clair
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Fatigue ou et epuisement ... est ce normal et comment gérer

dim. févr. 24, 2013 2:52 pm

Bonjour à tous

La TE me tient compagnie depuis 2009... je suis quasi au million.... ce qui par rapport à grand nombre d'entre vous n'est vraiment rien ... Ce qui m’amène vers vous c'est la fatigue qui me tient aussi compagnie de manière tenace... :? J'ai énormément de mal à récupérer comme une batterie de portable qui une fois recharger ne tient qu'un heure....
J'ai certes un boulot fatiguant (éducatrice spécialisée auprès d'ados garçons avec des troubles de la personnalité et du comportement), et des horaires qui restent fatiguant malgré un aménagement suite à la RQTH, mais je trouve ma fatigue parfois très intense... Je suis arrêté souvent et cela me pompe parfois aussi le moral ... j'aimerais trouver un rythme de croisière qui me permette de vivre normalement. Parfois il m'est même difficile d'envisager répondre a une invitation tellement je suis vide et j'en viens a anticipé les effets que cela aura sur le lendemain pour moi, mes enfants et le boulot... Je me trouve parfois handicapé par cette astenie qui ne me lâche pas. J'ai l'impression de ne pouvoir vivre normalement et de ne pouvoir travailler normalement !! :twisted:
Mon médecin trouvant cela normal m'a tout de même envoyé voir des spécialistes pour être sur qu'il n'y ai pas autre chose... mais non, le seule chose que je me suis entendu dire en sept 2012... "vous devez être en dépression, cela expliquerait votre fatigue"...En l' occurance je suis suivi par un psychiatre pour une psychothérapie, qui m'a prescrit des anti-depresseur car les émotions me submergeaient et j'avais du mal à y voir clair... j'ai donc les idées plus claires et je travaillent sur l'acceptation mais la fatigue est bien toujours la même !

Dites moi comment vous vivez celà ? Avez vous trouver des solutions pour vivre avec ? Mon médecin me propose un mi-temps thérapeutique, est ce votre cas ? Qu'en pensez vous ?
Merci d'avance, en espérant ecahnger avec vous

Clair
Clair 36 ans TE depuis 2009 jack 2 positif

Vandeuleflix
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Re: Fatigue ou et epuisement ... est ce normal et comment gé

dim. févr. 24, 2013 5:51 pm

Bonjour,
un lien vers un sujet de discussion "en accord" avec vos interrogations:

http://alte-asso.org/forumalte3/viewtop ... f=1&t=1215

Cordialement

Vandeu
TE depuis 2007 - Myélofibrose primitive depuis 2014

clair
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Re: Fatigue ou et epuisement ... est ce normal et comment gé

dim. févr. 24, 2013 9:26 pm

Merci Vandeu... je vais lire tout ça...

:)
Clair 36 ans TE depuis 2009 jack 2 positif

clair
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Re: Fatigue ou et epuisement ... est ce normal et comment gé

dim. févr. 24, 2013 10:41 pm

Bon et bien je me sens moins seule mais pas sortie de l'auberge .....
Ca met un peu en colere tout de meme ..... Accepter la maladie s'est fait pas de soucis .... accepter et vivrer avec ces symptomes on pourrait nous aider tout de meme ... Moi j'en ai marre d'etre arrêté tous les mois car je suis a bout de force.... les regards au boulot .... les incomprehensions de certaines personnes.... on s'en fou mais quand meme... moi j'ai le sentiment de l'eloigner des gens.... les relations sociales en sont atteintes.... Refuser une invitation a une soiree parcequ'on est fatigué c'est trop difcile a comprendre pour les autres .....
Bref.... j'ai 35 ans ... et je ne sais pas comment faire ....moi qui suis pleine de projet, d'envie, un peu hyperactive.... ce temps là est revolue .... :D
Clair 36 ans TE depuis 2009 jack 2 positif

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lynxgris
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Re: Fatigue ou et epuisement ... est ce normal et comment gé

dim. févr. 24, 2013 11:37 pm

Bonsoir Clair,
J'ai quasiment le même âge que toi et je me retrouve totalement dans tes propos, comme dans le lien donné par Vandeu..
Mes amis savent que certains soirs, je suis trop fatigué et qu'il ne faut pas compter sur moi.
ça arrive souvent selon les périodes, mais j'ai la chance d'avoir des amis compréhensifs.

