Changer d'hemato

[zebulon91]

Bonjour ,
je ne met pas en doute les compétences de mon hemato. mais lors de sa déclaration de maladie (aout 2012) ,apres 2 biopsies , 1er crochet du droit ,cela a été brutale .
-"Vous avez une meylofibrose " .
Deja vous vous dites quesako ,jamais entendu parlé . j’étais assis .Un peu sonné ,je demande
-"qu'est-ce que c'est :"

-"Une maladie qui est rare ,et qui a votre age (73 ans)ne se soigne pas" .je dois mourir maintenant (humour) . 2em crochets du gauche .-- -"Vous aurez la rate qui grossira et on vous donnera de l'hydrea . Au suivant ................................................. N°253 porte B ."
voila en quelques minutes un tournant de votre vie qui tourne en cauchemar.

Tout ca se passe a l’hôpital de Corbeil dans l'essonne .Tout neuf ,et en service depuis quelques mois .Un hôpital qui n'est pas à l’échelle humaine,et ou on se perd facilement Impossible de se garer . D’accès difficile au niveau routier .et a 40 kms de mon domicile .cela fait l'affaire des taxis .Je sens un abandon mortel ,qui me touche profondément le moral. .

Ma 2em épouse est décédée d'un cancer du rein a l’hôpital de Bligny .Je connais cet hôpital et son sérieux , malgré sa vétusteté.
.Je suis remarié pour la 3em fois depuis mai 2011.Il existe dans cet hôpital un service d’hématologie adapté pour cette maladie .Situé a 12 kms de mon domicile .12 mn en voiture ;Je sais que j'aurais des traitements ,perfusions ,examens etc .
.Depuis mon 1er entretient avec mon hemato ,aucunes nouvelles , malgré des analyses de sang reguliéres (la 5em en 9 mois).
Voila pourquoi je souhaiterais changer d'hematologue .Qu'en pensez vous ?

[tassa3101]

Je pense que vous en avez parfaitement le droit. Quand on ne sent pas en phase avec un médecin il vaut mieux en changer. Moi perso quand j'arrive chez mon hémato j'ai en mains un papier sur lequel je note toutes les questions qui me tracassent. J'ai aussi changé d'hémato car le 1er était sympathique mais avare de renseignements et surtout j'avais l'impression qu'il fallait accepter son traitement sans rechigner ni même trop poser de questions (genre c'est moi l'médecin, j'connais mieux que vous !). Les médecins sont souvent agacés lorsqu'on devient un peu "expert" d'une maladie avec toutes les sources d'info qu'on a sur Internet c'est normal. Je suis désormais très en confiance avec ma nouvelle hémato avec laquelle je peux me permettre de lui faire part de mes doutes, de mes angoisses et de mes interrogations. Y a rien de pire que de se sentir expédié vite-fait bien-fait et de repartir du cabinet médical avec de l'amertume et de l'inquiétude. Bon courage

[Lachieuze]

Je pense pareil !
Tu as raison...de toute façon à partir du moment où tu ne te sens pas bien, pour quelque raison que ce soit, avec ton soignant...il est même conseillé de changer !

J'ai mis plus de 5 ans à en changer moi-même... j'en étais arrivée à un stade où rien que de penser à lui me mettais en colère...je lui ai dit en face plusieurs fois qu'il ne moquait complètement de moi et de mon cas...que je n'étais qu'un numéro pour lui... même si il tentait de se justifier...ça me mettait de plus en plus en colère .

J'ai changé, ça se passe mieux...ça n'avance pas beaucoup plus: le problème avec la myélofibrose, saches le, c'est qu'il peut y avoir une trèèèès longue période où, pour eux, il ne se passe rien ! On prend nos traitements, on fatigue et on souffre...psychologiquement et physiquement (même les plus forts d'entre nous)...mais tant qu'on reste dans des "taux" raisonnables... il ne se passe rien....

