Parler de sa maladie - Comment faites-vous? Le faites-vous?

[Vandeuleflix]

Bonjour à tous,
après avoir répondu à un sujet précédent, je repense à mes difficultés à parler de ma maladie:
je n'arrive pas à en parler à mes collègues, ni à tous mes amis. Il m'est difficile d'en parler peut-être ( sûrement !)
parce que je ne l'ai pas encore complètement acceptée. A chaque fois que je l'ai fait, j'ai eu l'impression de ne canaliser en moi que
la dureté de celle-ci et du coup de la restituer froidement.
[mode auto-psychanalyse] -> N'est-ce pas l'expression de ma peur de faire peur aux autres ( la "maladie" faisant peur dans notre société, car associée à la mort, à la douleur...) et de leur faire changer du coup
leur regard sur moi ?

Alors je vous pose les questions: arrivez-vous à en parler facilement, et comment vous y prenez-vous ou vous y êtes-vous pris pour l'annoncer??

[tine1]

J'en parle très peu. Les gens ignorent cette maladie et je ne veux pas me plaindre. Il y a tellement pire au quotidien ...
Et puis, surtout, je ne VEUX pas me considérer comme malade !
Je prends correctement mes médics (pour la TE : Xagrid et Pravadual) et je croise les doigts en espérant que ça ne dégénère pas ....
Je sais, ça peut faire "autruche" !!!!

[fredtoucour]

bonjour à vous,
Pour ma part, je n'ai eu aucun souci à en parler... même pas à ma maman de 80 ans qui était effondrée ( je suis son petit dernier). Je lui juste dit: t'inquiètes pas... c'est pas encore demain que tu devras aller chercher toi-même une petite douceur chez le boulanger du coin le dimanche matin...
A vrai dire, je pense qu'on a plus ou moins facile à en parler selon l'âge... J'ai 57 ans et je crois qu'on peut parler plus facilement à cet âge que si l'on a 20 ou 30 ans. Il y a également "le mental" qui joue, selon moi, un rôle important...Déjà si on accepte la maladie c'est un grand point de gagné...Je me dis toujours qu'il y a pire et qu'au moins nous "on sait" contrairement à certaines personnes qui font un AVC ou une crise cardiaque et qui ne savent pas pourquoi...
Je l'ai annoncé au boulot il y a environ un an... j'ai pris le temps de mieux pouvoir expliquer en termes simples la maladie. C'est vrai que pour le moment, je ne ressens pas encore trop d'effets secondaires ( j'ai encore de la chance dans mon malheur...). Je leur ai dit: vous inquiétez pas les gars, quand je sentirai que ca ira moins bien, je vous le dirai mais j'espère bien encore pouvoir "tirer" 2 ou 3 ans avant la préretraite
Je sais que cela ne doit pas être facile pour tout le monde mais ma thérapie à moi c'est de m'occuper un maximum et j'ai le choix entre la pétanque, la belote ou encore bricoler un petit truc chez des potes... Dailleurs si vous avez un truc à réparer, RDV au Congres ALTE en mars 2013...Je prendrai ma boîte à outils...
Alez...ensemble on est plus fort...
A bientôt,
Fred

[cplus]

moi j'en ai parlé, mais ça n a pas changé le regard de certaines personnes sur moi

comme disait je ne sais plus qui : " ça ne sert à rien de discuter avec des cons, par définition, ils ne comprennent pas. "

Certaines collègues ne m' ont " pas fait de cadeaux ", meme après que j'ai failli mourir lors de l hémorragie. Le cadre non plus. Les gens sont aussi dans le déni ou dans le " j y suis pour rien et moi aussi j'ai mes soucis "

donc voila...à quoi bon en parler ...est ce un plus ? pas sure

ceux qui veulent croire que tu t arretes par complaisance, de toute façon, ils trouveront tjs à redire, meme si tu avais une leucémie.