Personnellement, j'alterne systématiquement mes phases d’activités avec des phases de repos/récupération.
Si je ne le fais pas scrupuleusement, ce sont les migraines assurées en plus de la fatigue.
J'ai ainsi pu reprendre la compétition de tennis de table. Là encore, j'ai avertis mes co-équipiers de mes problèmes de santé et ils savent que je peux avoir de gros coups de pompes.
Ils l'acceptent sans problème, même quand ça arrive pendant une rencontre importante.

Aujourd'hui, je n'ai plus peur d'en parler autour de moi. Mais ça reste un choix propre à chacun.

Le fait de vivre seul m'aide dans cette gestion du temps car je peux faire régulièrement des siestes.
Ce qui doit être beaucoup plus compliqué avec une vie de famille.

J'ai été en mi-temps thérapeutique pour une autre pathologie, environ 10 mois (ce qui est long pour un mi-temps thérapeutique car généralement c'est pas plus de 6 mois), puis le médecin conseil de la sécu a décidé de me classer en invalidité de catégorie 1. Je travaille actuellement à mi-temps.
Sans cette autre pathologie, je pense que j'aurais eu du mal à obtenir ce statut, tant j'ai l'impression que les médecins ne tiennent pas compte de notre fatigue.
Aujourd'hui, je pense que ce mi-temps est la bonne réponse à mon état de fatigue (j'ai d'ailleurs beaucoup moins de migraines qu'avant).

Vu ton état de fatigue, un mi-temps thérapeutique peut être une bonne idée afin de voir si cela va améliorer ta qualité de vie.
Il faudra alors faire le point au bout de quelques mois car en général la sécu n'accepte pas que les mi-temps thérapeutiques s'éternisent.
Bonne soirée et bon courage.

Jérôme

zebulon91
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Re: Fatigue ou et epuisement ... est ce normal et comment gé

lun. févr. 25, 2013 12:11 pm

Bon et bien je me sens moins seule mais pas sortie de l'auberge .....
Ca met un peu en colere tout de meme ..... Accepter la maladie s'est fait pas de soucis .... accepter et vivrer avec ces symptomes on pourrait nous aider tout de meme ... Moi j'en ai marre d'etre arrêté tous les mois car je suis a bout de force.... les regards au boulot .... les incomprehensions de certaines personnes.... on s'en fou mais quand meme... moi j'ai le sentiment de l'eloigner des gens.... les relations sociales en sont atteintes.... Refuser une invitation a une soiree parcequ'on est fatigué c'est trop difcile a comprendre pour les autres .....
Bref.... j'ai 35 ans ... et je ne sais pas comment faire ....moi qui suis pleine de projet, d'envie, un peu hyperactive.... ce temps là est revolue .... :D
Bonjour ,Clair
je n'ai pas le meme age ,73 ans .Cette grosse fatigue ,que je n'arrive pas a surmonter .si avec des gros efforts .J'ai fait beaucoup de sport dans ma jeunesse ,ne jamais decrocher ,aller toujours plus loin.
je viens juste de me remarier(avant la maladie) ,pour la 3em fois .la ,les problémes arrivent .j'ai beau en parler a mon medecin ,la reponse "c'est normal ,vu votre age ".La solution ,s'accrocher ,tenir ,

fati
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Re: Fatigue ou et epuisement ... est ce normal et comment gé