Mais le minimum qu'on leur demande c'est le côté humain...qui leur manque souvent hélas !

Prends un rendez-vous pour "deuxième avis" avec l'hématologue de ton choix...ils ont l'habitude. Et si le courant passe, dis lui que tu voudrais changer et pourquoi. Ca mettra les choses au clair dès le début !

Voilà pour mon avis /

Bises

[zebulon91]

Bonjour a tous ,pour votre appuis et vos réponse.

pour un médecin hemato ,ou autres ,outre ses compétences il doit être a l’écoute ,il doit aussi "conditionner son malade " ,c'est a dire lui expliquer ,le conforter a affronter sa maladie .cela s’appelle de la psychologie .
je dois avoir une prise de sang ,lundi ou mardi ,celle ci ira directement a l' hemato de Corbeil .pas de réponse je change pour Bligny .

Sachez que j'avais un peu d’hésitation pour Bligny car mon épouse est décédée d'un cancer du rein dans cet hôpital .Son opération du rein a été faite dans une clinique ,a arpajon ;Bien traitée ,bien soignée ,bien entourée ,on a cru un moment qu'elle été guérie .Puis envoyée a Bligny pour des traitements chimio .

Mon médecin traitant de l’époque,ou c'est déclarée ma maladie ,(que j'ai quitté depuis ) m'a envoyé d'office a Corbeil, malgré mon insistance pour Bligny. .

je me dis il faut être plus fort que ça,car je me suis remarié (pour la 3em fois ) en 2011 .
bon WE ,l'union fait la force .

[pierrot]

Bonjour à tous

Alors là! vous avez bien raison!
On n' est pris que pour des numéros par ces lascars
Humanité et psychologie ne font pas partie de leur fonction!!!!!!!!!!!!!!

Courage à tous et vivement l'été

Pierrot

[fredtoucour]

bonsoir à vous,

bonsoir Claire

Depuis combien de temps subis-tu ce "médecin"?
Si tu n'es pas en confiance avec lui c'est sans hésiter qu'il faut changer.Ton généraliste, si il est sympa, peut t'aider.
J'ai fait 5 hématos et j'ai fini par trouver celui qui me convenait. J'insiste car même si l'on te donne des noms il se peut que tu n'y adhères pas.
Comme le dit mon super hémato, nous avons intérêt à bien nous entendre car nous en avons pour quelques années ensemble.
Cette confiance fait aussi partie de l'acceptation de la maladie. Une fois bien comprise on vit mieux les effets secondaires.
Mais saches que tes tas de personnes TE qui font du sport, voyagent, travaillent comme n'importe qui.
Il est vrai que l'éducation des enfants est un facteur favorable à la fatigue.
Super Hémato m'a bien confirmé que la fatigue était un des symptômes les plus fréquents dû au traitement suivi.
Quel est ton traitement ?
Bon courage

Ben moi, j'en ai fait 3 depuis 2004. J'ai du changer car le 1er a été muté et le second en 2011 m'a conseillé de "consulter dans un centre spécialisé". Le troisième, je l'ai choisi "au feeling" car en ayant 2 avis médicaux sur 2 jours de temps, je pense qu'on ressent ces choses et puis aussi en choisissant Mont-Godinne et le Pr Graux j'ai la possibilité de faire un petit détour à l'Abbaye de Maredsous pour déguster une bonne bière belge avec une tartine de fromage ( de l'Abbaye dien sûr)
Bref, je dois être un grand chanceux car je n'ai pas à me plaindre des 2 hématos que j'ai eu et celui que j'ai pour le moment.
Je voulais juste dire aussi que les 3 spécialistes qui sont venus à notre Congrès en mars, le font bénévolement et c'est vraiment sympa de leur part...
Alors oui: il y a peut-être une infîme partie de spécialistes qui manquent de "psychologie" mais remercions tous les autres qui sont à notre écoute et nous entendent...

