bonjour à tous! je suis nouvelle dans l'association(nov 2009)et ai quelques questions à poser :
1°) au su jet de l'AG du vendredi 26 mars[
les convocations se font -elles via internet ou reçoit-on celles-ci par courrier??
Je ne pourrais hélàs me joindre à vous(raisons graves de santé de mon conjoint) et le regrette sincèrement
2 °) ma thrombocytémie a été décelée après une pyélonéphrite( 08/2007), je suis suivie hémato à Lariboisière(service transféré fin mars à st louis)
Depuis mars 2010 , suis sous2 gélules HYDREA .(baisse des plaquettes et chute des hématies+leucocytes,augmentation des monocytes )
3 °)je reviens de consultation neurologie (sommeil) à lariboisière où je suis suivie depuis fin 2002 pour HYPERSOMNIE IDIOPATHIQUE , et prends en traitement 4comp/jour de modiodal100mg(MODAFINIL: sympathomimétique d'action centrale , influant sur la vigilance)
La neurologue serait intéressée de savoir si, parmi les patients atteints de thrombocytèmie essentielle, Jak2+, certains souffriraient de troubles du sommeil(hypersomnie , narcolepsie, apnées du du sommeil)pathologie connue et traitée ou bien non connue.Dans ce dernier cas, une échelle d'évaluation de la somnolenced'Epworth serait à effectuer(je peux dans ce cas, scanner cette échelle qui est à compléterpour ceux intéressés).)
4°)parmi ceux atteints de thrombocytémie essentielle Jak2+, avez vous été porteur du bacille de Koch?(responsable de la tuberculose)même si celà remonte à très loin?dans mes antécédents médicaux, je suis née avec une primo infectionTEST BCG+), ma mère ayant contracté la tuberculose pendant la grossesse.
nous avons un ami qui vient de développer une thrombocytémie Ess. qui a e u 1 tuberculose à l'âge de 6 ans, coïncidence ou pas???;;;;
Merci à chacun pour la lecture(un peu longue ), mais , ces informations pourraient éventuellement faire avancer les recherches!
Concernant le compte rendu de l'AG, je suppose qu'il sera accessible sur internet???l'AG a-t-elle toujours lieu au même endroit???
A bIENTÖT VOS REPONSES et MERCI!
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orchidee
- Messages : 6
- Enregistré le : jeu. nov. 12, 2009 7:58 pm
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: DOUBLE PATHOLOGIE MALADIE RARES
Bonjour Orchidée,
Voici les réponses de ALTE à vos questions. Ceci n'empêche pas le lecteur de ce forum de
s'exprimer sur l'un ou l'autre des sujets que vous évoquez s'il a quelque chose à dire.
1 - Sauf cas de personnes ne disposant pas d'internet, il n'est pas envoyé de convocations individuelles ( comme prévu par les statuts),
mais la date et les modalités sont disponibles sur le forum longtemps à l'avance.
2 - Je n'ai pas connaissance sur l'ensemble des cas connus de ALTE que des troubles du sommeil aient été associés
à une pathologie de SMP, encore que l'apnée du sommeil est tellement courante............
3 - A notre connaissance, personne n'a fait jusqu'à maintenant un rapprochement entre un syndrome myéloprolifératif et la présence d'un bacille de Koch. Sauf à penser bien sûr qu'une personne en myélodysplasie partielle ( manque de granulocytes et de lymphocytes ) est plus exposée que la normale aux infections, quelles qu'elles soient. Mais de là à envisager qu'une mutation génétique pourrait êtyre déclenchée par une infection ????? Aucune étude médicale n'a jamais mentionné un tel rapprochement ( toujours à ma connaissance ).
4 - OUI , l'AG a toujours lieu au même endroit, tout au moins jusqu'à maintenant.
5 - Le compte-rendu de l'AG n'est accessible qu'aux membres sous code d'accès que l'on vous donne, sinon, vous me le demandez et je vous l'envoie en pièce jointe.
Bien amicalement, Sergio.
Voici les réponses de ALTE à vos questions. Ceci n'empêche pas le lecteur de ce forum de
s'exprimer sur l'un ou l'autre des sujets que vous évoquez s'il a quelque chose à dire.
1 - Sauf cas de personnes ne disposant pas d'internet, il n'est pas envoyé de convocations individuelles ( comme prévu par les statuts),
mais la date et les modalités sont disponibles sur le forum longtemps à l'avance.
2 - Je n'ai pas connaissance sur l'ensemble des cas connus de ALTE que des troubles du sommeil aient été associés
à une pathologie de SMP, encore que l'apnée du sommeil est tellement courante............
3 - A notre connaissance, personne n'a fait jusqu'à maintenant un rapprochement entre un syndrome myéloprolifératif et la présence d'un bacille de Koch. Sauf à penser bien sûr qu'une personne en myélodysplasie partielle ( manque de granulocytes et de lymphocytes ) est plus exposée que la normale aux infections, quelles qu'elles soient. Mais de là à envisager qu'une mutation génétique pourrait êtyre déclenchée par une infection ????? Aucune étude médicale n'a jamais mentionné un tel rapprochement ( toujours à ma connaissance ).
4 - OUI , l'AG a toujours lieu au même endroit, tout au moins jusqu'à maintenant.
5 - Le compte-rendu de l'AG n'est accessible qu'aux membres sous code d'accès que l'on vous donne, sinon, vous me le demandez et je vous l'envoie en pièce jointe.
