie ou habites tu près d'un aéroport où tu aurais pu choper un truc exotique ?
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eve55
- Messages : 9
- Enregistré le : jeu. nov. 23, 2006 6:53 pm
Re: Curiosité glaciale
non rien de tout ç&. C'est tout à fait incompréhensible d'autant que le lendemain matin tout était redevenu normal.