Effets secondaires XAGRID

BEA · ven. oct. 20, 2006 10:45 pm

Bonsoir à tous,
Je suis nouvelle sur le forum. Cela fait trois ans que je suis sous Hydréa pour une TE (2c/j). Ces derniers temps mes plaquettes remontent (environ 500000) . Mon Hémato me propose de passer à XAGRID pour que le médicament n'agisse qu'au niveau des plaquettes. Concernant les effets secondaires, il m'a parlé de céphalées. Avec Hydréa, je n'avais pas de problèmes particuliers. J'aimerai connaitre le point de vue des utilisateurs de ce médicament
Pouvez vous me faire part de vos expériences.
Merci d'avance.
A+

cousineg · sam. oct. 21, 2006 4:34 am

Bonjour,
Le chlorhydrate d’anagrélide est vendu en Europe sous la marque Xagrid et en Amérique sous la marque Agrylin.
Les effets indésirables les plus fréquents observés sont les céphalées, les palpitations, les nausées ainsi que la diarrhée. Personnellement, j’ai été traité avec Agrylin en combinaison avec Hydrea. Les hématologues québécois étaient un peu craintifs en 2005 de le prescrire seul ou à long terme. Cependant, en 2006, je ne sais pas quelle est maintenant leur avis sur cette molécule car on m’a diagnostiqué une LMC et je prends maintenant du Gleevec. En 2005, j’avais 1400000 plaquettes et on pensait que je faisais une TE. On m’a donc traité de septembre 2005 à juin 2005 avec Hydrea et Agrylin.

Il faut être vigilant en prenant ce médicament (chlorhydrate d’anagrélide) car il peut causer des problèmes au cœur. Je te suggère de lire les effets secondaires (en anglais).

Voir études (en français )
http://www.has-sante.fr/has/transparenc ... 031926.pdf
http://www.newswire.ca/fr/releases/arch ... c5098.html

Études sur les effets secondaires plus complètes mais en anglais.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/drug ... 03493.html
http://www.mayoclinic.com/health/drug-i ... n/DR203493
http://www.centerwatch.com/patient/drugs/dru496.html
http://www.rxcarecanada.com/Agrylin.asp?prodid=2296
http://uuhsc.utah.edu/pharmacy/alerts/68.html

Je n’ai pas trouvé d’études récentes sur cette molécule mais je pense que Serge doit être au courant des derniers développements.

Au revoir,
Gilles

pcl · sam. oct. 21, 2006 7:51 pm

Bonjour à tous,
c'est moi aussi mon premier message sur le site, bien que j'ai suivi les échanges sur le forum depuis mars 2005 à la découverte de ma TE (1 300 000 plaquettes au départ).
Bravo pour le site.

J'ai 45 ans et ai dû commencer un traitement par Hydréa en août dernier car j'en étais à + de 1 600 000 de plaquettes). Sans symptôme heureusement.

A 3 gélules/jour d'hydréa les plaquettes se sont vite fait repliées dans les 500 000 mais les globules blancs ont chuté encore plus vite. Passage à 2 gelules/jours. Tout semblait pour le mieux (remontée globules blancs et plaquettes dans les 400 000) et puis patatras: remontée des plaquettes à environ 800000 et globules blancs limites.

Je suis alors passé au Xagrid (voici 3 semaines). 2 gelules par jour. Pas d'effet secondaire ressenti si ce n'est quelques palpitations cardiaques de temps en temps. Pour l'instant le résultat est mitigé: les plaquettes ne bougent pas (800 000)

, les globules blancs remontent superbement

, mais cette fois ci ce sont les globules rouges qui descendent

(3 700 000 hematies, taux d'hémoglobine à 12.5 g/100ml). Enfin, ce n'est pas encore dramatique.

