BONJOUR

[caro]

Bonjour à tous !

Je viens de découvrir votre forum. Je souffre de TE depuis presque 8 ans (j'en ai 30) et je n'ai pas l'occasion d'en parler avec mon entourage (d'où mon inscription).
Je suis sous Xagrid depuis 2 ans après être passée par Hydrea et Interferon.

J'espère pouvoir partager avec vous nos expériences
Caroline de Toulouse

[Sophie]

Bonjour Caro , bienvenue parmis nous ,je suis Patrick et le pseudo est celui de ma compagne Sophie , nous sommes T E tous les deux ,je suis aussi sous xagrid et nous serons heureux de pouvoir dialoguer avec toi ,n'hésite pas à poser toutes les questions qui te viennent ,il y aura toujours un membre de la famille ALTE pour te répondre , Bien cordialement

[fredtoucour]

Bonjour et bienvenue à toi Caro,
Comme le dit Patrick, ALTE est une grande famille...je profite de l'occasion pour remettre le bonjour à tous les membres du forum et à toutes les mamans de Belgique ( c'est la fête des mères chez nous )
A bientôt, cordialement ... Fred

[caro]

Bonjour et merci de vos réponses.

En fait, Patrick j'aimerai savoir depuis combien de temps tu prends Xagrid et si cela te donne des effets secondaires.

Moi j'ai commencé avec 4 gélules par jour mais cela me donnait énormément de vertiges donc je suis passée à 3 et pour l'instant ça va. Hydréa m'en donnait aussi avec également une grosse fatigue donc j'ai arrêté (car j'ai des jumeaux de 5 ans alors je doit assurer !).

Bonne soirée

Caro

[Sophie]

Bonjour Caro ,désolé de ne pas t'avoir répondu plus tot mais je ne m'étais pas connecté au forum depuis quelques temps , j'ai commencé le xagrid début novembre , tout doucement par 1 tous les deux jours , puis un par jour ,puis 1 un jour et 2 le lendemain et enfin 2 par jour, mais lors de ma dernière visite le 18 avril chez mon hémato le Dr Rey à paoli calmette à marseille ,il s'est avéré que mes plaquettes étaient stables autour de 580000 (comme en octobre sans xagrid ) je suis donc passé à 3 par jour ( et prise de sang ce matin donc je te donnerai les résultats dès que possible) .Ence qui concerne les effets secondaires je les ai presque tous subis avec meme de violents malaises je tombais, comme en hypoglicémie , je prenais les deux gélules le matin au petit déjeuné et dans les cinqs minutes je faisais un malaise , j avais des maux de tète , des problèmes gastriques , des insomnies ,des douleurs dans les articulations etc etc... je craignais le passage à 3 gélules mais en suivant les conseils du Dr Rey ,j'ai espacé les prises à chaque repas , matin midi et soir , les effets au début étaient là en permanence mais moins forts et j'ai persévéré ,aujourd'hui ça va beaucoup mieux , il y a encore quelques troubes mais supportables .Je conseille donc à ceux suceptibles de commencé ce traitement d'y aller progressivement et de persévérer ;J espère avoir répondu à ta question . Bien cordialement Patrick

[Sophie]

Bonsoir Caro , je reviens vers toi car j'ai eu les résultats de ma prise de sang ce matin et avec la prise de 3 xagrid mes plaquettes sont descendues à 342 000 !!!!
Cela faisait au moins 17 ans que je n 'avais pas eu des chiffres dans la norme car ma T E à été diagnostiquée en 1995 .J ai donc bien fait de persévérer .Je te souhaite bon courage .Je n'interviendrai pas sur le forum pendant au moins une semaine car nous partons samedi matin en Crète avec Sophie et notre petite Angèle ( pour infos elle est dans la rubrique "album photo" à la dernière AG ,dans mes bras aux cotés du Dr REY )
Bien cordialement , bonne semaine à toi et tous Patrick