Bonjour verovero,
Concernant l'aspect secondaire de la polyglobulie, dans ce que j'ai pu lire,il y a plusieurs pistes:
problèmes respiratoires( apnée du sommeil,insuffisance respiratoire..etc)
Problèmes cardiaques
ETC..
D'après ce que j'ai pu comprendre,la mutation positive du JAK 2 est un élément diagnostic de la maladie de Vaquez (dixit mon hémato)
Dans mon cas,j'ai une mutation du jak 2 qui n'est pas suffisamment positive et c'est pour cela qu'ils recherchent sur l'exon 12.La mesure de la masse globulaire est positive.
Par contre,j'ai une EPO très basse
Mais à priori,j'ai compris qu'il fallait être positif++ au jak 2,positif au test de la mesure de masse globulaire et soit être positif au test de culture des progéniteurs ou soit avoir une EPO basse, pour rentrer dans les critères de diagnostic de l'OMS.
Voilà, c'est tout ce que je sais.
Concernant les maux de tête,mains rouges et pieds rouges,sensations de brulure dans les doigts de pieds et mains,trouble de la vue...j'ai ces sensations.
J'ai même quasiment constamment des douleurs dans les jambes (pourtant après doppler,il n'y a pas de thromboses)
Donc a part attendre et ne pas trop me prendre la tête,je ne peux faire autre chose.
Gardons le moral et tout ira bien
Amitiés
Pierrot