au niveau des amis et proches, on en a parlé aussi ...et là meme soucis : déni . Je me souviens m etre pris de gueule avec ma belle soeur le lendeman de mon mariage car elle me reprochait d etre aller m allonger qq heures. Jai craqué et dis : mais t as rien compris, j'ai un cancer et je vais mourir. Et là stupeur, bein oui, ils avaient su pour ma TE, su pour l hémorragie avec pronostic vital engagé, su qu'on se mariait en vitesse par peur de laisser un veuf sans ressources.....mais elle n avait pas voulu comprendre.

alors je ne sais quoi te conseiller.
par contre, jai des collègues, jeunes, qui ont compris et accepté la nature de ma maladie et qui voient mes " coups de pompe " et sans rien me dire pour ne pas me foutre les boules, ils rappliquent me donner un coup de main. Ils m'ont dit que ça se voyait sur ma tete quand j'avais ces troux de fatigues. je pense que comme je ne me plains pas, ils sotn aussi plus sensible à moi, par rapport à d autres nanas qui ont tjs un pet de travers, tjs à se plaindre, des " tamalou "

[lionel81]

Bonjour, je n'ai pas eu non plus, comme certains l'ont dit, de grandes difficultés à parler non plus de ma maladie. J'ai pris soin de dire à mes proches que c'est une évolution( s'il y en a une) chronique. j'ai fait un AIT sans séquelles cette année, j'ai 38 ans, ça a été une grosse frayeur. Pour moi, c clair dans ma tête, je sais que ça peut arriver une deuxième fois , à tout moment et peut-être avec des séquelles importantes, je vis avec et j'apprécie la vie comme elle vient. Je sais aussi que l'avenir et un total inconnu par rapport à l'évolution de la maladie, alors je me dis que finalement j'ai peut être autant de risque d'être victime d'un accident de la route, que d'une évolution grave de la maladie, ou d'un AVC. A partir du moment où ceci est clair pour moi, que j'ai bien accepté la maladie et que je vis avec, je peux l'expliquer facilement aux autres. Au travail, je suis aide-soignant, donc assez physique, je n'ai pas encore de coup de pompe, mais j'ai déja préparé le terrain en expliquant que ça arrivera peut-être, surtout avec un traitement ( pour le moment je n'ai qu'un kardégic 75 par jour, mais mes GB sont assez élevés, et une splénomégalie, et je risque d'avoir de l'interféron si mes GB atteignent 15 ou 16000). Pour mes proches je fais preuve de pédagogie, je les rassure au maximum, et ils sont compréhensif, et j'ai bien dit que je ne voulais pas etre considéré comme un malade mais comme une personne à part entière.
J'espère que nos réponses pourront aider vandeuleflix, et d'autres personnes, à mieux parler de la maladie.
Visiter ce forum m'aide beaucoup à faire mon cheminement personnel.
Lionel

[lionel81]

Je profite de ce post pour dire que j'habite à Castres, et si des personnes habitent dans la région, ou départements alentours, j'aimerais pouvoir "organiser" , informellement et à titre personnel,des rencontres entre nous, pour les personnes qui ont besoin ou envie de rencontrer des malades et discuter de la maladie ou de tout autre chose, dans un esprit convivial.
Lionel.

[marief]

Bonsoir Vandeuleflix,

Pour ma part, à l'annonce de ma maladie, la première chose que j'ai faite c'est de me renseigner ,encore et encore......
Ensuite j'en ai informé ma famille,mes amis et mes collègues de travail.
J'ai choisi des mots adaptés pour chacun d'entre eux.
Mon mari a eu droit au discours "type médical" puisque présent lors de l'annonce de la T.E. et très concerné par ma santé,quand à nos filles et la famille,je m'efforce d'éviter de les alarmer.....mais je les tiens informées ...

Il fallait absolument que J'EXPLIQUE CETTE SATANEE MALADIE.....C'était presque vital.
Aujourd'hui , je la considère comme une colocataire.....qui c'est installée dans mon corps sans mon consentement....Mais bon, c'est comme ça, nous n'y pouvons rien.

Cacher sa maladie est un droit que tout le monde se doit de respecter..... mais un jour ou l'autre peut-être seras tu obligé d'en parler......

Bonne soirée.