FRED

[ChatMalo]

Bonjour Zébulon,

Je vois que tu es dans le 91..nous sommes voisins. Pour faire court, j'ai été diagnostiquée à Necker en 2004 d'une maladie de Vaquez. Comme je parle anglais couramment, je me suis "abonnée" à un forum américain très riche en informations. Ils ont une liste d'hémato spécialisés SMP dont un français, le Dr Kiladjian à Saint Louis. J'ai profité du départ à la retraite de mon hémato pour en changer, c'est LE spécialiste français à aller voir à mon avis. Il est très humain et hyper compétent.
Il m'a annoncé la semaine dernière que ma MV s'est transformée en myelofibrose et je commence le Pegasys ce vendredi. J'ai pour l'instant seulement une grosse rate et des suées nocturnes, pour l'instant je prend toujours 3 hydréa par jour pour maintenir les niveaux autour des valeurs "normales", sauf les plaquettes qui restent à 500.000

Comme je l'ai déjà dit sur ce forum, tu dois "recruter" ton hémato, choisir le meilleur et/ou celui qui te donne confiance. Le mien remplit les 2 critères. Je prend à chaque fois une demi journée de congés pour aller le voir. C'est peu par rapport à la qualité de la prise en charge ! Donc je te conseille d'aller le voir, il a des créneaux pour les "nouveaux" le matin à 09 heures.

Pour les traitements disponibles, voilà ce qu'il m'a proposé :
- l'interféron (Pégasys, c'est une forme retard de l'interféron) à commencer à toutes petites doses pour limiter les effets secondaires, c'est le seul traitement à ce jour qui peut diminuer la fibrose, tout en permettant de baisser mes plaquettes et globules rouge
- un inhibiteur de jak2, Jakafi (regarde sur le site de ce médicament, il est très clair sur les indications).

Ne laisse pas tomber, ça se soigne même si ça se guérit pas, choisit un nouvel hémato près de chez toi, mais va au moins voir Kiladjian pour un second avis après avoir récupéré les doubles des examens que tu as fait - Prépare ton propre dossier médical, ta liste de question et vas-y fonce !

Tiens nous au courant et garde le moral !
Anne

[zebulon91]

Bonjour Chatmalo ,
Ouf ,je crois que ton avis va me permettre de voir plus clair ,et me confirme ,qu'un hemato doit te mettre en confiance ,te preparer le" chemin" ,sur le chemin d'une amelioration,discuter de demain .
Tu n'es pas la premiére personne a me dire de consulter un 2em hemato.(je ne doute pas de ses compétences ,mais son annonce de la maladie m'a mis KO ,il m'a palpé ,puis m'a dis votre rate va grossir ,on vous donneras de l'hydrea ,votre poids ,puis au suivant ................................ne connaissant pas la maladie ,je suis resté un moment a reprendre mes esprits )
corbeil (91)est un hopital tout neuf ,immence ,et n'est pas a l'echelle humaine .
J'attends les resultats de ma prise de sang de mai .Pour la rate et le foie ,je ne sais ou j'en suis .
Au debut de la maladie (aout 2012) tout etait "normal ",mais en 1 an ???????????????????
je prendrais RDV avec le dt Kiladjian a saint-louis.
promis je vous tiendrais au courant .
merci pour les encouragements ,

[109]

Bonjour
Je suis aussi soigné par le Pr Kiladjian à Saint-Louis pour ma myélofibrose.
Dans ce grand service d'hématologie, il est particulièrement spécialisé dans les thérapeutiques nouvelles.
(Il m'a mis sous Danatrol qui m'a permis de passer 8 mois sans transfusion, avant de perdre son efficacité).
Il est attentif, cordial et ouvert et tellement apprécié de ses patients que ses rendez-vous sont pleins 6 à 9 mois à l'avance.
Bref, je te le conseille fortement.
Cordialement.

