Pégasys, douleurs musculaires ,Jack négatif

[élocine]

Pour Bridget et les autres ;comme toi ,j'ai eu de nombreuses et très intenses douleurs musculaires avec le Pégasys.Je me demandais ,mais je pense peut être une bêtise,si cela ne correspondait pas à la destruction des cellules (genre courbature lorsque les déchets ne sont pas éliminés assez vite;mais au fait ou sont détruites les plaquettes ,dans le foie comme les globules rouges?)Allez vite une réponse .Mais au fait qu'est ce qu'on gagne?
Si vous avez une TE Jack négatif et que vous prenez du Pégasys ,pouvez -vous me dire les résultats que vous avez obtenus? Espacement des injections ,diminution des quantités,baisse des plaquettes ? Le médicament fait-il toujours autant d'effet avec le temps,qui en a pris et depuis combien de temps ?Combien de temps les médecins peuvent -ils le prescrire?.Merci.

[Vandeuleflix]

Bonjour élocine,
je prends du Pegasys 90µg / semain depuis un mois tout en ayant encore de l'hydréa en même temps ( plaquettes qui remontaient trop
lors du"sevrage à l'hydréa).
Pour l'instant je suis repassé sous la barre du million (840 000/mm3), mais ce n'est pas représentatif ( je pense avoir encore un mois d'hydréa en descendant les doses).
Pour les effets secondaires, ils se limitent à m'empêcher de dormir le jour de l'injection et quelques rares douleurs musculaires; ca reste tout nouveau pour moi, donc
je n'ai pas le recul nécessaire.

Vandeu

[scania74]

coucou élocine
J'ai une TE, jack2 négatif depuis février2011découverte aprés une embolie pulmonaire. pendant 1mois 1/2 j'ai été sous hydréa et depuis sous Pegasys. Au début injection toutes les semaines de 45ug puis je suis vite passée à la dose compléte 135 tous les 15 jours mais mes GB et transaminases n'acceptais pas trop donc on a espacé toutes les 3 semaines. mes plaquettes qui étaient à 1 700 000 sont à l'heure d'aujourd'hui entre 500 000 et 560 000 . Mon hémato aimerait que mes GB remontent un peu pour me rapprocher l'injection à tous les 18 jours. Je n'ai jamais eu les symptômes que tu décrit, cela varie d'une personne à l'autre. Je prends du paracétamol 1 h avant l'injection et soit avant d'aller au lit soit le matin au réveil. De plus j'étais également sous Préviskan et depuis début février je viens de passer au kardégic 75mg. Bon j'espére que tes douleurs vont s'aténuer.
Bonne journée à toi
scania

[penelope]

Bonjour Elocine

Pour répondre à ta question concernant les douleurs avec le Pegasys, j'ai eu les mêmes symptômes.
l'historique : découverte TE avec jack2 positif (je ne sais pas si cela influe sur les effets négatifs) il y a 5 ans (mais cela couvait depuis de nombreuses années)
1er traitement sous Xagrill que j'ai moyennement supporté : j'ai fait une péricardite.
2ème traitement avec le Pegasys : de 135 ug je suis passée rapidement à 45ug par semaine. Le Pegasys a tendance a me stimuler, je "pète" le feu après l'injection
J'avais 1million 7 de plaquettes et aujourd'hui je varie dans les 200 à 250 mille.
Je pense que le corps doit s'habituer au traitement. J'ai eu les mêmes symptômes que toi, avec le syndrome de Raynaud qui s'est accentué (les spécialises me disent qu'il n'y a aucune correspondance...)
Mon hémato m'a fait faire tous les examens nécessaires pour savoir si il n'y avait rien de suspicieux, et à par la TE, je n'ai rien d'autre que d'accepter un beau jour de devoir vivre avec ce truc (j'ai bien mis 2 ans à l'accepter)
Jai un ami médecin qui m'a conseillé de vivre avec ma TE et non de la combattre de façon anarchique (j'arrêtais mon traitement en fonction de mon intuition...pas top pour les médecins)
L'avantage que je trouve à cette médication c'est qu'elle est, POUR MOI, très efficace et que je ne suis plus malade ... genre rhume, grippe....
Après 4 ans mon hémato me reverra pour voire si il y a une possibilité d'arrêter le traitement.
Il y a un super spécialiste à St-Antoine. J'attends sa réponse avec impatience
Voilà ma belle histoire avec Pegasys, j'espère que tut te porteras mieux dans quelques temps.
Par contre que peut-on faire de ces plaquettes en trop, je n'en sais rien. C'est vraiment dommage car il y en a certain qui aimmerait en avoir plus.
bonne journée

[Bridget]

Bonsoir,

Elocine si tu as trop de douleurs tu peux peut-être t'octroyer une petite pause dans les injections.
Suite à mon gros problème de début janvier l'hémato m'a "mise au repos pour 2 mois". Maintenant je vais bien,
la vie est belle sans traitement mais voilà....mes plaquettes n'ont pas trop apprécié et frôlent les 900 000 au lieu
de 500 000 sous Pegasys. Par contre mon hémoglobine c'est enfin stabilisée à 160 et l'hématocrite à 49.
Je revois l'hémato le 5 mars pour prendre une décision mais il ne me laissera pas sans traitement. Je pense donc recommencer
doucement l'interféron et surtout ne jamais dépasser 90ug tous les 10 jours.