Marie France du Sud

[Vandeuleflix]

Bonsoir,
merci à tous pour vos réponses.
On peut se rendre compte que les visions sont différentes d'une personne à l'autre.
Je vais me lancer dans les jours à venir auprès de personnes dont je suis sûr qu'elles m'écouteront
après pour les autres je m'y atellerai peut-être en fonction des premiers retours...

[Nicopain]

Bonsoir,
Pour moi, TE maintenant depuis plus de 10 ans, mon entourage ne m'a jamais cru quand je parlai fatigue. Aussi bien famille que mon mari, qui lui, a
enfin compris lors d'une AG à St-Symphorien où nous nous étions rendus. Les amis ........... la réflexion "on ne le dirait pas à te voir". Et prends ça,
je m'efforçais de ne pas le montrer. Et depuis, je n'en parle que très peu, même à la famille. ILS NE COMPRENNENT PAS. CA NE SE VOIT PAS.
J'attends mon heure, et j'attends le mot "je suis fatigué (e) mais fatigué(e) et là je crois que je me défoulerai.
Il y a des jours où nous avons tellement de fatigue que le moral à 0 ne supporterait pas de réflexions désobligeantes.
Bon courage, le soleil brille et quand les proches comprennent, c'est le meilleur, le reste on s'en fou.

[Miky]

Pour ma part il y a plusieurs cas de figure,

je ne voulais pas en parler dans mon travail, je suis artiste lyrique, on a vite fait de se faire cataloguer comme "incompetent"...je n ai finalement pas eu le choix, au debut de mon traitement avec hydrea, je saignais facilement du nez, pas de bol, je me suis mis a saigner en plein repetition, un de mes collegues chanteur mais medecin a la base et qui lui savait tout, a tout dit, bon je peux le comprendre...mais trois mois plus tard dans un autre opera a 800 bornes de la un collegue me dit "je suis desolé pour ta leucemie"..."bah nan mon pote j ai la maladie de vaquez, pas de leucemie"...donc g decidé de ne plus rien cacher au travail car c'est finalement plus risqué pour moi qu autre chose...

Pour la famille, il fallait bien qu ils sachent, j en ai parlé avec bcp de liberté, en dedramatisant au maximum, la plupart ne sachant meme pas que cette maladie existait...avec eux c'est tres facile
pour les amis, les plus proches ont compris comme la famille, les moins proches n y ont vu "qu un truc pas connu...donc c'est forcement rien du tout !"....par contre attention si tu voues pas un culte a un de leurs enfants qui a un rhume....lol
je ne leur reproche pas de ne pas se pencher sur le probleme je dois etre fautif aussi, j ai tout fait pour que tout ca apparaisse le moins choquant possible, pour certains ils ont meme deja oublié...l un d eux recemment m a dit "ah ouais c'est vrai t as eu une fois une mauvaise prise de sang, bah on t a pas donné du tardyferon ? tu sais le truc qui fait faire caca noir...." haha
a mon humble avis il vaut mieux etre franc vis a vis de la maladie, leur dire que c'est chronique, evolutif parfois, qu one sta risque, mais qu on ne va pas en mourir demain...
je sais pas pour vous, mais les effets indesirables des traitements, ca ne parle pas aux gens, la fatigue "bah pour un intermittent du spectacle t es bien fatigué..."...les douleurs musculaires "pourtant c'est pas comme si tu faisais du sport"...le malaise diffus qu on a parfois " ouais mais t as toujours ete fragile toi"....et quand t as un souci de transport du pegasys et que t en parles "bah tu peux pas t en passer quelques semaines ? t as qu a prendre plus d aspirine..." et quand tu expliques que non tu ne peux pas t en apsser quelques semaines : "et sinon t as vu les resultats du RC Lens au foot ????"
bref, ils n y peuvent rien tous ces amis, tout ca leur echappe alors essayons d etre clair et direct avec cette maladie, pour qu eux meme puissent passer a autre chose...

[CAMOMILLE]

Coucou, ben moi je dois être bizarre, parce qu'en fait je me rends compte que ça dépend vraiment de mon humeur. Parfois j'en parle librement, parfois je n'ai vraiment pas envie, enfin après ça dépend aussi de qui j'ai en face de moi. Quand j'ai des c..., des obtus, je me tais, je n'use pas ma salive pour eux et mon énergie à leur faire comprendre quelque chose qu'ils ne comprendront pas de toutes façons.
En famille c'est plus facile mais j'évite d'aborder le sujet la première, j'en parle que si on me demande.
Bises, bises.