[nathou]

bonjour
je suis allée voir Kiladjian pour un second avis sur ma MF avec le courrier de mon hémato à ma demande (sinon mon médecin traitant était d'accord pour me faire le courrier de mise en relation). et je venais des Landes.....
un accueil chaleureux, beaucoup d'écoute, très humble face à la maladie.
visite qui m'a permis de me poser dans ma tête car je savais que j'étais allée jusqu'à la source des informations et que la baguette magique n'existait pas. Il est très à l'écoute de nos angoisses qu'il essaie d'apaiser sans dresser un tableau tout sombre.
prépare bien tes questions sur un papier pour ne rien oublier car on peut être impressionner dans un nouvel hôpital très grand, un nouveau médecin
bon courage

[zebulon91]

Bonjour a tous ,
ca y est j'ai changé d'hemato .Apres un premier contact positif a saint-louis .
Bonne prise en charge car les dossiers ont bien suivis.
Traitement a l'EPO ,1 fois la semaine .Aujourd'hui c'est la 2em .Un petit mieux .
Re prelevement de moelle dans l'os iliaque mais avec un protocole antidouleurs,et transfusion plaquettaire . pour connaitre l'évolution de la myelofibrose.

C'est de notre vie qu'il s'agit .

Je serais heureux de connaitre quelques patients atteint comme moi de cette maladie .ne serais ce que partager quelques infos importantes .
merci de vos nombreux messages.

[zebulon91]

suite et nouvelles ,
myelofibrose primaire declarée en aout 2012.
je confirme avoir changé d'hemato et je suis rentré a sant-louis voir le professeur Kiladjian .
on a parlé de protocole ,mais cela prends du temps ?
je suis actuellement avec EPO une fois la semaine (300µg.)
mes plaquettes plafonnent a 13 000 et mes GR a 9,5/10
Malgres une grande fatigue j'arrive a survivre .
prise de sang 1 fois la semaine ,les resultats sont faxés et envoyés a saint-louis.
En fonction ,le mercredi je suis transfusé en plaquettes ou en sang ,ou les deux .
j'ai fait une hemoragie bucale ,et amené aux urgence a saint-louis .

Voila pour les news .

Je voulais remercier:
- les donneurs de sang sans qui nous ne serions pour certains plus debouts.
-et aussi les infirmiéres de saint-louis qui s'occupent de nous pour les transfusions .
Je souhaiterais pouvoir echanger avec un patient atteint de la meme maladie .

[ChatMalo]

Bonjour Zébulon,

Contente de voir que tu as sauté le pas et que tu sois désormais bien suivi ! Sache que tu es entre de bonnes mains et dans un service au fait des dernières découvertes.

Bonne continuation,

[lawrence]

Bonjour Zebulon,

j'ai moi aussi une myélofibrose de grade 2 diagnostiquée en septembre 2013, secondaire à une TE depuis octobre 2001.
A lors actuel, je prends du pégazys à raison de 0.45 µg / en alternance avec 0.90 µg, 1 fois par semaine + Kardégic 0.75 + Atarax 1/2 0.25 pour le prurit.
Mardi soir j'ai fait mon injection de 0.45 µg et canapé tout mercredi après midi, état grippal. Et je prends du Pégazys depuis février 2013 !
Ma NF montre des plaquettes à 400 000 avec une hémoglobine à 11.7 et des GB à 3 300, mes lymphocytes sont bas. C'est pas une numération très habituelle pour une myélofibrose : mes GR résistent bien et mes GB ont plutôt tendance à baisser. Pas besoin d'EPO, ni de transfusion, pour l'instant.
Mais mon état général est de moins en moins bon : fatigue importante ( plus qu'avec la TE ), céphalées malgré les TTT, suée nocturnes et à l'effort.
J'ai jardiné hier : ouh là là, 1 rosier planté...1 pause, 1 peu de désherbage...1 pause, 1 arbuste taillé...1 pause, bref la galère et pourtant j'adore ça.
J'ai une nouvelle hémato depuis juillet, suite au départ en retraite du précédent. elle travaille très différemment : mon dossier est passé en réunion de concertation pluridisciplinaire. Ma biopsie à confirmé la myélofibrose que mes num ne montraient pas trop. je suis très satisfaite du changement d'hémato.
Mon précédent hémato était beaucoup plus généraliste et s'occupait de toutes sortes de pathologies, il a vu l'hématologie évoluer beaucoup et certainement vécu bien des situations difficiles, sa retraite est bien méritée.

