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BLANCHE LAURENT
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emission du 20/5/2011 sur la TE

lun. avr. 16, 2012 8:52 am

Bonjour comme promis je vous mets la vidéo que j'ai reçue, si vous voulez la regarder, bonne journée à tous et toutes :D


http://youtu.be/Qa3Jre0gLfM
corinne alias coco

CAMOMILLE
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Re: emission du 20/5/2011 sur la TE

lun. avr. 16, 2012 1:03 pm

Merci beaucoup. C'est une bonne information pour les nouveaux malades. Bonne journée. Bises.

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fredtoucour
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Re: emission du 20/5/2011 sur la TE

mar. avr. 17, 2012 9:17 am

Bonjour, merci pour la vidéo, c'est clair et précis et effectivement cela aidera certainement pas mal de personnes à mieux comprendre ce qu'est la TE
Amitiés ... Fred
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Splénectomie 02/2018. Allogreffe 5/04/2018... Je viens juste d'avoir 4 ans!

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BLANCHE LAURENT
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Re: emission du 20/5/2011 sur la TE

mar. avr. 17, 2012 2:41 pm

vidéo otée par souci, de droit à l'image
corinne alias coco

Sophie
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Re: emission du 20/5/2011 sur la TE

mar. avr. 17, 2012 10:40 pm

Dommage, je n'ai pas eu le temps de la voir...... :(
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Vandeuleflix
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Re: emission du 20/5/2011 sur la TE

mar. avr. 17, 2012 11:49 pm

Voici le lien vers l'émission:

http://www.allodocteurs.fr/actualite-sa ... dBloc=Tout

Une remarque: ils parlent "d'interféron en intraveineuse "; pour réaliser des injections soi-même, quoi de plus pratique??? Ils voulaient parler de voie sous-cutanée, je suppose... :roll:

Au cas où, j'enregistre l'émission... Mais c'est malheureusement dans une plus mauvaise qualité que la vidéo qui avait été mise sur Youtube.
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BLANCHE LAURENT
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Re: emission du 20/5/2011 sur la TE

mer. avr. 18, 2012 4:13 pm

Voici le lien vers l'émission:

http://www.allodocteurs.fr/actualite-sa ... dBloc=Tout

Une remarque: ils parlent "d'interféron en intraveineuse "; pour réaliser des injections soi-même, quoi de plus pratique??? Ils voulaient parler de voie sous-cutanée, je suppose... :roll:

Au cas où, j'enregistre l'émission... Mais c'est malheureusement dans une plus mauvaise qualité que la vidéo qui avait été mise sur Youtube.
Je pense qu'il faudrait demander à Chocolat, qui a fait l'émission, je sais que moi c'était en sous-cutanée, que je faisais moi même, pour plus de commodité, mais ça n'avait pas l'air d'être le même conditionnement que moi, alors je sais pas
corinne alias coco

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chocolat
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Re: emission du 20/5/2011 sur la TE

ven. avr. 20, 2012 5:32 pm

coucou tout le monde !

oui l'injection est bien en sous-cutanée ... c est une erreur du journaliste, qui en fait a réalisé une synthèse des informations médicales dont il disposait par ailleurs, et des informations qui lui ont été données par les différents protagonistes de l émission.

le produit que j'utilise est le viraféronpeg, mais la plupart d'entre nous a du pegasys je crois ; mon hémato m avait proposé le viraféronpeg qui etait auto-injectable alors que selon les informations qu elle avait (début 2007) le pegasys ne l etait pas...mais je crois qu il l est en fait...

j'ai par ailleurs relevé une ou deux autres erreurs dans le commentaire, il faudrait que je revoie l émission pour vous dire lesquelles.

en fait c est assez particulier un tournage comme celui-là : ils ont enregistré environ 3h (sous forme d'interwiew donc avec des choix d images et des questions très précises, orientant les réponses en fonction du thème qu ils souhaitaient aborder, comme les symptômes de la maladie, le vécu sur le long terme, l'association ALTE) et ensuite sélectionné eux-même quels passages ils voulaient garder ; ils ont fait leurs coupures (donc 2H45 environ : poubelle) et voilà le resultat final...je crois qu ils ont assez bien rempli le contrat : pour la chaîne c est de présenter la maladie de façon assez synthétique pour que cela soit accessible au grand public, pour ALTE c etait de parler de l utilité de l association, du forum etc.

moi je n en ai pas été très satisfaite, évidemment qd on nous pose 50 questions on pense que tout est important et on est déçu de la brièveté du reportage, mais bien sûr j'en avais été prévenue ! et puis se voir en film... ce n est pas très facile, beaucoup de personnes le disent... moi je n'aime pas trop en tous cas !

bon, j'ai un cd de l'émission, mais je ne sais pas comment on pourrait faire figurer cet enregistrement sur le forum ? nos pros de l informatique sauraient-ils faire ? Jean-Luc, au secours !
biz à tous
Helene

Vandeuleflix
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Re: emission du 20/5/2011 sur la TE

sam. avr. 21, 2012 3:46 pm

Il faudrait pouvoir l'enregistrer sur le serveur du forum, mais cela ne change rien quant au
problème des droits à l'image... D'où le lien, mais qui ne restera sûrement pas ad vitam eternam!
Le PEGASYS est bien auto-injectable lui aussi.
En tout cas, tu as eu le courage de faire le reportage, et je te dis respect ! :G_S:
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