[bidouillefred]

bonjour à tous,
ce n'est pas moi qui suis malade mais mon mari, il a 51 ans, il a apprit sa maladie au mois d'août, TE +jack2.
il refuse d'en parler, pour lui si il dit qu'il est malade, il le sera .... alors qu'il l'est bien en vu des résultats. alors moi je le laisse tranquille, lorsqu'il est trop fatigué, je lui rappel simplement qu'il doit faire attention. s'il a des vertiges ou des flous dans la vision,je lui dis qu'il devrait en parler à l'hématologue. je ne sais pas quoi faire d'autre à vrai dire. à votre avis ?
avec tous mon soutien à vous tous.
bonne journée
fred

[lawrence]

Bidouillefred,

Je suis atteinte de TE depuis 10 ans et la période de mon diagnostic est un peu floue parfois mais je te conseille toutefois de laisser ton mari digérer son diagnostic.
Il est normal qu'il traverse une période de refus, et passera peut-être aussi par la colère mais celà évoluera avec le temps, sa maladie est chronique.
Aujourd'hui, il ne veut pas y penser mais il finira par en tenir compte dans son quotidien tout seul, il s'adaptera. Tu pourras même l''orienter vers nous.
De mon expérience, les hommes réagissent différement des femmes assez souvent face à l'annonce de la maladie mais sur la durée, nous en venons tous au même point : vivre avec !
Celà se fera tout seul et il appréciera ta sollicitude, à terme.
Ne perds pas courage.

[Pium]

Bonjour, voilà 1 an que l'hémato qui me suit me conseille de communiquer avec des personnes ayant la même maladie TE diagnostiquée il y a 4 ans (kardégic et hydréa)
Mais bon ...
Aujourd'hui je me suis décidée car mon prochain RV est à la fin de ce mois
Parler de la maladie j'ai mis 2 ans et encore à la famille très proche et une amie qui a eu pire que moi (c'est la seule qui me comprenne vraiment)
Malgré tous mes symptômes j'essaie de ne rien montrer, de faire comme si tout était normal car je refuse de me considérer comme malade et de toute façon comme ce n'est pas écrit sur notre front personne ne compatit vraiment, même pas mon mari ! Et il y a tellement pire !!
Mais ce forum m'a appris que les vertiges et les troubles de la vision (que je mettais sur ma DMLA et l'hophtalmo aussi bien qu'elle ait connaissance de ma maladie) sont certainement dus à la TE
Je vie avec cette maladie tant bien que mal, je m'y suis habituée
J'habite en Corse, si des personnes sont dans ma région ce serait bien de communiquer

[Ckojack]

Bonjour,

J'ai informé mes proches au bout de quelques mois, au vu des risques que j'ai lu au travers d'encyclopédie ou sur des forums.
Sur mon lieu professionnel, très peu de personnes sont informées.
Je ne veux pas en parler au médecin du travail, par crainte.
J'aimerai échanger avec des personnes atteintes de TE.
J'habite Strasbourg.

[fredtoucour]

Bonjour Ckojack,
Ben moi, ils sont tous au courant au boulot ( même le médecin du travail ) et c'est bénéfique... Je force moins qu'avant et ils savent pourquoi...
Tu peux aussi rencontrer des personnes atteintes de TE à Strasbourg ( voir lien ci-dessous )

http://www.alte-asso.org/forumalte3/dow ... .php?id=26

==> voir aussi annonce en page d'accueil du site...

Cordialement,
Fred

[Ckojack]

Bonjour Fred,

Au vu de mon poste, tant que les effets de la TE n'altère pas mes tâches quotidiennes, je préfère rester silencieux sur le sujet.

En tous cas merci pour ton lien.

Bien cordialement.

[Ckojack]

Ayant découvert le forum hier, j'ai vu cette date et je m'y rendrai.

Cdlt