[zebulon91]

Bonjour ,merci de vos réponses,
Le soucis commun c'est bien la fatigue .Difficile a gérer.Activités canapé une partie de l’après midi .J'arrive juste a tondre la pelouse .
Pas de médicament spécifiques a part l'EPO.
Bon 1er mai .je vous tiendrais au courant de la suite de cette cochonnerie de maladie .
Bien amicalement

[ChatMalo]

Lawrence,

J'ai moi aussi une MF secondaire (mais à à une MV) et mes NFS sont comme les tiennes (les GR et plaquettes sont très prolifératives, mas bien contenues par Peg - GR 40% et Plq 350.000, GB sous la "normale"). C'est une numération "normale" pour une MF précoce - pourvu que cela dure ! Je prend Pégasys 135 mcg sans plus aucun ES (de toute façon j'avais décidé que je n'en aurai pas...tu connais la méthode Coué ?)

Bonne continuation et bon WE de fin du monde

[zebulon91]

Bonjour Chatmalo,
je connais un certain refrain de danny bonn :
"je vais bien ,tout va bien"
il y a quand meme quelque chose qui me chiffonne ,c'est que l'etat n'investit pas suffisamment dans les recherches sur les LMC .Cela doit etre en rapport avec les laboratoires qui trouvent que ne touchant que peu de malades les rapports financiers ne seraient pas assez lucratifs .
bon WE et peu etre un jour se croiser a saint-louis ?
prise de sang le lundi ,perfusions le mercredi pratiquement toutes les semaines ,soit en plaquettes soit en sang ,ou les 2 a la fois .

[zebulon91]

nouvelles ,
Bon après des très mauvais résultats de prise de sang
hematie :3730000
hemoglobine 10,8
hematocrite 36,2
leucocyte 3982
lymphocyte 24 % soit 956 /mm3
erystoblastes 12 %
plaquettes 10000

les plus mauvais resultats ,l depuis la maladie .Transfusion urgente ,mardi a saint-louis .La matin pas de plaquettes disponibles .A 13h elles sont disponibles .Au debut de la transfusion de plaquettes je fait une allergie (la deuxieme depuis les transfusions de plaquettes ) .Je deviens tout rouge ,et beaucoup de difficulté a respirer .Intervention de l'infirmiére ,injection d'un corticostéroïde je pense .
Quelques minutes apres être sorti de l'hopital ,j'ai eu les extremités des mains toutes blanches et je grelottais de froid .
Arrivé a la maison prise de température 38°2
Apres une nuit de sommeil tout est rentré dans l'ordre .


..Ouf Quelqu'un a t'il eu ses symptômes . je ne suis pas douillet ,plutôt résistant ,mais si quelqu'un a déjà eu ces problèmes cela me ferait plaisir de partager les infos .
sergio as tu une reponse?

[ChatMalo]

Bonjour,

Je n'en ai pas l'expérience directe, mais d'après le forum américain, ces réactions allergiques arrivent parfois. Maintenant que les médecins le savent, ils devraient te donner des anti allergiques avant la transfusion (par exemple hydrocortisone et benadryl).

Pour la prochaine transfusion, préviens quand tu prend le RdV et vérifies juste avant la transfusion avec le médecin.

Tiens nous au courant!