J'ai tout de même du mal à faire chuter la lignée rouge sous Pegasys, il a fallu 8 mois pour avoir un petit résultat et 3 mois
pour les plaquettes. C'était plus simple sous Hydréa mais après 21 ans de ce traitement je n'ai pas trop envie de recommencer.
Pour finir mes problèmes sous Pegasys sont : amaigrissement (-4 kgs ) énervement fatigue, et ces douleurs lorsque je tente la
dose complète de 135.
Il va donc falloir gérer avec de petits dosages qui restent tolérables. Par contre combien d'années peut-on prendre ce traitement
sans danger, ce sera une question à poser à l'AG à Jérôme Rey.

N'ayant pas beaucoup de recul non plus, j'espère qu'avec le temps l'efficacité de l'interféron sera meilleure, afin d'espacer
les injections. C'est ce que nous souhaitons tous.
Bon courage et grosses bises.
Brigitte.

[Bernadette]

Bonjour à tous,
voilà bien longtemps que je ne me suis pas exprimée sur ce forum, je vous lis pratiquement tous les jours. La vie, le boulot, les soucis de santé multiples, bref....
Par contre les résultats avec pégasys, pour moi, ont été fantastiques. ( TE, jack nég)
En mars 2008 mise en route du pégasys aux doses de 45 par semaine, puis rapidement à 135; ensuite il y a eu au bout d'un an environ baisse à 90/135 par semaine puis espacement à 135 une semaine sur 2 car je trouvais "pas très économique de jeter le produit", il y quelques mois diminution à 1 inj. par mois puis tous les 2 mois et depuis janvier l'hémato considère que je suis en période de rémission mais ne veut pas que l'on arrête le traitement. On passe officiellement à 1 inj tous les 4 mois. J'ai décidé de ne faire l'inj que si les plaquettes remontent au dessus de 500000, ce qui fera une pause thérapeutique. Je me bats toujours avec une léïomyomatose intravasculaire qui récidive ( 3 ème intervention chir en sept ) et un cancer de la thyroide ( opéré en 2010 avec curage ganglionnaire ) et nouveau ganglion suspect de l'autre côté. Donc j'ai un peu ras le bol de tout ce médical et ai décidé de faire une pause avec le pégasys. Le bémol, c'est depuis que j'ai espacé les injections les effets secondaires reviennent ( surtout fièvre importante la nuit d'après malgré le paracétamol et 2 jours HS). la fatigue est là très importante mais est ce la TE, le boulot ( il est thérapeutique pour ne pas plonger!!), le stress, la vie.....?
j'espère que ce petit témoignage pourra aider quelques uns d'entre vous.
Pour Sergio, je ne pense pas pouvoir venir cette année, beaucoup de travail ( 4 accouchements à domicile prévus fin mars et début avril), je le regrette bien, j'avais beaucoup apprécié ces journées à Lyon.
Amicalement
Bernadette

[penelope]

Bonjour Bernadette

J'ai lu que tu t'injectais le Pegasys en fonction du taux de tes plaquettes ?
Je suis un peu surprise et je pensais un peu comme cela avant, mais mon hémato m'a expliqué que la TE se n'était pas qu'une question de plaquettes donc interdiction d'arrêter pour le moment le traitement.
Quelqu'un a d'autres informations là-dessus ?

Ceci dit je te souhaite beaucoup de courage parceque se battre comme tu le fais sur plusieurs pathologies ça doit être dure à encaisser.
Je comprends que tu ne sois pas toujours en grande forme et que parfois tu aies envie de tout arrêter.
Tiens le coup !
A plus tard

[Bernadette]

En fait comme je le disais, l'hémato n'est pas d'accord. J'ai "zappé" plus ou moins volontairement une injection et le bilan était parfait environ 3000000 plq, le bilan hépatique redevenu normal, alors j'ai pris cette décision toute seule. Je dois refaire un bilan début mars et si les plq n'ont pas augmenté, je ne veux pas me faire la piqure. Cela fera 6 mois sans inj. A voir!!!
Merci pour les encouragements.
Bernadette

[Bridget]

