problemes d'Hydrea

[louwaert guy]

bonjour ou (re)bonjour à tous , ça fait longtemps que je n'ai plus posté un sujet sur le forum !
ça fait 20 ans que je prends de l'Hydrea (pour une t.e.) sans trop de probleme mais voilà maintenant depuis quelques mois j'ai des crises articulaires surtout aux genoux ! (qui font très très mal pendant 2 ou 3 jours) au debut je croyais même que je faisais des crises de goutte ! trop d'acide urique ?? mais j'ai plutot l'impression que c'est l'Hydrea qui fait ça ?
si une ou des autres personnes souffrent comme moi ,j'aimerai bien qu'elles me racontent un peu comment elles soignent ça ! car en plus je ne peux pas prendre d'anti inflamatoire !! merçi

[louwaert guy]

en fait ce que j'aimerai savoir c'est comment contrer toutes ces douleurs( une fois au genou droit ,une fois au gauche ,une fois au pied .... ?
)ça part comme ça vient ! en general 3,4 jours ?
est ce que d'autres personnes ayant la TE comme moi depuis longtemps( moi 20 ans ), souffrent elles ausi de douleurs similaires ? merçi

[fredtoucour]

bonsoir voisin,

Je ne peux malheureusement pas répondre réelement comment soulager tes douleurs aux articulations: diagnostiqué TE en 2004, je n'ai pris Hydréa "que" pendant 4 ans. Je pense, d'après ce que je sais qu'il n'est pas vraiment prouvé que la prise d'hydréa soit vraiment néfaste à long terme?
Je supose que tu en as déjà discuté avec ton hémato et peut-être qu'il faudrait voir si un autre traitement ne te conviendrait pas mieux... De toutes façon je crois que s'il n'y a pas d'amélioration, on peut toujours en revenir par la suite au traitement initial...
Tu n'es pas obligé de répondre (ou alors par MP si tu préfères) mais juste pour savoir: quel est l'hémato qui te suit?
Moi je vais à Mont Godine chez le Pr Graux: c'est pas trop loin et plus facile d'accès que Bordet par exemple... et par une belle journée ensoleillée, s'y rendre sur sa bécane le long de la Meuse, c'est Top (j'espère de tout coeur que tu peux encore en faire )
Maintenant que j'y pense: de temps à autre j'ai des douleurs mais plutôt épaules et hanches et certainement pas aussi fort que toi mais j'ai un petit truc qui soulage quand même pas mal :
RADO SALIL( de chez Will-Pharma): médicament à usage local contre l'inflammation et les douleurs musculaires et articulaires...c'est comme un tube de Pritt, jaune et tu te passes cela ou tu as mal. Attention, pas de trop car ca chauffe à fond...C'est en usage externe et sans ordonnance chez le pharmacien et franchement ca fait vraiment du bien...
Bâton de 25gr: environ 8€

A bientôt sur le forum...

Cordialement, Fred ( de Jumet )

[louwaert guy]

OUI BONJOUR , effectivement je fais tjrs (un peu ) de moto contre l'avis de mes docs !!! car je suis tellement anticoagullé
je suis suivi à l'hopital de Jolimont par le dr. Ravoet et le pr.Dellanoy
question medoc anti douleur, anti inflamatoir , je ne peux quasi rien prendre ,la seule chose que mon doc traitant m'autorise c'est du BRUFEN et seulement 2/jour et pendant 48h00 !
car je prend pas mal d'anticoagulants (sintron , plavix, asaflow !)
merçi pour ta reponse ! à plus et bonne continuation "voisin" !

[scubi-ange]

Ton sujet m'interpelle car je viens me connecter aussi pour savoir si quelques personnes souffrent de douleurs articulaires ....
Par contre, j'ai bien une TE mais mon traitement jusqu'à il y a 2 mois était des injections de Pegasys
Je t'explique,
J'ai une TE diagnostiqué depuis 3 ans seulement suite budd chiari (donc prise d'anti-coagulant eet interdiction de prise d'anti-inflammatoire) - au début traitée par prise d'Hydréa, je suis passée sous Pégasys
Tout se passait bien, jusqu'en Septembre, où je commençais à avoir des douleurs articulaires dans les mains (avec gonflement des mains), puis, les poignés, puis les épaules, puis les genoux ... jusque faire des crises pendant la nuit qui me réveille!!
Résultat des comptes : arrêt du Pegasys (et vu queles plaquettes remontent, je viens de passer sous hydréa)
Pour le moment, je passe des examens, des prises de sang, RDV chez rhumatologue mais rien ... pour le moment, pas de réponse
Alors je lis ton message et cela m'interpelle ... est ce une coïncidence ou nos symptômes seraient dûent à notre maladie????
Qu'en pensez vous?

[louwaert guy]

bonjour à toi , effectivement ces douleurs proviendraient de la maladie ( TE) et non de la prise d'Hydrea ! et comme tu le dis c'est tres douloureux , moi c'est plus les pieds et recement les genoux et vu que je ne peux pas prendre d'anti inflamatoirs , c'est vraiment desagreable ! mais il faut faire avec ! bonne continuation à toi et tiens nous au courant de la suite ! salut

[scubi-ange]

Après beaucoup d'analyses ... voici le résultat du diagnostique de mes douleurs :
de simple rhumatismes sans inflammation ni déréglement immunitaire ^^
c'est cool, rien de grave! enfin une bonne nouvelle