lun. févr. 25, 2013 2:22 pm

salut clair,
moi j'ai 34ans, on est du même âge, moi aussi je me sens fatiguée la plus part du temps, malgré que mon medecin me dit que c'est pas à cause de la TE, mais je suis certaine que c'est à cause de cette hyperplaquetose, car la majorité entre nous dans ce furum parle de la même chôse. j'essaye au maximum ne pas fournir d'effort malgré que ca me donne l'impression que je suis andicapée en quelques sorte, dernièrement j'arrive pas à faire le ménage chez moi, le fait de rester toute la journée au bureau me fatigue beaucoup et mon chef au travail ne m'autorise pas de partir tôt, jamais.....
dernièrement j'ai pensé à utiliser des recettes naturelles, j'ai fait une petite recherche sur internet, et j'ai trouvé que ya des aliments qui font baisser les plaquettes, comme la tomate, le kiwi, l'oil d'olive et surtout surtout la cannelle. j'ai commencé à les consommer, ca fait une semaine, et je me sens bien malgré que j'ai pas encore fait le test pour le taux de plaquettes.
essayez s'il vous plait de consommer ces aliments et après on fera les tests pour savoir est ce que vraiment ces aliments baissent les plaquettes.
malgré que les medecins disent que la TE est une maladie asympomatique, je crois les smptômes (selon mon cas) sont: la fatigue, la soif, des taches brunes sur les joues (quand le taux de plaquettes est elevé), et les troubles de vision de temps en temps (ce qu'on appelle accident ischémique transitoire)
avant que je commence la prise d'aspirine je sentais une terrible chaleur à l'interieur de moi, mais maintenant non
dites moi s'ils vous plais est ce que vous avez ces même symptômes?
bonne journée à tous

clair
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Re: Fatigue ou et epuisement ... est ce normal et comment gé

jeu. févr. 28, 2013 12:54 am

bonsoir

merci zebulon et jerome c est sympa de pouvoir echanger ... fati en ce qui concerne les symptomes moi j ai regulierement des mots de tete, dzs douleurs a l arriere et des pressions sur les cotes... de temps en temps des douleurs a la jambe gauche essentiellent en fin de journee et une fatigue omni presente plus ou moins intense et de plus en plus difficile a gerer ...mais ca je vous l ai deja dit dans min premier message ... voila pour moi ...
Clair 36 ans TE depuis 2009 jack 2 positif

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fredtoucour
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Re: Fatigue ou et epuisement ... est ce normal et comment gé

jeu. févr. 28, 2013 9:57 am

Clair bonjour,
Fatigue, épuisement, est ce normal?
Je ne vais pas m'étaler trop longtemps sur le sujet car je pense que chacun d'entre nous ressent à des degrés différents les effets secondaires de la maladie.
J'aimerais juste savoir si tu es suivie par un généraliste ou un hématologue?
Il y a un petit truc qui m'interpelle dans le premier message:

"Mon médecin trouvant cela normal m'a tout de même envoyé voir des spécialistes pour être sur qu'il n'y ai pas autre chose... mais non, le seule chose que je me suis entendu dire en sept 2012... "vous devez être en dépression, cela expliquerait votre fatigue"...

Si c'est un généraliste qui t'envoie chez un neurologue et que le spécialiste te prescrive un anti-dépresseur, je pourrais encore comprendre...
Je pense qu'un hémato va considérer la chose sous un autre angle: as-tu un traitement, t'as t'on fait des examens ( échographie, scintigraphie,scanner, biopsie moelle osseuse (BMO) et ce que j'appelle "LA TOTALE"==>une prise de sang d'environ 15 petits tubes...?
Je pense que dans ton cas, on a pas droit à des suppositions, tu dois avoir des réponses concrètes et précises...
Douleurs à l'arrière, pression sur les côtes, douleurs jambe gauche... Je ne suis pas spécialiste mais dans le message de Sylvert, il y a un petit truc qui parle de cela:

http://www.alte-asso.org/forumalte3/vie ... ate#p10099

Tu dois parler franchement de tes maux avec ton hémato et avec les examens appropriés il ne te dira certainement pas: "peut-être que..."
Désolé si c'est un peu direct comme réponse et j'espère de tout coeur que ton état va s'améliorer...
Attention, je ne dis pas que tous tes maux sont la cause de la TE car il y a certainement aussi en partie le boulot que tu fais qui ne doit pas être "rose et violette" tous les jours... Peut-être prendre 15 jours ou 3 semaines de repos pourraient aider???
Courage, on est avec toi.....