Bien amicalement, Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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orchidee
- Messages : 6
- Enregistré le : jeu. nov. 12, 2009 7:58 pm
Re: DOUBLE PATHOLOGIE MALADIE RARES
Sergio, bonjour,
Tout d'abord merci pour vos réponses qui concernaient les éventuels "cumuls" de pathologies "rares,
Concernant l'hypersomnie idiopathique , la neurologue s'interrogeait sur éventuellement, d'autres personnes affectées par cette pathologie dont l'étiologie est encore au stade de la recherche(contrairement à la narcolepsie qui relève depuis peu, d' une maladie auto-immnune!(encore une!!)
Un grand merci pour les photos, qui , bien entendu ne me disent rien, étant récente dans d'association et ne pouvant mettre un nom sur les visages!
Je constate, cependant que l'ambiance paraissait détendue, et que la bonne humeur primait!
Je serai contente, comme d'autres qui n'ont pu venir, d'accéder au compte rendu de ce congrès et remercie les organisateurs de nous en faire profiter!
à bientôt
Tout d'abord merci pour vos réponses qui concernaient les éventuels "cumuls" de pathologies "rares,
Concernant l'hypersomnie idiopathique , la neurologue s'interrogeait sur éventuellement, d'autres personnes affectées par cette pathologie dont l'étiologie est encore au stade de la recherche(contrairement à la narcolepsie qui relève depuis peu, d' une maladie auto-immnune!(encore une!!)
Un grand merci pour les photos, qui , bien entendu ne me disent rien, étant récente dans d'association et ne pouvant mettre un nom sur les visages!
Je constate, cependant que l'ambiance paraissait détendue, et que la bonne humeur primait!
Je serai contente, comme d'autres qui n'ont pu venir, d'accéder au compte rendu de ce congrès et remercie les organisateurs de nous en faire profiter!
à bientôt
-
GOUGIS
- Messages : 1
- Enregistré le : mer. févr. 20, 2013 1:06 am
Re: DOUBLE PATHOLOGIE MALADIE RARES
Bonjour, je viens de vous lire avec intérêt.
J'ai 61 ans et suis suivie pour une TE depuis 26 ans 1/2 sous Hydréa (en dec. 2012 3 gélules par jours), la maladie a évolué. Après une ponction sternale et une biopsie de la crête iliaque, faites en constatant une grosse anémie, on a trouvé une myélofibrose stade 1 à 2, mais surtout une mutation chromosomique des chromosomes 5 et 7. Mon hématologue m'a dit qu'il me fallait une greffe de moelle osseuse, elle est prévue cet été. Je lui signalais une petite toux sèche inhabituelle. Il m'a pris un rdv avec un pneumologue, j'ai fait un scanner thoracique montrant les "traces bleutées" dans les lobes hauts de mes poumons signifiant que j'ai été en contact à un moment de ma vie avec le bacille de Koch. J'ai été hospitalisée du 13 au 18 mai en infectiologie et après plusieurs examens le diagnostic est "tuberculose passive". On m'a expliqué que cette tuberculose n'était pas contagieuse et qu'elle ne serait pas traitée si je n'ai pas en prévision une allogreffe. Je n'ai jamais fait de bronchites ou quelque autre problème pulmonaire, je ne me souviens pas avoir été en contact avec une personne tuberculeuse, je n'ai fait de réaction positive au test de la tuberculine la semaine dernière. Pour pourvoir faire la greffe, on m'a dit qu'il fallait éliminer toute possibilité de réactivation de la tuberculose. Je prends donc un traitement de Rifinah 300 - 2 gélules par jour pendant 3 mois. A l'issue de ce traitement la greffe est prévue.
Je serais curieuse de savoir si ces pathologies ont un lien.
A bientôt.
J'ai 61 ans et suis suivie pour une TE depuis 26 ans 1/2 sous Hydréa (en dec. 2012 3 gélules par jours), la maladie a évolué. Après une ponction sternale et une biopsie de la crête iliaque, faites en constatant une grosse anémie, on a trouvé une myélofibrose stade 1 à 2, mais surtout une mutation chromosomique des chromosomes 5 et 7. Mon hématologue m'a dit qu'il me fallait une greffe de moelle osseuse, elle est prévue cet été. Je lui signalais une petite toux sèche inhabituelle. Il m'a pris un rdv avec un pneumologue, j'ai fait un scanner thoracique montrant les "traces bleutées" dans les lobes hauts de mes poumons signifiant que j'ai été en contact à un moment de ma vie avec le bacille de Koch. J'ai été hospitalisée du 13 au 18 mai en infectiologie et après plusieurs examens le diagnostic est "tuberculose passive". On m'a expliqué que cette tuberculose n'était pas contagieuse et qu'elle ne serait pas traitée si je n'ai pas en prévision une allogreffe. Je n'ai jamais fait de bronchites ou quelque autre problème pulmonaire, je ne me souviens pas avoir été en contact avec une personne tuberculeuse, je n'ai fait de réaction positive au test de la tuberculine la semaine dernière. Pour pourvoir faire la greffe, on m'a dit qu'il fallait éliminer toute possibilité de réactivation de la tuberculose. Je prends donc un traitement de Rifinah 300 - 2 gélules par jour pendant 3 mois. A l'issue de ce traitement la greffe est prévue.
Je serais curieuse de savoir si ces pathologies ont un lien.
A bientôt.