Pour ceux qui sont sous traitement Xagrid, avez-vous eu aussi des chutes du nombre de globules rouges et du taux d'hémoglobine ?

merci de vos témoignages

bon weekend
Pascal

cousineg · sam. oct. 21, 2006 10:06 pm

Bonjour,

J'aimerais faire une mise en garde concernant Xagrid ou Agrylin. Il faut faire attention à la posologie de départ et surtout bien surveiller sa numération plaquettaire durant la première semaine.
En ce me concerne, mon taux de plaquettes est passé de 1400000 à seulement à 100000 en quelques jours seulement. J'ai fait des graves hémorragies. Il est donc conseillé de faire une prise de sang au moins deux jours après la première posologie ou après un changement de posologie de ce médicament. Certaines personnes sont très sensibles tandis que d'autres ne sont pas ou sont beaucoup moins. Voir le texte publié par HAS ci-après:

''Les effets du traitement par anagrélide doivent être surveillés de manière régulière. Si la posologie initiale est >1 mg/jour, la numération plaquettaire doit être réalisée tous les deux jours pendant la première semaine de traitement, puis au moins une fois par semaine jusqu’à ce qu’une posologie stable d’entretien soit atteinte. Une diminution du nombre de plaquettes est généralement observée dans les 14 à 21 jours suivant le début du traitement et, chez la plupart des patients, une réponse thérapeutique adéquate sera observée et maintenue à une dose de 1 à 3 mg/jour.''
Extrait de la Haute autorité de santé - HAS - Commission de la transparence - Avis 6 juillet 2005

Au revoir, Gilles

cousineg · dim. oct. 22, 2006 7:27 pm

Bonjour Ghyslaine,

Je peux comprendre ton appréhension après tout ce qu’on a dit sur le chlorhydrate d’anagrélide (Xagrid) surtout ces dernières années. Mais, je sens que tu aimerais bien l’essayer pour améliorer ta condition. Comme tu as des extrasystoles et des vertiges, il serait bon que tu aies consulté un cardiologue avant d’utiliser ce médicament qui pourrait avoir un impact sur ton système cardiovasculaire.

Si j’étais à ta place, je ferais faire un bilan complet (Électrocardiogramme, tapis roulant et surtout un échocardiogramme). Après quoi, j’en discuterais avec un hématologue (qui a une bonne expérience de Xagrid) pour voir si tu peux être traitée par ce médicament sans danger. Si après cette validation, on te le prescrit, je commencerais avec une seule capsule et je demanderais, un suivi à toutes les semaines pour les deux premiers mois. Au moindre symptôme douteux, je demanderais un électrocardiogramme.

Dans mon cas, j’ai fait une fibrillation auriculaire en juin 2003. J’ai été traité par Hydrea de septembre 2004 en janvier 2005. Par la suite, j’ai été traité par une combinaison de Hydrea et de Agrylin de janvier à juin 2005. J’avais des extrasystoles, des palpitations et des vertiges avant le traitement d’Agrylin mais ils n’ont pas augmenté durant cette période. En conclusion, dans mon cas, Agrylin ne semblait pas causer plus de problèmes que les autres médicaments. Mais chaque cas est différent.

Il serait bon d’avoir l’avis des patients qui ont une TE depuis dix ans et plus, et qui sont maintenant traités par Xagrid ou Agrylin. Il est possible que cette molécule n’a pas le même effet sur une personne nouvellement diagnostiquée TE que sur un ancien(ne) patient(e). J’espère que tu pourras obtenir des témoignages de patients qui vivent la même situation que toi et qui sont maintenant sur Xagrid.

Qu’est-ce qu’une extrasystole ? (voir le lien)
http://www.doctissimo.fr/html/sante/enc ... thme05.htm

En conclusion, il y a un risque de prendre ce médicament comme il y a un risque de prendre l’avion ou le train ou l’auto. La gestion de risques nous oblige à faire un choix personnel quelquefois difficile. Qui ne risque rien, n’a rien! Mais, la prudence demeure toujours la mère des vertus!

Au revoir,
Gilles

Fabienne · lun. oct. 23, 2006 9:54 am

Bonjour,

Je suis sous xagrid depuis 5 ans.

Pour ma part, j'ai commencé avec l'agrylin (U.S.) avant de passer au Xagrid quand celui-ci a été autorisé en France. Je trouve que les effets sont plus nombreux sous Xagrid que sous Hydréa.

Par contre sous hydréa , j'avais plus de fortes migraines, à devoir me coucher dans le noir, bref vraiment malade.