Bonsoir,
Bernadette, avant le Pegasys as-tu pris de l'Hydréa ? J'ai aussi eu un cancer de la thyroide (2001 )avec ablation totale de la glande
mais sans curetage et pour l'instant sans récidive. J'avais donc 11 ans de T.E et de prise d 'Hydréa et à l'époque j'avais posé pas mal de questions
à propos d'un éventuel rapport entre ce cancer et l'Hydréa mais sans réponses. En tout cas, chez toi l'interféron a une action très efficace comme quoi c'est variable
d'une personne à l'autre. Malheureusement chez moi l'effet est quasi nul ou alors il faut attendre au moins 2 ans.
Mais je ne pense pas reprendre l'Hydréa qui m'a développé (sous réserve) des carcinomes basocellulaires au visage qui récidivent sans arrêt
depuis 10 ans et m'obligent à subir de multiples chirurgies et en plus les principaux se forment au niveau des paupières...et du nez.

Bon courage à toi Bernadette et plein de bonnes choses.

Pour le dosage du Pegasys, mon hémato le fera évoluer en fonction du nombre de plaquettes et de globules rouges, comme pour l'Hydréa,
ce qui est semble d'ailleurs logique. Pourquoi se fatiguer avec un traitement si les plaquettes sont basses.

Bonne soirée.
Brigitte.

[Bernadette]

Bonjour Bridget,
Pour te répondre, oui j'avais eu de l'hydréa avant mais pas longtemps de novembre 2007 à mars 2008. Comme j'ai eu de l'algodystrophie après intervention du genou ( 3 mois après l'opération, alors que tout allait bien) j'étais persuadée que cette algo s'était déclarée avec la mise en place de l'hydréa. J'ai posé bcp de questions à ce sujet, mais non, c'était pas possible, voire dans ma tête!!
Du coup, j'avais tellement de mal à jongler avec le nombre de gélules et à les prendre tous les jours, j'ai arrêté et demandé le pégasys. Au bout de 2 ans 1/2 / 3 ans c'est bien efficace. J'ai refait mon bilan, et j'ai 312000 plq donc je ne refais pas la piqure. Cela fait 6 mois sans injection, on verra ds 2 mois!
Bon courage à toi aussi et persévérance et patience pour le pégasys.
Bernadette

[vanessa]

Bonjour à tous,

Petit topo rapide: Thrombose porte en 2010 avec facteur V leiden puis JAK 2 positif. Previscan à vie, hydréa pendant 8 mois puis interféron (Pegasys) depuis juillet 2011.
Mes plaquettes étaient à 750 000 sans traitement et sont normales (entre 180 000 et 300 000) depuis hydréa et interféron.

Au début je prenais 90mg de Pegasys par semaine puis je suis passée à 120 mg toutes les deux semaines. Au vu des effets secondaires catastrophiques depuis quelques semaines (douleurs musculaires aux jambes qui m'empêchent de dormir, troubles du sommeil, poussées de fièvre pendant la nuit, troubles de l'humeur, plaques et irritation de la peau, extrême fatigue, depréssion et j'en passe) et de la diminution de mes plaquettes (180 000) je passe maintenant à 100mg toutes les deux semaines.

Pour ce qui est des effets secondaires du Pegasys dont les douleurs musculaires, chacun réagit à sa façon. Je n'avais que des douleurs musculaires et une légère fatigue jusque là mais depuis quelques semaines, je ne supporte plus le produit (même les injections me font un mal de chien).

Pour tes douleurs musculaires Elocine, je te conseil un doliprane 1000 avant injection et avant le coucher lorsque tu sens que tu vas passer une sale nuit!

Pénélope: Je suis suivie par le docteur ISNARD GRIVAUX à Saint Antoine. C'est une très bonne hémato que je vois une fois tous les 6 mois. En cas de problème ou de perte d'ordonnance, elle est toujours joignable via son secréteriat. Avec quel médecin souhaitais-tu prendre rendez-vous?

Bon courage à tous

[Pikachu]

Bon sans vouloir remettre en cause les décisions prises par rapport a ton traitement, mon oncologue me disait que les Jak neg, comme moi, ne prenait pas de Pegasys: trop d'effets secondaires et des résultats moyens par rapport a l'hydres.

Maintenant moi je ne suis pas médecin et c'est surement du cas par cas...

[élocine]

Merci à tous de m'avoir répondu: je donne des détails à Pikatchu dans son dernier sujet.
Je dois avouer que l'interféron me convient mieuxAvant je prenais un médicament et javais les symptômes de ma maladie .Maintenant je prends un médicament et je ressens ses effets secondaires .Au fait pourquoi je prends ce médicament ? Evidemment ,je caricature un peu.Courage à tous.