bonjour à tous . je suis nouveau sur le site. je suis atteit d une te détectée depuis mars 1999 et sous hydréa depuis jllet 2000 (1 cachet par jour).
apres prelevement de moelle on a trouvé l anomalie jack 2 dans ma patologie..... j ai 49 ans.
je ne souffre pas trop de pbm particulier avec l hydréa.
y a t il des risques majeurs avec ce traitement à moyen terme?
je réside en guyane française et je suis suivi a la pitie salpetriere a paris.
cependant j aimerai savoir aupres des hommes sur ce site si cette maladie ne leur entraine pas des troubles au niveau de l 'érection.....
je sais c est un sujet particulier mais j aimerais avoir votre avis..
car pour mon cas particulier j ai plus de difficultés a obtenir une erection correcte et cela me gene dans vie de couple
merci pour vos reponses
cordialement.
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casque1
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- Enregistré le : ven. juin 03, 2011 2:29 am
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Michel
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Re: sujet sensible....pour homme
J'ai pris de l'hydréa pendant 4 ans de 90 à 94 et je n'ai pas le souvenir d'avoir eu ce problème.
Cordialement.
Michel
Cordialement.
Michel
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casque1
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- Enregistré le : ven. juin 03, 2011 2:29 am
Re: sujet sensible....pour homme
merci michel
mais tu as arrété l hydrea pour quel traitement
cordialement.
mais tu as arrété l hydrea pour quel traitement
cordialement.
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Michel
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- Enregistré le : mer. mars 17, 2010 12:12 pm
Re: sujet sensible....pour homme
J'ai arreté l'hydréa suite à une plaie à la cheville qui s'est transformée en ulcère a cause de
l'hydréa. J'ai continué au Vercyte jusqu'à ce qu'il ne me fasse plus assez d'effet et je suis passé au
Xagrid jusqu'à ce qu'il ne me soit plus nécessaire quand on m'a diagnostiqué une myelofibrose.
Depuis, j'ai besoin de deux transfusions par mois mais je n'ai pas d'autre traitement.
A ta disposition pour plus d'informations.
Cordialement
Michel
l'hydréa. J'ai continué au Vercyte jusqu'à ce qu'il ne me fasse plus assez d'effet et je suis passé au
Xagrid jusqu'à ce qu'il ne me soit plus nécessaire quand on m'a diagnostiqué une myelofibrose.
Depuis, j'ai besoin de deux transfusions par mois mais je n'ai pas d'autre traitement.
A ta disposition pour plus d'informations.
Cordialement
Michel
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Sophie
- Messages : 191
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 11:12 pm
Re: sujet sensible....pour homme
Bonjour "Casque 1" , ne te fie pas au prénom , sophie , c'est celui de ma compagne avec laquelle nous allons avoir un bébé ,une petite fille prévue début juillet ; si je te parle de cela, c'est que parmis les effets secondaires de l'hydréa il y en a un dont on ne m'avait rien dit lorsque me TE a été découverte en 95 suite à un infarctus mésenthérique, il sagit du risque de stérilité lié au traitement par hydréa .Je m' apppelle Patrick et vais avoir 51 ans le 21 juin et sophie est plus jeune que moi ,nous souhaitions ardement avoir ce bébé , mais ce fut un véritable parcours du combattant .Malgrés ce que dit la notice de l'hydréa ,l'arret ne garanti en rien le retour de la fertilité ,aussi je conseille à tous les hommes sous traitement de prévoir un prélèvement de sperme au cas ou ? Pour ce qui concerne ton autre inquiétude , j'ai pris de l'hydréa de mars 1995 à oct 2007 et n'ais pas eu de probléme d' érection ,cela fonctionne normalement malgrés 12 ans de traitement , peut etre auras tu d'autres témoignages .Je te souhaite la bienvenue dans la famille ALTE , cordialement .
Patrick
Patrick
Thrombocytémie Jack2+ depuis 2003. Traitement: Aspégic 100.
Infirmière en invalidité depuis 2006.
" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."
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Sophie
- Messages : 191
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 11:12 pm
Re: sujet sensible....pour homme
C'est trop drôle.....
Il suffit qu'un homme marque que c'est un sujet qui ne concerne que les hommes pour que toutes les nanas aillent voir !!!