Sous Xagrid, les effets que j'ai ressentis ou que je ressens : très fortes douleurs dans la poitrine (c'etait tout au début du TTT, ca c'est calmé ensuite), grosses crises de tacchicardye, battements de coeur désordonnés, ++ anémie, tendinites, douleurs musculaires, parfois comme des crises de goutte aux pieds et mains, je ne sais pas si je dois continuer à tout vous dire ! ballonnements, diarrhées, problèmes urinaires et il y en a encore ....
Il faut dire que j'etais à 5 g/j, donc avec une forte dose. Le changement de TTT a été immédiat, c.à.d. que je suis passer de 3g/j d'Hydréa pendant 9 ans et le lendemain 5 g/j d'agrylin ! J'ai dégusté, je dois le dire.
Donc si toutefois, quelqu'un doit passer au Xagrid, c'est certain : il faut le faire de façon progressive et avec un suivi. C'est mon avis perso. Et à refaire, il est clair que je refuserais 5 g/j le 1er jour.
Mais bon c'était en 2001 et je crois que la médecine française ne connaissait pas bien ce médoc. J'ai fait des recherches seule sur le net, sur des sites américains, j'ai pris contact avec le labo de recherche sur les effets indésirables, ... j'ai beaucoup appris.

Je suis maintenant à 3, les effets ont donc un peu diminués.
Maintenant tout le monde ne réagit pas de la même façon au TTT, il faut donc juger par soi-même.
Puis aussi surtout, il faut garder le moral et établir une relation de confiance avec son Hémato.
Je suis à votre disposition,
Fabienne.

BEA · lun. oct. 23, 2006 8:16 pm

Bonjour à tous,
Je vous remercie pour toutes ces informations.
A vous lire je ne suis pas trés rassurée. en effet sous Hydréa (2c/j) je n'avais pas beaucoup d'effets secondaires (Aphes, fatigue, maux de ventre,...). Mon Hémato me conseille XAGRID à titre préventif pour limiter le temps passé sous HYDREA. Son argument c'est HYDREA à long terme peut engendrer un risque de Fibrose de la moelle.
XAGRID serai moins "nocif" car plus selectif au niveau des lignes du sang (plaquettes, globules blancs, globules rouges).
Cependant il ne m'a pas parlé des effets secondaires liés au coeur.
C'est cela qui m'inquiéte.
Merci encore a bientôt.

chocolat · mar. oct. 24, 2006 7:10 am

coucou béa,

moi aussi je suis sous hydréa, enfin je l'étais depuis juin 2006 mais j'ai des problèmes d'insensibilité au niveau des mains notamment, alors je l'ai arrêté (hémato au courant bien sûr, ok pour que je l'arrête quelques temps mais elle pense que l'hydréa n'est pas en cause dans mes problèmes) donc je ne l'ai pas pris longtemps et actuellement se pose aussi la question pour moi d'un autre traitement (ou de continuer l'hydréa ce que mon hémato me conseille, mais ce que serge notre président me déconseille...)
donc je ne peux rien te dire sur le xagrid... par contre pour les effets de l'hydréa à long terme, es-tu sûre qu'il s'agit d'un risque de fibrose ? moi j'ai lu le contraire (cf tableau comparatif des traitements dans le topo sur la maladie de vaquez ,dans le site leucémie-espoir -il y a un lien dans la page d'accueil du site alte) c'est à dire que l'hydréa prévient la fibrose...par contre je crois qu'ils indiquent que l'hydréa favorise l'évolution en leucémie aigue (toujours à long terme), et mon hémato m'a dit qu'il n'y a pas de certitudes là-dessus, car la maladie elle-même a un petit pourcentage aussi ...
qu'en pensent nos spécialistes ? sergio, natacha?

bon, je vous fais à tous de grosses bises;

helene

Marie Noëlle · mar. oct. 24, 2006 8:55 am

Bonjour à tous,

Je suis moi même très étonnée de ce que dit ton hémato Béa à propos de l'hydréa car justement lorsque j'avais rencontré le Professeur BRIERE il m'avait indiqué que du fait que j'avais un début de fibrose il était justement préférable de s'orienter vers hydréa, Xagrid favorisant cette fibrose.