FRED
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Splénectomie 02/2018. Allogreffe 5/04/2018... Je viens juste d'avoir 4 ans!

zebulon91
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Re: Fatigue ou et epuisement ... est ce normal et comment gé

jeu. févr. 28, 2013 11:47 am

Clair bonjour,
Fatigue, épuisement, est ce normal?
Je ne vais pas m'étaler trop longtemps sur le sujet car je pense que chacun d'entre nous ressent à des degrés différents les effets secondaires de la maladie.
J'aimerais juste savoir si tu es suivie par un généraliste ou un hématologue?
Il y a un petit truc qui m'interpelle dans le premier message:

"Mon médecin trouvant cela normal m'a tout de même envoyé voir des spécialistes pour être sur qu'il n'y ai pas autre chose... mais non, le seule chose que je me suis entendu dire en sept 2012... "vous devez être en dépression, cela expliquerait votre fatigue"...

Si c'est un généraliste qui t'envoie chez un neurologue et que le spécialiste te prescrive un anti-dépresseur, je pourrais encore comprendre...
Je pense qu'un hémato va considérer la chose sous un autre angle: as-tu un traitement, t'as t'on fait des examens ( échographie, scintigraphie,scanner, biopsie moelle osseuse (BMO) et ce que j'appelle "LA TOTALE"==>une prise de sang d'environ 15 petits tubes...?
Je pense que dans ton cas, on a pas droit à des suppositions, tu dois avoir des réponses concrètes et précises...
Douleurs à l'arrière, pression sur les côtes, douleurs jambe gauche... Je ne suis pas spécialiste mais dans le message de Sylvert, il y a un petit truc qui parle de cela:

http://www.alte-asso.org/forumalte3/vie ... ate#p10099

Tu dois parler franchement de tes maux avec ton hémato et avec les examens appropriés il ne te dira certainement pas: "peut-être que..."
Désolé si c'est un peu direct comme réponse et j'espère de tout coeur que ton état va s'améliorer...
Attention, je ne dis pas que tous tes maux sont la cause de la TE car il y a certainement aussi en partie le boulot que tu fais qui ne doit pas être "rose et violette" tous les jours... Peut-être prendre 15 jours ou 3 semaines de repos pourraient aider???
Courage, on est avec toi.....

FRED
Bonjour , a toutes et tous ,
Avec tous la meme fatigue ,on a aussi en commun des hemato.qui ne sont pas tres bavards .Depuis 8 mois j'ai vu mon hemato une fois ,pour me dire "vous avez une myelofibrose primaire ""quand la rate sera grosse ,on vous traitera a l'hydra .".Temps de vie ?traitement apres l'hydra ?pas de reponse .
Pas de douleurs particuliéres ,sauf dans les coudes et les pouces .
je fait attention a ma nourriture ,pas de graisse ,beaucoup de legumes ,fruits .Plus d'alcool ,ou un verre en famille et avec les ami(e)s.
Bonne journée a tout le monde

clair
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Enregistré le : ven. févr. 15, 2013 9:14 pm

Re: Fatigue ou et epuisement ... est ce normal et comment gé

sam. mars 02, 2013 3:07 pm

Bonjour Fred,

OUi oui je suis suivi par Hemato sur lyon depuis 2009. TE avec Jack 2 suite a tous les examens nécessaires.... Mais comme bcp l'hémato entend très peu ce que je lui dit, je me retrouve parfaitement dans ce qui a été écris dans la thèse du docteur Kiladjian concernant la différence de perception des malades et des médecins...

Merci pour ton message

Clair
Clair 36 ans TE depuis 2009 jack 2 positif

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