En effet, je ne peux pas croire que sur les 60 personnes à l'heure où j'écris qui ont lu le post de Casque 1, il y ait 60 hommes............ Pas vrai les filles que vous êtes les premières à être allées voir.
Mais j'avoue que moi aussi j'y suis allée par curiosité. 
Alors.... vous avouez ????
Biz à tous...et toutes !
Sophie.
Il suffit qu'un homme marque que c'est un sujet qui ne concerne que les hommes pour que toutes les nanas aillent voir !!!
En effet, je ne peux pas croire que sur les 60 personnes à l'heure où j'écris qui ont lu le post de Casque 1, il y ait 60 hommes............ Pas vrai les filles que vous êtes les premières à être allées voir.
Mais j'avoue que moi aussi j'y suis allée par curiosité. Alors.... vous avouez ????
Biz à tous...et toutes !
Sophie.
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Vandeuleflix
- Messages : 77
- Enregistré le : mer. mars 23, 2011 11:32 pm
Re: sujet sensible....pour homme
Sophie, il n'y a pas 60 personnes différentes qui ont lu le sujet: Casque1 et Michel y sont allés au moins 2 fois, pareil pour ton pseudo et idem pour le mien: ça fait déjà 8... de moins...!
TE depuis 2007 - Myélofibrose primitive depuis 2014
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Sophie
- Messages : 191
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 11:12 pm
Re: sujet sensible....pour homme
N'empêche que ce soir on en est à 95...et c'est pas moi qui fais monter le chiffre ! 
C'est une plaisanterie et ça n'enlève pas le sérieux de la question de casque 1. J'espère que vous avez compris.
En tous cas, ce qui est sûr, c'est que beaucoup de monde consulte le site et c'est tant mieux !
Sophie.
C'est une plaisanterie et ça n'enlève pas le sérieux de la question de casque 1. J'espère que vous avez compris.
En tous cas, ce qui est sûr, c'est que beaucoup de monde consulte le site et c'est tant mieux !
Sophie.
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Infirmière en invalidité depuis 2006.
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cplus
Re: sujet sensible....pour homme
les soucis pour obtenir une érection " satisfaisante " sont parfois liés...aux soucis
Peut etre est ce du au moral qui s'en prend un coup lors de l annonce d'une maladie ?...Vous dites que vous vous dirigez vers une myélofibrose...
Mais ça n 'a peut etre rien à voir non plus. ça peut etre simplement l 'age ?
un médecin généraliste peut vous aider , il existe des traitements ou des solutions pour ces troubles d érection, vous avez osé en parler ici, alors vous oserez en parler à un médecin. ils font souvent des spots de pubs à la télé là dessus...donc ça doit etre plsu fréquent qu'on ne pense mais trop tabou encore
notre couple a aussi été par moment très affecté dans notre libido par ma maladie...ça touchait soit moi soit mon chéri ou les 2...
La " présence " trop grande de la maladie et surtout la peur d'une complication fait que son **** ressemble plus à un petit escargot timide qui ne sort que rarement de sa coquille...et s'y réfugit au moindre souffle d'air.
ça nous manque, à lui comme à moi, mais rien à faire, la machine est momentanément Hors Service.
en attenant le retour des " beaux jours " ...on se fait des caresses, des massages, on garde le contact
bon courage
Peut etre est ce du au moral qui s'en prend un coup lors de l annonce d'une maladie ?...Vous dites que vous vous dirigez vers une myélofibrose...
Mais ça n 'a peut etre rien à voir non plus. ça peut etre simplement l 'age ?
un médecin généraliste peut vous aider , il existe des traitements ou des solutions pour ces troubles d érection, vous avez osé en parler ici, alors vous oserez en parler à un médecin. ils font souvent des spots de pubs à la télé là dessus...donc ça doit etre plsu fréquent qu'on ne pense mais trop tabou encore
notre couple a aussi été par moment très affecté dans notre libido par ma maladie...ça touchait soit moi soit mon chéri ou les 2...
La " présence " trop grande de la maladie et surtout la peur d'une complication fait que son **** ressemble plus à un petit escargot timide qui ne sort que rarement de sa coquille...et s'y réfugit au moindre souffle d'air.
ça nous manque, à lui comme à moi, mais rien à faire, la machine est momentanément Hors Service.
en attenant le retour des " beaux jours " ...on se fait des caresses, des massages, on garde le contact
bon courage