Il me semble aussi qu'il avait confirmé cette information lors de notre dernière AG

J'aimerais bien avoir d'autres avis sur cette question car du coup je m'interroge.

michel schickler · mar. oct. 24, 2006 12:52 pm

bonjour à toutes et tous,
et pourquoi Marie-Noëlle et Chocolat, n' essayez-vous pas l' interferon? si vous n' avez pas de problèmes cardiaques particuliers, et vu qu' en plus vous êtes "limite Vaquez"? ça réussi bien à Cathy et à faible dose en plus.
michel

mar. oct. 24, 2006 5:31 pm

Voici une petite mise au point en ce qui concerne Hydréa et Anagrélide. Restons si vous le voulez bien sur un plan scientifique et laissons de côté les "on-dit".
HYDREA :
C'est sans conteste celui qui occasionne le moins d'effets secondaires et qui est le mieux supporté par la majorité. L'effet fibrosant n'a jamais été évoqué et encore moins prouvé. Quant à l'avènement de la leucémie aigüe, aucune preuve n'en a jamais été rapportée. Il reste bien sûr qu'il faut faire attention à ne pas tomber en aplasie.
ANAGRELIDE :
A n'envisager que dans le cas d'une TE monoclonale. Anthony GREEN a très largement accusé cette molécule de provoquer des fibroses. Pour des raisons que le Pr BRIERE a expliquées à l'AG, nous avons de sérieux doutes quant à l'effet fibrosant de l'anagrélide, sans le nier pour autant.
L'anagrélide est un vaso-dilatateur. Il provoque donc des effets désagréables sur le système circulatoire : bouffées de chaleur, arythmie cardiaque. Bien que ces effets ne soient en principe pas dangereux, il est prudent de réaliser avant la prise du médicament un ECG et une écho cardiaque.
L'anagrélide a aussi un effet sur le système digestif. C'est pourquoi je recommande de toujours commencer avec des doses faibles.
Le laboratoire SHIRE, fabricant du Xagrid devrait sortir un dépliant destiné aux malades prochainement. Il m'a été dit aussi par le laboratoire que la notice allait être révisée et les posologies recommandées à la baisse. Je ne sais pas si cela est effectif dans les nouveaux emballages. Quelqu'un peut peut-être nous le dire ?
Quant à l'interféron, sous sa forme retard, il semble donner de bons résultats sur la maladie de Vaquez. Sous sa forme standard, il a été utilisé pour la TE voici des années, mais abandonné en raison de l'importance des effets secondaires. Peut-être de nouveaux essais devraient-ils être tentés avec les interférons retard sur la TE. La réponse appartient à la fois aux hématos et aux laboratoires.

Fabienne · mar. oct. 24, 2006 8:48 pm

La dernière révision de la notice date de novembre 2004.
Les problèmes urinaires et sexuels y avaient été rajoutés.

SCHAEFFNER · lun. nov. 27, 2006 5:08 pm

Découverte de la T.E. en 1988. Soignée avec hydréa puis chloraminophène de nouveau hydréa et depuis janvier 2004 xagrid.
J'observe depuis au augmentation lente de G. blancs ( actuellement 24 000 ), une diminution de G. rouges ( hémoglobine qui varie en 8,1 et 9,1 ), des monocytes, myélocytes, des blastes, des réticulocytes...
L'hématom'a fait comprendre que c'était l'évolution normale d'une T.E. vers la myélofibrose. Serge de conseille d'arrêter le xagrid vu les soupçons concernant la myélofibrose. Y a t-il parmi les malades, des personnes ayant observé ces mêmes évolutions ?
Je suis une femme de 63 ans
Marithé

Sophie · mer. nov. 29, 2006 1:47 am

Bonsoir,

La myélofibrose n'est pas une évolution systématique de la TE et loin de là, heureusement !!! En revanche ça arrive parfois, dans 15% des cas je crois. Le fait que tes GB augmentent me fait penser plutôt à une évolution vers une polyglobulie de Vaquez, mais à vérifier bien sûr car c'est plus souvent la lignée des GR qui est touchée voire même les trois.
En revanche il est vrai qu'on soupçonne l'anagrélide de favoriser la fibrose de la moelle. Il serait peut-être judicieux effectivement de voir avec ton médecin pour éventuellement changer de traitement cytoréducteur et de faire ou refaire une biopsie de moelle pour véréfier son état. Enfin...je ne suis pas hémato et c'est le seul capable de t'aider.

Bon courage.

Sophie.